Проекты

Краткое описание

Проект направлен на проведение психологической, медицинской и социальной реабилитации лиц с одновременным нарушением слуха и зрения возрастом до 18 лет, проживающих в регионах Российской Федерации. Особое внимание будет уделяться самым маленьким подопечным Фонда, а также детям из отдаленных уголков России, так как доступ к квалифицированной помощи по месту жительства часто затруднен, не все специалисты доступны (в частности, сурдологи, эпилептологи), не всегда есть возможности для проведения слухоречевой реабилитации и / или реабилитации общего профиля; еще одной сложностью является отсутствие необходимого опыта работы с детьми с сочетанными нарушениями у имеющихся по месту жительства ребенка специалистов. В Москве у Фонда выстроены партнерские отношения с различными организациями, которые оказывают медицинские, психолого-педагогические, реабилитационные услуги, поэтому можно за один приезд обеспечить ребенка комплексной помощью и поддержкой, разработать программу индивидуальной работы с ребенком для специалистов и родителей.
Проблема реабилитации слепоглухих людей всегда была ключевым направлением деятельности Фонда. Накопив за 8 лет своей работы опыт в оказании необходимых услуг подопечным, мы решили предложить комплексный продукт, ориентированный на слепоглухих детей, который поможет понять актуальные способности и потребности ребенка, а также создать программу кратко- и долгосрочного развития.

Комплекс мероприятий, запланированных в проекте, включает:
- первичную диагностику (возможно проведение онлайн);
- составление индивидуальной программы требуемых реабилитационных и медицинских мероприятий;
- проведение необходимых медицинских консультаций (сурдолог, окулист, невролог и т.п.; аудиограмма под наркозом, ЭЭГ, МРТ под наркозом и т.п.);
- психолого-педагогическую диагностику у партнера Фонда - БАНО «Ясенева поляна» (занятия с тифлопедагогом, сурдопедагогом, педагогом-психологом, АФК);
- слухоречевую реабилитацию (у партнера Фонда – ООО «Центр реабилитации слуха и речи «Тоша&Со» (Московская область)) и / или реабилитацию общего профиля (бассейн, физиотерапия, АФК и т.д.);
- приобретение ребенку необходимого ТСР (например, слуховой аппарат);
- корректировка разработанной индивидуальной программы (при необходимости).

Приезжая в Москву на диагностику и реабилитацию, родители и ребенок получают возможность за 1 раз попасть на прием к необходимым медицинским специалистам с большим опытом работы с данной целевой аудиторией (ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА РОССИИ», ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ) пройти занятия с уникальными специалистами (тифлопедагог, сурдопедагог), получить 1 или 2 курса слухоречевой реабилитации в Центре реабилитации слуха и речи «Тоша&Со», а также получить программу дальнейшей работы с ребенком по месту жительства, которую впоследствии можно корректировать через онлайн-консультации с педагогами-психологами и реабилитологами.

Цель

1. Получение комплексной реабилитационной, медицинской и психолого-педагогической поддержки детьми с одновременным нарушением слуха и зрения

Задачи

1. проведение первичной диагностики участников проекта
2. составление индивидуальных программ реабилитации и диагностики
3. проведение реабилитационных, медицинских и диагностических мероприятий

Обоснование социальной значимости

Слепоглухота является одним из наиболее серьезных состояний, так как лишает человека возможности в полной или частичной мере пользоваться двумя основными органами чувств. Наличие сенсорных нарушений также накладывает ограничения на возможность социальной коммуникации, делая людей с нарушением слуха и зрения одной из наиболее уязвимых групп населения. Слепоглухота имеет особенно критические последствия для биологического и социального становления человека, если она приобретается в раннем возрасте. Поэтому крайне важно начать быстро, правильно и эффективно работать с детьми, как только у них появляются признаки одновременной потери слуха и зрения. К сожалению, в регионах часто отсутствуют необходимые медицинские специалисты для корректной диагностики и постановки диагноза, имеющиеся специалисты не всегда имеют опыт работы с детьми с сочетанными нарушениями, поэтому на постановку диагноза тратится время, которое можно было использовать для реабилитационной работы. Ситуация осложняется еще и тем, что у детей помимо одновременного нарушения слуха и зрения могут наблюдаться другие нарушения (ДЦП, генетические синдромы и т.п.).
На данный момент в базу данных Фонда поддержки слепоглухих «Со-единение» внесена информация о 712 детях с одновременным нарушением слуха и зрения, из них более 500 проживают за пределами Москвы и Санкт-Петербурга. В прошлом году к нам за помощью обратилась 51 семья, но это были разовые обращения (16 детей прошли медицинскую диагностику, 15 детей прошли курс слухоречевой реабилитации, для 7 детей были приобретены подходящие слуховые аппараты, для 5 – очки, для 8 – комплектующие для кохлеарного импланта), а в большинстве случаев детям необходима комплексная помощь разных специалистов: как врачей, так и психологов, реабилитологов, педагогов.
На сегодняшний день в Москве Фонд сотрудничает с центрами и организациями (ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр оториноларингологии ФМБА РОССИИ», ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ, ООО «Центр реабилитации слуха и речи «Тоша&Со», БАНО «Ясенева поляна»), имеющими необходимое оборудование и персонал для оказания реабилитационных, медицинских и психолого-педагогических услуг, однако, данными возможностями могут преимущественно пользоваться дети из Москвы и Московской области. У большинства семей нет материальной возможности оплачивать подобные услуги, даже приезд в Москву на консультацию не всегда возможен, при этом теряется то время, которое могло быть использовано для наиболее оптимального возможного развития ребенка: чем раньше будет оказана подобная помощь – тем больше шансов на развитие у ребенка необходимых слухоречевых навыков, подбора подходящей схемы лечения и необходимых ТСР.
Чаще всего необходимые технические средства реабилитации вписываются ребенку в ИПРА при установлении инвалидности, но, к сожалению, есть проблема с индивидуальным подбором ТСР – в частности, слуховые аппараты, которые можно получить по ИПРА, подходят единицам, у большинства родителей нет материальной возможности приобрести подходящий аппарат и происходит потеря времени, в течение которого теряются навыки, которые можно было бы развить у ребенка.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. люди с одновременным нарушением слуха и зрения возрастной категории до 18 лет