Проекты

Краткое описание

Проект "Навстречу жизни" направлен на повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае, что может гарантировать улучшение качества их жизни и увеличение ее продолжительности.
Главными задачами проекта являются развитие службы социального сопровождения, консультирования, психологической и социальной поддержки больных муковисцидозом и членов их семей, а также повышение уровня информированности о заболевании среди медицинских работников здравоохранения Пермского края.

Современные реалии таковы: больные муковисцидозом являются одной из тех групп населения, которые принято называть незащищенными. Их жизнь диктует жесткие правила, которым необходимо следовать: изучать методы грамотного лечения заболевания, способы получения льготных лекарств и развивать навыки эффективной двусторонней коммуникации с врачебным сообществом. Организация "МечтаЯжить" существует для того, чтобы помогать им. Для того, чтобы их "мечтая" превратилось в здоровое и полноценное "жить".

В рамках данного проекта мы планируем усовершенствовать существующие механизмы работы с больными муковисцидозом Пермского края, а также проработать новые. С помощью подробно описанной программы действий мы собираемся повысить уровень знаний как пациентов и членов их семей, так и врачей. Однако этим все не ограничится. Помимо нашей образовательной программы, мы нацелены на организацию психологической помощи нашим семьям - это индивидуальные онлайн консультации с клиническим психологом, работающим с больными муковисцидозом по всей стране. А также на оказание социальной поддержки в виде благотворительной помощи остро нуждающимся больным муковисцидозом, проживающим в Пермском крае. Ради этого мы организуем Краевой благотворительный творческий конкурс «Зимнее дыхание», благотворительный сбор от которого пойдет на приобретение лечебного питания и сменных расходных материалов к ингаляционному оборудованию, чем не обеспечиваются больные муковисцидозом в рамках государственных программ социальной поддержки людей с инвалидностью.

Цель

1. Повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае.

Задачи

1. Расширить уровень социального сопровождения больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае, в целях сохранения социальной поддержки каждой обратившейся семьи на высоком уровне.
2. Повысить квалификацию и уровень профессиональных знаний медицинских работников здравоохранения Пермского края в области лечения муковисцидоза.
3. Повысить уровень знаний и умений больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае, в области лечения муковисцидоза.
4. Объединить на одной творческой площадке Краевого благотворительного конкурса "Зимнее дыхание"неравнодушных талантливых людей с целью оказать благотворительную помощь больным муковисцидозом, проживающим в Пермском крае.

Обоснование социальной значимости

Пермская пациентская организация представляет интересы всех пациентов с муковисцидозом, проживающих в Пермском крае. В 19 населенных пунктах Пермского края насчитывается всего 40 детей и 20 взрослых. Проведя анализ трехлетней работы по обращениям пациентов\родителей (далее – семей) в организацию, мы видим, что на постоянном социальном сопровождении организации находится в среднем 30 семей, имеющих больного муковисцидозом, - это дети в возрасте от рождения до 18 лет (15 человек) и взрослые пациенты в возрасте от 18 до 30 лет (15 человек). В проекте участвует 30 семей, которые получают социальные, правовые, консультационные и психологические услуги.

Приоритетным направлением деятельности организации является социальное сопровождение больных муковисцидозом и членов их семей. Количество пациентов год от года растет, увеличивается запрос на социальную поддержку, медицинскую и психологическую помощь, а также растет потребность в решении обостренных вопросов в сфере охраны здоровья, тем самым участились обращения в организацию от семей, проживающих в Пермском крае. Поэтому в организацию важно принять второго сотрудника социального сопровождения, обучить его консультационному сопровождению для помощи семьям. Особенностью социального сопровождения является комплексный подход к решению проблемы конкретного пациента, начиная с обсуждения сложившейся ситуации, договоренностями о действиях, завершая изменением ситуации в лучшую сторону.
Наиболее частые обращения семей – это помощь в получении пациентом льготных лекарственных препаратов с совершением определенного ряда действий медицинскими работниками и семьями, в получении медицинской помощи, а также запрос на консультации по различным вопросам в области охраны здоровья больных муковисцидозом. Чтобы снизить негативные и конфликтные ситуации в отношениях «пациент-врач», на помощь приходит наша организация, являясь связующим звеном или «единым окном» между семьями и всеми задействованными специалистами соответствующих структур (поликлиник, Минздрава, ГБ МСЭ, Минсоцразвития, Росздравнадзора). Ведение индивидуального случая имеет временной период – от одной недели до трех месяцев. Благодаря привлечению в команду второго координатора социального сопровождения, организация сохранит на высоком уровне социальную поддержку каждой обратившейся семьи.

С развитием интернет ресурсов родителям стало легче ориентироваться в лечении муковисцидоза, но это не делает их полностью грамотными. Дополнительные структурированные знания от специалистов по муковисцидозу и помощь клинического психолога, работающего с больными муковисцидозом по всей стране, помогут семьям и взрослым пациентам легче справляться с организацией процесса ежедневных процедур, быта, учебы, работы и отдыха, учитывая сложности заболевания.

Муковисцидоз является редким заболеванием, потому и редко кто с ним сталкивается из врачей амбулаторного звена. У нас есть опыт проекта 2015 года, когда мы совместно с региональным центром муковисцидоза провели цикл выездных Школ для врачей с выездом в районные поликлиники города и области. Получили положительную обратную связь от местных врачей, наблюдающих наших пациентов. В лечении муковисцидоза происходят нововведения, в 2021 году приняты новые Клинические рекомендации, поэтому для врачебного сообщества региона будет актуально проведение нового цикла вебинаров, чтобы охватить больше слушателей. Судя по характеру обращений семей в нашу организацию, можно сделать вывод, что не всегда врачи в достаточной мере информированы о заболевании и проблемах, связанных с ним. Это заставляет нас искать новые подходы к информированию медицинских сотрудников Пермского края. В регионе впервые в Пермском институте повышения квалификации работников здравоохранения проводится цикл обучающих вебинаров по темам редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ с присвоением баллов НМО (непрерывного медицинского образования).

Учитывая низкий уровень финансового положения семей и потребность остро нуждающихся больных муковисцидозом в технических средствах реабилитации и лечебном питании, которые не входят в государственные программы социальной поддержки, наше пациентское сообщество организует благотворительные мероприятия, благодаря которым мы информируем общество о жизни с муковисцидозом и оказываем благотворительную помощь нашим подопечным.

Проект "Навстречу жизни" направлен на повышение уровня медицинского, социального обслуживания больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае, что может гарантировать улучшение качества их жизни и увеличение ее продолжительности.

География проекта

Пермский край, 19 населенных пунктов: г. Пермь, г.Березники, Карагайский район, г.Чайковский, Юсьвинский район, г.Краснокамск, г.Добрянка, Частинский район, Суксунский район, Еловский район, п.Ильинский, Уинский район, г.Чернушка, п.Юг, г.Кунгур, Косинский район, г.Соликамск, п. Юго-Камский, г.Чусовой.

Целевые группы

1. Больные муковисцидозом и члены их семей, проживающие в Пермском крае.
2. Медицинские работники здравоохранения Пермского края.