Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни детей с двигательными нарушениями через создание ассистивных приспособлений, используемых с целью улучшения функциональных возможностей детей целевой группы и повышение их самостоятельности при выполнении активностей, связанных с самообслуживанием и общением (это в том числе, специальные держатели, которые помогут удержать в руке ложку/вилку/ручку и т.д., специальные фиксаторы, которые позволят устойчиво закрепить планшет/коммуникативную кнопку, позволят нажать кнопку на электроприборе, печатать) Для апробации созданных ассистивных приспособлений в Санкт-Петербурге будут проводиться детские мастер-классы.
В Санкт-Петербурге будут созданы приспособления для 20 детей (в том числе для 10 детей из Санкт-Петербурга и 10 детей из партнерских регионов, специалисты которых проведут оценку потребностей и функциональных возможностей на местах и будут апробировать изготовленные по предоставленным ими параметрам приспособления. (адаптировать созданные макеты, по которым можно изготовить приспособление на 3D-принтере при консультативной поддержке АНО "Окрывая двери"?)
Для повышения осведомленности родителей детей с двигательными нарушениями и специалистов, работающих с данной категорией детей, об ассистивных приспособлениях и возможностях их использования, в том числе, в домашней обстановке, в проекте предусмотрены вебинары. Для разработанных в рамках проекта макетах приспособлений будут созданы видеоинструкции, объясняющие, как можно адаптировать созданные макеты для разных ситуаций. Макеты разработанных устройств будут размещены на сайте в готовом для ЗD-печати виде. Специалисты АНО "Открывая двери" будут оказывать помощь в адаптации разработанных в рамках проекта макетов устройств под индивидуальные случаи родителям и специалистам, обратившимся с таким запросом, на бесплатной основе.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с двигательными нарушениями через разработку и внедрение в использование ассистивных приспособлений

Задачи

1. Создание ассистивных приспособлений для детей - участников проекта (оценка потребностей, подбор и изготовление индивидуальных приспособлений, их апробация и, при необходимости, доработка)
2. Информирование специалистов и родителей о возможных приспособлениях, улучшающих функционирование ребенка, и обучение их адаптации

Обоснование социальной значимости

По данным официальной статистики, на 01.01. 2020 в Санкт-Петербурге зарегистрировано 2858 случаев ДЦП у детей до 18 лет. Детям с церебральным параличом, тяжелыми и множественными нарушениями, некоторыми генетическими заболеваниями, сложно контролировать движения и удерживать позу, многие из них имеют проблемы со слухом, речью или необходимой в быту мелкой моторикой. Нарушение функции рук критически важно, так как это путь к исследованию мира и взаимодействию с ним. Нарушения мануальной деятельности влияет на способность ребенка справляться с повседневными задачами - удерживать ручку/ложку/зубную щетку и т.д., печатать на клавиатуре и совершать другие, необходимые в повседневной жизни действия, и это очень ограничивает возможности для социальной адаптации и интеграции. Многие из особенностей можно полностью или частично компенсировать с помощью ассистивных технологий — специальных устройств, которые помогают людям с инвалидностью справляться с повседневными делами самостоятельно и участвовать в общественной жизни.
Согласно данным, предоставленным партнерской организацией ЧОУ ДПО" Социальная школа Каритас" (приложен к заявке), из 370 семей, которые получали бесплатные консультации в организации, 54 % составили дети с двигательными нарушениями, при этому участие в бытовых рутинах школьников с выраженными двигательными ограничениями (3 уровень и выше по GMFCS ) практически отсутствовало у всех детей, которые получали помощь в организации. По наблюдениям специалистов организации, адаптация условий значительно повышала участие ребенка в повседневных рутинах и общении.
Вспомогательные технические средства, которые могут помочь детям с нарушением функции руки компенсировать отсутствующие или ограниченные функции, и тем самым развивать все виды активности, связанные с использованием рук, такие как специальные держатели, фиксаторы и пр., не включены в список технических средства реабилитации, которые можно получить по индивидуальной программе реабилитации (ИПРА), их невозможно купить в специализированном магазине, так как они должны изготавливаться индивидуально, и, кроме того, специалисты и родители не знают об их существовании.
Исследования показывают повышение уровня социальной активности и участия при использовании ассистивных устройств ( см., в частности, The use and impact of assistive devices and other environmental modifications on everyday activities and care in young children with cerebral palsy //Disability and Rehabilitation, 2005; 27(14): 849 – 861).

География проекта

Санкт-Петербург, Псков, Красноярск, Омск

Целевые группы

1. дети с двигательными нарушения от 5 до 14 лет
2. специалисты, оказывают помощь детям с двигательными нарушениями
3. родители детей с двигательными нарушениями