Проекты

Краткое описание

Заболевание Spina bifida (Спина бифида) является врожденным и сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Это заболевание нельзя вылечить, но можно предупредить осложнения, выстроить путь физического, психологического развития и социализации ребенка начиная от момента, когда он находится в утробе матери и до этапа его взросления.
На сегодняшний день проблемой является отсутствие системной помощи детям с таким диагнозом учитывающей особенности каждого ребёнка и опирающейся на передовой мировой опыт. Чаще всего родители действуют стихийно, решая одну проблему за другой.
На протяжении 2020-21 годов разработана и апробирована программа системной помощи детям включающая 5 проектов, которые решают свою часть общей задачи. Наша программа объединила проекты в систему действий направленную на улучшение жизни подопечных. Реализация программы осуществляется специалистами фонда под руководством менеджера программы. Консультанты фонда это физические терапевты, эрготерапевты, юрист, координаторы проектов фонда.
Программа будет состоять из следующих шагов: информирование о программе, отбор участников из числа подопечных фонда, проведение первичных осмотров консультантами фонда и составление плана работы по программе, включение участников в проекты фонда: домашнее визитирование, урологической помощи, адресной помощи, консультаций юриста, адаптивной физкультуре «Уверенный баланс для детей со Spina Bifida». С 2021 года важное место в программе занял проект помощи беременным и младенцам до 1 года.
На протяжении программы будут проходить регулярные очные и он-лайн визиты консультантами фонда с целью оценки достижений подопечного, реализации плана и его коррекции при необходимости. На каждом визите консультант совместно с родителями работает над созданием среды ребенка, подбором упражнений по активности, побором технических средств реабилитации, обсуждением изменений в программу реабилитации.
В программу системной помощи 2021 года подали заявки 325 семей, с которыми уже начали работу специалисты фонда и координаторы проектов. В 2022-23 годах работа с этими подопечными продолжится. Зная динамику присоединения семей к фонду, мы понимаем, что во время проекта присоединятся более 100 семей, среди которых, беременные и младенцы до года.
Таким образом, во все проекты составляющие программу системной помощи войдет не менее 450 человек. Из них около 300 детям будут необходимы визиты консультантов фонда, 150 семей получит помощь юриста, 50 детей пройдет комплексное урологическое обследование, не менее 40 подопечных войдет в спортивный проект «Уверенный баланс для детей со Spina Bifida, 50 семей в проект помощи беременным и младенцам до 1 года.
Программа будет реализована на территории Российской федерации, преимущественно в регионах присутствия консультантов фонда: Москва и область, Санкт-Петербург, Казань, Красноярск, Екатеринбург, Уфа, Самара, Крым, Курган, Ижевск, Владимир, Краснодар. Возможны командировки консультантов в иные регионы проживания подопечных.

Цель

1. Оказание системной помощи детям с диагнозом Спина бифида

Задачи

1. Отбор заявок подопечных для участия в программе
2. Оценка текущего состояния ребенка, его семьи и составление индивидуального плана для каждого участника
3. Включение семьи в проект фонда помощи беременным и младенцам до 1 года
4. Включение ребенка в проект фонда по урологической помощи и проведение обследования
5. Включение ребенка в проект фонда по юридической помощи
6. Включение ребенка в спортивный проект фонда «Уверенный баланс для детей со Spina Bifida» и проведение занятий по адаптивной физкультуре
7. Регулярное визитирование консультантами для оценки выполнения намеченного плана, изменений двигательной активности и адаптации среды ребенка
8. Подведение итогов программы
9. Освещение ведения программы в социальных сетях фонда и СМИ
10. Ведение базы данных в CRM системе, сбор и анализ информации о ходе ведения программы, разработка необходимых дополнений в зависимости от задач поставленных руководством программы

Обоснование социальной значимости

Spina Bifida - это грыжа спинного мозга, при которой у всех детей дисфункция тазовых органов, у каждого второго не работают нижние конечности . По данным ВОЗ в мире с диагнозом spina bifida рождается примерно 1 ребёнок детей на каждые 1000 родов, в России полной статистики нет, на данный момент все дети с данным диагнозом стоят в очереди на получение помощи либо получили помощь по ОМС. У большинства детей инвалидность.

В России активно развивается программа инклюзии, но в 70 % случаев эти дети не посещают детский сад и школу по причине отсутствия навыков обслуживать себя самостоятельно. Дети имеют сохранный интеллект, но не могут сами умываться, ходить в туалет, ровно сидеть за партой из-за особенностей заболевания, однако ситуацию можно исправить. На текущий момент в мире существуют эффективные методики реабилитации детей со spina bifida, разработанные, например, в Европе и США. На основании данных Третьего Международного Конгресса по Spina Bifida (2016) в Европе и США одними из основных специалистов, которые участвуют в абилитации детей со spina bifida, являются: физический терапевт (в 87 % случаев) и эрготерапевт (в 82% случаев). Кроме того, по данным Конгресса, наиболее успешная программа работы заключается в регулярном посещении такими специалистами детей со spina bifida по месту жительства.

Дети, прошедшие программу, делают серьезные шаги на пути встраивания в общество наравне с другими людьми. Правильно подготовленная среда учит их навыкам самостоятельной жизни, качественные средства реабилитации дают возможности сравнимые с обычным человеком, в том числе и сфере труда. Мы имеем примеры, когда правильно построенная физическая активность продвигала детей в параолимпийском спорте, наши подопечные занимаются в секциях по следж-хоккею и теннису на колясках.
Семья ребенка может полностью реализовать свои права и возможности. Правильно поставленная юридическая помощь вкупе с работой консультантов помогают оптимизировать индивидуальные программы реабилитации, снижая нагрузку на государственный бюджет.
Все это позволяет не только становиться полноценными членами общества, но и дает возможности семьям жить нормальной и полноценной жизнью, водить детей в школу и ВУЗы, родители имеют возможность полноценно работать.

География проекта

Вся страна

Целевые группы

1. Дети и подростки
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Беременные женщины с диагностированным пороком развития плода Spina bifida