Проекты

Краткое описание

Проект «На грани зрения: социально-психологическая поддержка слабовидящих» направлен на создание в Санкт-Петербурге первой комплексной программы поддержки людей с прогрессирующей потерей зрения вследствие наследственных заболеваний сетчатки, заинтересованных в сохранении социальной и трудовой активности.
В условиях, когда эффективные методы восстановления зрения доступны лишь для единичных форм наследственных заболеваний сетчатки, проект помогает участникам сохранить профессиональную состоятельность, социальную активность и психологическое равновесие. Программа включает в себя занятия с психологом, просветительские статьи и встречи с врачом-офтальмологом, обучение цифровым инструментам, навыкам ориентации и мобильности, профориентацию и формирование поддерживающего сообщества.
Организатор проекта Межрегиональная общественная организация «Чтобы видеть!», созданная в 2016 году людьми, которые сами живут с наследственными заболеваниями сетчатки. Президент организации Варвара Шибанова получила диагноз в 33 года и лично прошла путь адаптации, что позволяет команде говорить с целевой аудиторией на одном языке.
Ключевой партнёр проекта Санкт-Петербургский филиал НМИЦ МНТК им. С.Н. Фёдорова предоставляет площадку для мероприятий и экспертную поддержку. Ведущие встреч и занятий эксперты с большим опытом: врач-офтальмолог, к.м.н. Шефер К.К., специалист по цифровой доступности Байбарин М.К., тифлопедагог/ориентолог Любимова М.П., профориентолог Любимов А.А. и психолог Клипинина Н.В. Также проект поддерживается одним из ведущих специалистов страны в области офтальмогенетики, д.м.н., профессором Кадышевым В.В.
В рамках проекта пройдут не менее 5 просветительских очных встреч с врачом-офтальмологом; не менее 5 занятий по работе с цифровыми инструментами; не менее 5 профориентационных встреч; не менее 12 групповых психологических занятий; будет опубликовано не менее 6 просветительских статей объёмом от 5000 знаков (общий охват - не менее 6000 просмотров). Всего получат помощь в рамках проекта не менее 60 человек.
Важной частью проекта станет первый в Санкт-Петербурге двухдневный Форум пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы Видеть!» с участием не менее 100 человек, включая пациентское сообщество, врачей и представителей работодателей.
Форум является уникальной регулярной площадкой в России, где научные достижения, медицинская практика, психологическая поддержка, помощь в трудоустройстве и реальный жизненный опыт пациентов объединяются для решения общей задачи - улучшения качества жизни людей с наследственными заболеваниями сетчатки.
Проект формирует устойчивые механизмы адаптации, которые позволят людям с прогрессирующей потерей зрения сохранить контроль над своей жизнью и продолжить активное участие в профессиональной и общественной жизни. Итоговый Форум запустит межсекторный диалог между медициной, пациентским сообществом и работодателями, создавая основу для системной поддержки слабовидящих людей в Санкт-Петербурге и за его пределами

Цель

1. Содействие социально-психологической и профессиональной реинтеграции людей с прогрессирующей потерей зрения вследствие наследственных заболеваний сетчатки, заинтересованных в сохранении социальной и трудовой активности, через формирование устойчивых навыков адаптации и поддержку сообщества

Задачи

1. Восполнить информационный и психологический дефицит, возникающий при прогрессирующей потере зрения, через формирование у участников целостного понимания заболевания и устойчивых механизмов адаптации
2. Сформировать условия для сохранения профессиональной и социально-бытовой активности участников с учетом прогрессирующей потери зрения
3. Запустить устойчивое межсекторное взаимодействие «медицинское сообщество - пациентское сообщество - работодатель» для системной поддержки социальной и профессиональной адаптации слабовидящих

