Проекты

Краткое описание

Проект «Позитивное детство» фонда «СТЭП» — проект по улучшению качества жизни и продолжительности жизни детей, живущих с ВИЧ и их родителей (законных опекунов) на территории Нижегородской области. Целевая группа проекта — дети, живущие с ВИЧ и их родители (законные опекуны)

Важной частью проекта является работа врача-педиатра и равного консультанта по ВИЧ-инфекции, так как основой семейного благополучия у семей, затронутых проблемами ВИЧ-инфекции является высокая приверженность к лечению (приему ВААРТ). Высокоактивная антиретровирусная терапия (ВААРТ) — единственный на сегодняшний день эффективный метод лечения ВИЧ-инфекции, состоящий в приёме нескольких противовирусных препаратов. Благодаря эффективному действию терапии ВИЧ-положительные люди могут вести нормальный образ жизни, у них не развиваются оппортунистические заболевания, а также не способны передать ВИЧ другим людям никаким образом. Главное условие успешного лечения ВААРТ является приверженность пациентов к лечению, т.е. насколько правильно пациент следует рекомендациям врача по применению схемы и регулярный приём терапии. Проблемы психологической усталости от приема ВААРТ, а также высокий страх перед стигматизацией данного заболевания, отсутствие знаний у родителей об особенностях воспитания и лечения детей с ВИЧ, в значительной степени влияют на снижение приверженности и как следствие отказ от приема ВААРТ, что в свою очередь ведет к инвалидности и смерти ВИЧ положительных детей.

В рамках проекта на протяжении полугода будет проведено 15 лекционно-консультативных мероприятия для родителей, затронутых проблемами ВИЧ-инфекции в семье с участием: педагога-психолога, равного консультанта по ВИЧ-инфекции, психолога и врача-педиатра.

Также в проект включены 17 творческих мероприятий с педагогом, направлены на формирование надёжных партнерских отношений между ребёнком и родителем, развитие эмоционально-позитивного отношения к окружающему миру у целевой группы. За время реализации творческой части проекта, дети совместно с родителями (опекунами) создадут и покажут 2 новогодних спектакля, изготовят кукольный театр и покажут постановку, приуроченную к 1 июня — «Всемирный день детей». В творческую часть проекта включены 3 мероприятия по художественной лепке и 3 урока изобразительного искусства.

Уникальность проекта «Позитивное детство» — соединение лекционно-методической работы и эффективной профилактики эмоционального выгорания для родителей и детей, что в свою очередь ведет к стабильной приверженности в лечении ВИЧ-инфекции.

Цель

1. Улучшение качества жизни и продолжительности жизни у детей живущих с ВИЧ-инфекцией и их родителей (законных опекунов)

Задачи

1. Создание надёжных партнерских отношений, формирование позитивного эмоционального контакта между родителем (законным опекуном) и ребенком живущим с ВИЧ
2. Просвещение родителей (законных опекунов) по вопросам развития и воспитания детей живущих с ВИЧ
3. Психологическая поддержка родителей (законных опекунов) чьи дети живут с ВИЧ. Профилактика эмоционального выгарания родителей (законных опекунов) чьи дети живут с ВИЧ.
4. Развитие эмоционально-позитивного отношения к окружающему миру у ребенка живущего с ВИЧ
5. Повышение приверженности к лечению ВААРТ у родителей и детей, живущих с ВИЧ
6. Организовать и провести презентацию проекта с заинтересованными лицами, СМИ и командой проекта

Обоснование социальной значимости

В Нижегородской области 238 детей больных ВИЧ-инфекцией, из них 217 — инфицированы от матерей (197 рождены в Нижегородской области), в том числе 43 ребенка от матерей, находившихся в период беременности и родов серонегативном окне (результат исследования на ВИЧ был отрицательный). Доля детей, инфицировавшихся от матери, составляет 91%. (Данные ГБУЗНО «НОЦ СПИД» http://antispidnn.ru/Image/2019/docs/Бюллетень%20ВИЧ%202018г.pdf). Согласно приведенным выше данным в актуальности реализуемого проекта у фонда «СТЭП» не остается ни каких сомнений — 238 семей Нижегородской области нуждаются в нашей поддержке, как психологической, так и методической. Ежегодно в СМИ появляются громкие заголовки о том, что родители, отказываясь от лечения ВААРТ доводят до инвалидности или смерти своих детей:
— https://meduza.io/news/2019/02/18/zhitelnitsu-irkutska-prigovorili-k-godu-ispravitelnyh-rabot-za-smert-docheri-ot-vich
— https://medrussia.org/28291-vich-dissidentka
— https://uralpolit.ru/news/chel/10-07-2019/178568
— https://mr-7.ru/articles/165979
Родители детей, живущих с ВИЧ постоянно сталкиваются с внутренними конфликтами и противоречиями, часто считают себя виноватыми за то, что произошло с их семьёй, бояться жизни и смерти, проживают эмоциональное выгорание, у них опускают руки. Всё перечисленное создаёт барьеры между ребёнком и родителем, отрицательно влияя на развитие ребенка, становится причиной прекращения приёма лечения (ВААРТ). Поэтому семьям, живущим с ВИЧ необходима помощь и особенная поддержка психологов, педагогов и врачей. Поддержка равных консультантов по ВИЧ — людей которые имеют схожий жизненный путь и уже преодолевших трудности воспитания, имеющих опыт решения на первый взгляд нерешаемых проблем: «Как рассказать своему ребёнку о ВИЧ?», «Когда рассказать?», «Что будет если узнают в школе или детском саду?», «Когда она вырастет, сможет ли меня простить?», важнейшая часть проекта.
Комплекс конкретных социальных проблем, стоящими перед обществом проектом:
— Эмоциональное выгорание родителей, чьи дети живут с ВИЧ;
— Прекращение приёма лечения (ВААРТ) на фоне тяжелого психологического состояния родителей (опекунов) чьи дети живут с ВИЧ;
— Разрыв надёжных партнёрских связей между родителем и ребенком, влекущее за собой деструктивное развитие внутри семейных отношений;
— Задержка и нарушение социально-коммуникативного развития детей, живущих с ВИЧ;
— Развитие эмоционально-негативного отношения к окружающему миру у детей, живущих с ВИЧ и их родителей.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети живущие с ВИЧ-инфекцией и их родители (законные опекуны)