Проекты

Краткое описание

Проект направлен на информирование граждан о донорстве костного мозга и создание условий по вхождению в регистр костного мозга новых доноров.
Фонд борьбы с лейкемией имеет 8-летний опыт работы по повышению осведомленности населения о проблеме донорства костного мозга и рекрутингу доноров соответственно. Работа проводилась на территории Москвы, Санкт-Петербурга и Кирова. Между тем, несмотря на усилия фонда и коллег по направлению деятельности проблема низкого вовлечения населения в развитие донорства костного мозга остается насущной.
Проект предполагает усиление и расширение деятельности в существующих регионах работы (Москва и Санкт-Петербург), начало работы в новых регионах (Республики Калмыкия, Бурятия и Дагестан) в очном формате, а также повышение осведомленности взрослых 18-45 лет о донорстве костного мозга посредством кампании в интернете на всей территории РФ.
Реализация данного проекта позволит также частично решить проблему донорства для ряда национальностей, для которых поиск генетического близнеца в существующем российском регистре часто оказывается безрезультатным.
В частности, настоящий проект предусматривает, что с помощью предварительно обученных равных консультантов фонда будет проведено не менее 32 просветительских лекций о донорстве костного мозга для 800 взрослых 18-45 лет и 17 акций по сдаче крови на типирование в Москве и Санкт-Петербурге, Элисте, Махачкале и Улан-Удэ. Ожидается, что среди потенциальных доноров, сдавших кровь, будет не менее 450 человек.
Данные доноров будут занесены в регистры Федерального государственного бюджетного учреждения «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии», НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, ФГБУН Кировский НИИ гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства.
Параллельно с этим будет проведена информационная кампания в интернете, во время которой будет создано не менее 20 текстовых постов и 5 анимационных и видеороликов, в том числе про маршрут донора, мифы о донорстве костного мозга, истории доноров и реципиентов, которые просмотрит не менее 30000 человек, а также будет создана тематическая страница проекта на портале Фонда борьбы с лейкемией "Самое время жить" (https://portal.leikozu.net/), на которой будет размещена информация: расписание мероприятий, полезная информация о донорстве костного мозга, фоторепортажи с мероприятий, видеоролики, Q&А.
Социальный эффект проекта будет выражен в расширении возможностей по поиску донора для людей с онкогематологическими заболеваниями, нуждающимися в пересадке костного мозга от доноров из российского регистра доноров.

Цель

1. Вовлечение населения в развитие донорства костного мозга

Задачи

1. Информирование целевой аудитории о донорстве костного мозга в очном и онлайн-формате
2. Создание возможности и условий для целевой аудитории по вхождению в регистр костного мозга
3. Обучение равных консультантов просветительской деятельности

Обоснование социальной значимости

В 2022 году Президент и Правительство РФ обозначили привлечение доноров костного мозга в федеральный регистр как одно из приоритетных направлений в онкогематологии (https://www.garant.ru/news/1538901/?ysclid=l9i1d2fh92775670913).
Это связано с тем, что в российском регистре доноров костного мозга сейчас не более 160 000 человек, а должно быть 1-1.5 млн человек, чтобы обеспечивать потребность в проведении трансплантаций для российских граждан (https://tass.ru/obschestvo/12434009?ysclid=l9hz1qxk7x691388119).
По данным Минздрава РФ, ежегодно в трансплантации костного мозга нуждаются 5 тысяч россиян. Независимые эксперты полагают, что эта потребность вдвое выше (https://www.forbes.ru/forbeslife/478071-direktor-fonda-advita-o-transplantacii-kostnogo-mozga-i-lecenii-onkologii-v-rossii).
Примерно в 20% случаев потребность в ТКМ покрывается пересадками от полностью совместимых доноров-родственников. Выполнение трансплантации от частично совместимых доноров-родственников, затруднено: для очистки трансплантатов ранее использовались аппаратура и расходные материалы компании Miltenyi Biotec, которая остановила поставки в Россию из-за санкций. Поэтому часто оказывается, что ТКМ от неродственного донора является единственным шансом на спасение больного.
Таким образом, в настоящее время существует проблема нехватки доноров костного мозга в российском регистре доноров.
Одной из главных причин этого является недостаточная информированность о донорстве костного мозга среди населения, в том числе среди граждан, которые являются потенциальными донорами костного мозга.
По данным исследования, проведенного НИУ ВШЭ совместно с ЦСР (Центр стратегических разработок) и ФСТ (https://tinkovfund.org/research/, также приведено в п.8.1 грантовой заявки), 99% россиян считают свой уровень информированности о донорстве костного мозга недостаточным: больше всего не хватает информации о рисках, связанных с донорством, о процедуре забора костного мозга и о том, как чувствуют себя доноры после трансплантации. 60% респондентов предположили, что люди не интересуются темой донорства, пока эта тема не касается их лично; еще 53% утверждают, что СМИ недостаточно освещают тему донорства. Чем больше люди узнают о донорстве, тем больше доноров и тем надежнее запасы донорского материала.
Согласно этому исследованию, чтобы люди активнее становились донорами костного мозга, им нужно больше информации о последствиях для донора (38%), о процессе забора материала (31%), способах защиты персональных данных (22%), вовлечении больших масс людей в донорство (15%).
Проект позволит сэкономить бюджетные средства и вовлечь новых людей в развитие донорства. Сегодня развитие отечественного регистра доноров – единственный шанс на спасение для тысяч тяжелобольных россиян. Чем больше в нем добровольцев, тем этот шанс выше. Рост числа ТКМ в стране будет, в свою очередь, способствовать прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.
Целевая аудитория данного проекта - взрослые 18-45 лет, среди которых учащиеся высших учебных заведений и/или сотрудники средних и крупных частных компаний, участники спортивно-массовых мероприятий - выбрана неслучайно. Согласно приведенному выше исследованию на текущий момент готовность к донорству выражена у людей с доходом среднего и выше среднего уровня (что в целом соответствует рынку частных крупных и средних компаний), а наибольший отклик при стимулировании донорства выражают представители студенческого сообщества (стр. 16 исследования), а также люди, ведущие здоровый образ жизни.
География проекта (Москва, Санкт-Петербург) определена с учетом большого количества федеральных клиник по лечению людей с онкозаболеваниями в данных регионах и постоянного запроса на донорские клетки. Дополнительные города (Элиста, Улан-Удэ, Махачкала) определены стратегией Фонда в связи с низкой развитостью онкопомощи в данных регионах и необходимостью привлечения доноров, относящихся к национальностям, для которых поиск донора костного мозга зачастую осложнен.
При определении географии проекта была учтена также готовность вузов и компаний в Москве, Санкт-Петербурге, Элисте, Махачкале и Улан-Удэ, а также одного из крупнейших в России спортивных сообществ (Беговое сообщество, организатор Московского марафона) к сотрудничеству при проведении просветительских лекций и акций. В частности, предварительные согласия были получены от Высшей школы экономики (в т.ч. от филиала в Санкт-Петербурге), Московской высшей школы социальных и экономических наук, Калмыцкого государственного университета, компаний BIOCAD, Самолет Девелопмент и некоторых других.

География проекта

Москва, Санкт-Петербург, Элиста, Улан-Удэ, Махачкала

Целевые группы

1. Взрослые люди 18-45 лет: учащиеся и сотрудники высших учебных заведений
2. сотрудники средних и крупных частных компаний
3. участники спортивно-массовых мероприятий