Обоснование социальной значимости

Наследственные заболевания сетчатки (НЗС) - обширная группа генетически гетерогенных заболеваний с прогрессирующим течением, приводящих сначала к слабовидению, а в итоге, к необратимой потере зрения. К основным формам относятся пигментный ретинит, болезнь Штаргардта, вителлиформные макулодистрофии, врождённый амавроз Лебера и колбочковые дистрофии. (Клинические рекомендации Минздрава РФ Наследственные дистрофии сетчатки, 2024 год). https://sudact.ru/law/klinicheskie-rekomendatsii-nasledstvennye-distrofii-setchatki-odobreny-minzdravom/klinicheskie-rekomendatsii/
НЗС поражают примерно одного из 2 000 человек. Известно более 100 нозологических форм, вызываемых мутациями в 270 генах. По данным комплексного обследования 14 регионов РФ (2022 г.), распространенность изолированной наследственной офтальмопатии составляет 1:2 272 человека. (Исследование “Эпидемиология наследственных болезней органа зрения
в популяциях Российской Федерации”, В.В. Кадышев, 2022г.). https://cyberleninka.ru/article/n/epidemiologiya-nasledstvennyh-bolezney-organa-zreniya-v-populyatsiyah-rossiyskoy-federatsii/viewer
Хотя НЗС относятся к орфанным заболеваниям, их социальная значимость высока: пациенты теряют зрение как в детском, так и в трудоспособном возрасте.
Критическая проблема - отсутствие эффективного лечения. Несмотря на мутации более чем в 270 генах, зарегистрированная генная терапия существует лишь для одной формы (препарат Люкстурна при мутациях RPE65). https://www.rmj.ru/articles/oftalmologiya/Gennaya_terapiya_nasledstvennyh_zabolevaniy_setchatki__sovremennoe_sostoyanie_problemy
У подавляющего большинства пациентов с пигментным ретинитом, болезнью Штаргардта и другими НЗС терапевтических методов восстановления зрения не существует, а лечение ограничивается замедлением прогрессирования. При этом постановка диагноза в реальной практике занимает годы - за это время происходит безвозвратная гибель клеток сетчатки.
В результате человек оказывается в ситуации неопределённости: диагноз подтверждён, но перспективы лечения отсутствуют, а зрение продолжает ухудшаться. Это провоцирует кризис идентичности и социальную дезадаптацию: по данным исследований, 68% людей теряют работу в первый год после осознания необратимого ухудшения зрения.
Вице-спикер Госдумы Анна Кузнецова назвала цифру инвалидов по зрению в России. Статистика говорит о том, что на конец 2023 года их было почти 450 тысяч человек. «Согласно данным экспертов, лишь 27% трудоспособных инвалидов в России имеют работу, а квоты на трудоустройство заполнены лишь на три четверти». https://rg.ru/2024/11/13/anna-kuznecova-nazvala-chislo-nezriachih-grazhdan-prozhivaiushchih-v-rossii.html
Существующие программы реабилитации фокусируются на базовых навыках (ориентирование, самообслуживание), но не решают ключевой запрос трудоспособных людей: как сохранить профессиональную состоятельность и социальную активность при прогрессирующей потере зрения. В Санкт-Петербурге, где по данным ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова», проживают тысячи пациентов с НЗС, отсутствуют комплексы поддержки, объединяющие психологическую стабилизацию, цифровую адаптацию, профориентацию и межсекторное взаимодействие с работодателями.

Наш проект создаёт комплексную модель поддержки людей с наследственными заболеваниями сетчатки трудоспособного возраста, ориентированную на сохранение профессиональной и социальной активности в условиях прогрессирующей потери зрения. Санкт-Петербург выбран местом реализации проекта как город с высокой концентрацией людей с наследственными заболеваниями сетчатки, где при этом отсутствуют специализированные программы комплексной поддержки для этой категории. Данные опроса, проведенного МОО «Чтобы видеть!» (приняло участие 63 чел., из них 32 ЦА) подтверждают интерес целевой аудитории к проекту. Наличие такого статусного партнера, как филиал ФГАУ «НМИЦ «МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» обеспечивает экспертную базу и доступ к целевой аудитории.

Участники проекта получат:
- психологическую стабилизацию через групповую работу с профессиональным психологом;
- системные знания о заболевании, лечении и адаптации на просветительских встречах с врачом-офтальмологом;
- практические навыки работы с цифровыми инструментами для сохранения профессиональной деятельности;
- индивидуальный план профессионального развития с учётом текущих возможностей;
- опыт безопасной ориентации в городской среде;
- включение в поддерживающее сообщество людей с похожим опытом.

Также, до сих пор в Санкт-Петербурге не проводилось конференций по вопросам НЗС, объединяющих пациентов, врачей и работодателей, хотя потребность в таком диалоге давно назрела - это и делает проект особенно востребованным. Итоговый Форум пациентов с наследственными заболеваниями сетчатки «Чтобы Видеть!» объединит участников, врачей и представителей работодателей, заложив основу для устойчивого межсекторного взаимодействия в поддержку профессиональной адаптации слабовидящих в Санкт-Петербурге.

География проекта

г. Санкт-Петербург

Целевые группы

1. Люди 18+ с прогрессирующей потерей зрения вследствие наследственных заболеваний сетчатки, заинтересованные в сохранении социальной и трудовой активности