Проекты

Краткое описание

Проект направлен на оказание на системной основе психологической и иной социально значимой помощи семьям, потерявшим ребенка, нуждавшегося в оказании паллиативной медицинской помощи (далее – семьи, потерявшие ребенка).
В период с 2022 по 2023 гг. в Свердловской области из жизни ушло более 150 детей, которым предоставлялась паллиативная медицинская помощь. Для любой семьи смерть ребенка является колоссальным стрессом. Наиболее остро эта трагедия переживается в семьях, в которых у детей были неизлечимые заболевания. Прежде всего в силу накопленного угнетающего психоэмоционального состояния за период тяжелой болезни ребенка и понимания, что его выздоровление невозможно. Поэтому семьи, потерявшие ребенка, нуждаются в первоочередной помощи и поддержке, особенно психологического профиля. Год семьи, проводимый в 2024 году в Российской Федерации, придает такой поддержке особую актуальность и значимость.
Проект предполагает следующие основные мероприятия:
– групповые и индивидуальные консультации психолога для взрослых членов семей, потерявших ребенка (с применением метода EMDR - Десенсибилизация и переработка движением глаз), в том числе в дистанционном формате;
– индивидуальные консультации психолога для сиблингов (несовершеннолетних братьев и сестер умерших детей), в том числе в дистанционной формате;
– создание и администрирование чата психологической помощи для семей, утративших ребенка;
– проведение индивидуальных консультаций родителей, потерявших ребенка, по вопросам социализации/адаптации после утраты;
– подготовка методических материалов для семей, потерявших ребенка, по наиболее важным аспектам периода горевания.
Ключевые ожидаемые результаты реализации проекта:
– улучшение психоэмоционального состояния 32 семей, потерявших ребенка;
– повышение информированности 32 семей, потерявших ребенка, о возможности предоставления психологической и иной социально-значимой помощи и оказание содействия в получении такой помощи;
– размещение не менее 24 информационных материалов о семьях, потерявших ребенка, на сайте Благотворительного фонда "ПЕРВЫЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ" (далее – Благотворительный фонд) и официальных страницах Благотворительного фонда в социальных сетях;
– подготовка методических материалов для семей, потерявших ребенка, по наиболее важным аспектам периода горевания.

Цель

1. Оказание психологической и иной социально-значимой помощи семьям в адаптации к новым условиям реальности после смерти ребенка, нуждавшегося в оказании паллиативной медицинской помощи.

Задачи

1. Психологическое сопровождение процесса горевания в семьях, потерявших ребенка
2. Оказание содействия родителям, потерявшим ребенка, в решении социально-значимых вопросов
3. Повышение информированности семей, потерявших ребенка, о возможности предоставления психологической и иной социально-значимой помощи

