Проекты

Краткое описание

“Ресурсный Центр” – один из самых масштабных и значимых проектов в истории Фонда “Антон тут рядом”. Основная задача проекта – создание ранее не существующей в городе системы поддержки детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) в возрасте от 1.5 до 18 лет.

3 ключевых направления проекта это:
– подготовка компетентных специалистов для всесторонней поддержки детей с РАС;
– работа с родителями аутичных детей и поддержка семей на всех этапах взросления ребенка;
– непосредственная работа с детьми с РАС: абилитация с помощью современных инструментов с доказанной эффективностью.

РАС-диагноз в области расстройств поведения. Таким образом, основные задачи в сфере охраны здоровья-решаются реализацией педагогических практик и организации среды. Каждое из направлений проекта, дополняя друг друга, создает возможность для реализации доступной, своевременной, непрерывной, полноаспектной поддержки для ребенка с аутизмом, значительным образом меняя не только качество жизни и жизненные перспективы конкретных детей, но и саму инфраструктуру помощи детям с ментальными особенностями в Санкт-Петербурге и Ленинградской области.

В рамках работы со специалистами, проект предусматривает:
– Повышение квалификации медицинских специалистов (педиатров, психиатров и неврологов) в области диагностики и медицинской поддержки детей с РАС;
– Развитие компетенций и поддержка специалистов в области дошкольного и школьного образования (образовательные курсы, консультативная и методическая поддержка);
– Подготовка специалистов по сопровождению детей с РАС (тьюторов) – долгосрочные практикоориентированные курсы.
Каждый из элементов направления предполагает регулярные супервизии и неформальные встречи - для создания междисциплинарного сообщества высококвалифицированных специалистов.

В рамках работы с родителями детей с аутизмом в Ресурсном Центре будут реализованы:
– Программы раннего вмешательства “Ранняя Пташка” для родителей детей от 3 до 6 лет;
– Программы поддержки родителей детей в возрасте от 6 до 12 и от 13 до 18 лет;
– Юридическая и психологическая поддержка семей;
– Консультативная помощь и маршрутизация для семей, впервые столкнувшихся с диагнозом у ребенка.

Работа с детьми в рамках Ресурсного Центра на данном проектном этапе включает себя:
– Индивидуальные программы развития навыков коммуникации (альтернативная и дополнительная коммуникация, PECS);
– Групповые программы развития навыков социального взаимодействия;
– Регулярные творческие встречи в инклюзивном формате.

Элементы проекта уже апробированы Фондом, полностью укомплектован штатными специалистами и экспертами, имеет широкую партнерскую базу для реализации и крайне востребованы в Санкт-Петербурге.

Проект будет реализован на нескольких площадках Фонда: Невский пр., 104, 3 линия В.О., 22, а также на новой площадке (Заозерная ул., д. 4), которую Администрация г. Санкт-Петербурга предоставит Фонду в безвозмездное пользование в 2022 году специально для реализации проекта.

Цель

1. Создание системы доступной, своевременной, междисциплинарной поддержки детей с РАС в Санкт-Петербурге.

Задачи

1. 1.Создание условий для обучения и поддержки специалистов, работающих с детьми с РАС
2. 2. Создание инфраструктуры поддержки родителей детей с РАС
3. 3.Реализация наиболее востребованных абилитационных программ для детей с РАС
4. 4. Тиражирование идеи инклюзии и принятия людей с ментальными особенностями в современном обществе

Обоснование социальной значимости

Расстройство аутистического спектра (РАС) - одна из наиболее распространенных особенностей развития в современном мире. Статистика ВОЗ сообщает, что каждый 160-й ребенок имеет ту или иную его форму. В мировых исследованиях процентное соотношение варьируется от 1 до 2%. Российское научное сообщество и органы исполнительной власти также подтверждают эти цифры. Так, согласно письму Министерства здравоохранения от 15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013 диагноз аутизм имеет каждый 100-й ребенок. Таким образом, прогнозное количество детей с РАС в Санкт-Петербурге составляет не менее 9000 детей (по последним данным Росстата от 2020 года, в городе проживает 897,2 тысяч детей). Все они нуждаются в своевременной и профессиональной поддержке. Однако, согласно письму из Министерства Здравоохранения № 15/ 03-57 от 18.01.2021 в Санкт-Петербурге зарегистрировано всего 566 детей с РАС. Эти значительные расхождения в статистике делают проблему аутизма "невидимой" и незначительной для государства.
Во всей России, но в Санкт-Петербурге в особенности, критически не хватает решений, направленных на системную, комплексную поддержку детей с РАС. Для того, чтобы углубленно изучить трудности в жизненном маршруте ребенка с РАС в Санкт-Петербурге и выявить наиболее проблемные зоны в системе поддержки, в 2020-2021 гг. Фонд “Антон тут рядом” провел масштабное социологическое исследование (см. приложение). Основными проблемами, выявленными в результате глубинных интервью родителей, специалистов, педагогов, представителей органов власти стали:
-Сложность (часто - невозможность) в своевременной постановке верного диагноза (до 90% детей с РАС страдают от неверно выбранных стратегий терапии, которые часто только ухудшают состояние ребенка);
-Отсутствие “раннего вмешательства” - доступных программ, нацеленных на поддержку и маршрутизацию семей в раннем возрасте (это - упущенное время, которое, согласно научным данным, наиболее важно в процессе абилитации детей с РАС и дает наиболее благоприятный прогноз в перспективе);
-Отсутствие системы межведомственного взаимодействия и преемственности в области поддержки детей с РАС (непрерывность - необходимый принцип работы с людьми с РАС - не может быть осуществлен в той системе, которая существует на данный момент);
-Неготовность системы образования для полноценного включения детей с РАС в процессы дошкольного и школьного обучения (до 80% детей с РАС не имеют возможности получить образование, соответствующее их возможностям и потребностям).
Все эти факторы тесно связаны между собой, и, наслаиваясь друг на друга, создают такие условия, где получение доступной и эффективной помощи для ребенка с РАС становится практически невозможным, что напрямую влияет на жизненную перспективу человека с РАС. Только в Петербурге тысячи детей теряют возможность интегрироваться в общество и жить нормальной жизнью, инвалидизируются, и в качестве основной жизненной перспективы имеют только риск оказаться в психоневрологическом интернате, в условиях, которые нельзя назвать гуманными. До 9 тысяч семей, воспитывающих детей с РАС, оказываются в изоляции, без возможности жить полноценной жизнью.
Решая каждую из этих проблем, через насыщение города компетентными специалистами, предложением крайне востребованных услуг в области абилитации и интеграции детей с РАС, а главное, созданием централизованной системы поддержки, главным объектом которой является ребенок с РАС и его семья, проект Ресурсный Центр "Антон тут рядом" совершит переход на качественно новый уровень организации помощи людям с ментальной инвалидностью. Благодаря проекту на каждом жизненном этапе и в каждой сфере, где необходима поддержка, дети с РАС и их семьи смогут своевременно получить компетентную и эффективную помощь.

География проекта

Санкт-Петербург и Ленинградская область, Участие в образовательных курсах будет доступно для специалистов всех регионов РФ

Целевые группы

1. Дети, в возрасте от 1.5 до 18 лет с Расстройствами Аутистического Спектра, проживающие в Санкт-Петербурге и Ленинградской области
2. Специалисты в области социального сопровождения, образования, медицины, занятые в системе помощи детям с РАС
3. Родители детей с РАС, проживающие в Санкт-Петербурге