Обоснование социальной значимости

На протяжение 2021-2023 гг. на территории Свердловской области фиксируется тенденция увеличения числа семей, потерявших ребенка. Так, в 2021 году ушли из жизни 54 ребенка, нуждавшиеся в оказании паллиативной медицинской помощи, в 2022 году – 75 детей, в 2023 году – 76 детей.
Семьи, сталкиваясь с паллиативным диагнозом ребенка, испытывают огромный эмоциональной стресс и горе. Адаптироваться к новой изменившейся реальности семье помогают психологи Областного центра паллиативной медицинской помощи детям «Детский хоспис» ГАУЗ СО «Областная детская клиническая больница» (далее – Детский хоспис). Расходы на оказание данного вида помощи осуществляются за счет средств бюджета Свердловской области (в течение жизни детей). Психолог сопровождает семью на протяжении всего паллиативного пути ребенка, в том числе на самом тяжелом этапе - подготовке родителей к его потере.
Проблема, на решение которой направлен проект заключается в том, что семьи после смерти ребенка, оказавшись в трудной жизненной ситуации, испытывают острый дефицит психологической помощи. С одной стороны, родители и другие члены семьи находятся в состоянии травматического стресса, носящего зачастую длительный характер. С другой стороны, механизм оплаты расходов для психологического сопровождения семьи после смерти ребенка за счет бюджетных средств отсутствует.
Острая актуальность и значимость рассматриваемой проблемы подтверждается результатами опроса представителей целевой группы (46 респондентов), проведенного Благотворительным фондом "ПЕРВЫЙ ДЕТСКИЙ ХОСПИС СВЕРДЛОВСКОЙ ОБЛАСТИ" (далее – Благотворительный фонд) в феврале-марте 2024 года.
Так, 87% опрошенных членов семей отмечают, что после утраты близкого человека работа с психологом является обязательной или желательной. Некоторые респонденты прямо подчеркивают необходимость такого вида помощи («Это было бы очень полезно, перестала бы себя винить в смерти ребенка»). При этом востребованность психологической помощи сохраняется в течение длительного времени с момента смерти ребенка даже у тех, кто консультировался у специалистов («Пару раз обращалась, но этого недостаточно. Прошло 2 года, но сложно до сих пор»).
Утрата ребенка, помимо острого горевания, приводит к возникновению комплекса и других проблем, которые являются серьезным вызовом всех без исключения членов семьи. Например, для родителей – это сохранение брака (по данным опроса, около 9% семей развелись; почти у 9% семей отношения стали хуже). Для братьев и сестер ушедшего ребенка – это адаптация к жизни без ближайшего родственника (среди участников опроса дети есть в 78,3% семей).
Помимо психологического сопровождения, участники опроса обозначили потребность в оказании и иной помощи, в том числе юридической и социальной помощи.
Таким образом, данные опроса свидетельствуют об очевидном запросе на оказание на системной основе психологической и иной социально значимой помощи семьям, потерявшим ребенка.
На текущей момент доступ к квалифицированной психологической помощи на постоянной основе у рассматриваемой категории семей существенно ограничен. Среди сдерживающих факторов высокая стоимость услуг психологов, отсутствие психологических служб по месту жительства и" паллиативных" психологов и др. Так, среди семей, потерявших ребенка в 2022-2023 гг., в небольших городах и сельской местности проживало порядка 40% и 45% семей соответственно.
Наличие потребности в иной социально-значимой помощи, подтвержденное результатами опроса, также указывает на сложности с доступом к такой помощи и (или) на недостаточный уровень информированности респондентов о механизмах ее получения.
В рамках проекта планируется создать условия для оказания психологической и иной социально значимой помощи семьям, потерявшим ребенка, вне зависимости от места их проживания. Консультирование предлагается на постоянной основе как в очном, так и в дистанционном формате.
По инициативе Благотворительного фонда во взаимодействии с Детским хосписом уже реализован ряд мероприятий по формированию культуры памяти детей, ушедших из жизни, и поддержке их семей. При финансовой помощи Благотворительного фонда в Детском хосписе создана комната памяти ушедших детей (2022 г., https://dhospis.ru/projects#rec476991641 ); на протяжении двух лет (2022-2023 гг.) в сентябре проводится День памяти, в котором принимают участие несколько десятков семей (https://www.youtube.com/watch?v=xYv_yadWjIA&t=6s ).
Нерешенность проблемы с оказанием психологической помощи формирует значительные риски попадания семей, потерявших ребенка, в ситуации патологического горевания, тяжелые затяжные депрессивные и психотические состояния. Сопутствующим негативным фактором является низкий уровень собственных психологических ресурсов семей для самостоятельного совладения с потерей ребенка, особенно с учетом предшествующего хронического стресса в связи с его тяжелой болезнью.

География проекта

г. Екатеринбург, Свердловская область

Целевые группы

1. Семьи, потерявшие ребенка, нуждавшегося в паллиативной медицинской помощи, проживающие в г. Екатеринбург и других городах Свердловской области