Проекты

Краткое описание

Искусство - это не только форма самовыражения, но и мощный инструмент для социализации и психологического благополучия. Особенно важно это для детей и подростков, страдающих нейромышечными заболеваниями, которые ежедневно сталкиваются с физическими и социальными ограничениями. Проект 'ДоброАрт: Лаборатория творческих открытий' основан на убеждении, что творчество не только раскрывает потенциал, но и способствует формированию социальных связей, а также укрепляет психологическое равновесие. Искусство, как инструмент социализации и самовыражения, играет важную роль в нашем проекте, помогая детям и членам их семей обрести яркое будущее и настоящее.
В мире искусства и творчества, даже в самых сложных ситуациях, находится вдохновение и поддержка. Проект 'ДоброАрт: Лаборатория творческих открытий' призван раскрыть творческий потенциал детей и взрослых, страдающих нейромышечными заболеваниями, и вдохновить их на уникальный творческий путь. Мы создадим для них лабораторию , где они смогут исследовать мир творчества в самых разных жанрах, развивать свои способности и находить поддержку и дружбу среди тех, кто прошел через подобные вызовы. Здесь искусство становится мостом к радости, поддержке и личному развитию.
Аналогичный формат был впервые проведен в рамках Интегративного лагеря в 2023 - ежегодного выездного мероприятия, которое проводится БФ "Каждый" с 2014 года, объединяя ребят на колясках и здоровых подростков.
Проект будет реализован через проведение командой БФ “Каждый” комплекса мероприятий по следующим направлениям:
1. Проведение серий мастер-классов и клубов по интересам в разных творческих направленностях (музыка, литература, кино и фотография, живопись и декоративно-прикладное искусство и тд).
2. Глубокая психологическая практика (проведение индивидуальных и групповых сессий),консультирование детей и молодых взрослых с СМА и миопатией и их семей, направленная на рефлексию самовыражения, осознание своих возможностей и потенциала.
3. В рамках проекта будут проведены праздничные инклюзивные мероприятия с участием приглашенных спикеров и ведущих, которые не только подарят детям и взрослым атмосферу праздника и творчества, но и помогут закрепить коммуникативные и социальные навыки, а также поделиться результатами своих творческих проектов.
4. Повышение осведомленности местного сообщества о социальных проблемах людей с СМА и миопатией и способах их решения, открытые лекции по повышению родительской компетентности, помощь родителям в реализации творческих идей свои детей , страдающими ОВЗ.
5. Материальная помощь семьям: закупка расходников, специального питания, средств реабилитации.
Этот проект - наш вклад в создание пространства, где каждый может найти свой уникальный путь. Этот проект не просто о творчестве; это о надежде, дружбе и новых возможностях.

Цель

1. Цель проекта "ДоброАрт: Лаборатория творческих открытий" заключается в создании устойчивого механизма социальной интеграции, повышении психологического благополучия и раскрытии творческого потенциала детей, подростков и молодых взрослых с нейромышечными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия, а также их семей. Реализация проекта позволит целевой группе научиться выражать себя через искусство, укрепить социальные связи, развить коммуникативные навыки и повысить качество своей жизни.

Задачи

1. Обеспечение психологической помощью семей с детьми с СМА и миопатией.
2. Повышение уровня сплочения, коммуникации и интегративности всех членов семей с СМА и миопатией.
3. Повышение психологической грамотности всех участников проекта
4. Интеграция и ознакомление участников и сотрудников, подготовка к взаимодействию с людьми, имеющими двигательные ограничения и заболевания (СМА и миопатия).
5. Развитие у детей и молодых взрослых (в том числе с ОВЗ) социальных качеств, способствующих их эффективному и безопасному общению, раскрытию творческого потенциала и закрепление коммуникативных навыков.
6. Увеличение осведомленности целевой группы и профессионального сообщества об особенностях протекания СМА и миопатии, существующих решениях актуальных проблем, доступных мерах государственной поддержки.
7. Раскрытии творческого потенциала детей, подростков и молодых взрослых с нейромышечными заболеваниями, такими как спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия, а также их семей.

Обоснование социальной значимости

Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это группа редких генетических нарушений, которые приводят к прогрессивной утрате мышечной массы и слабости из-за неполадок в работе нервной системы, управляющей мышцами. СМА может проявляться в разных формах, включая тяжелые и легкие варианты, и может влиять на способность человека двигаться и дышать.
СМА – одно из самых часто встречающихся заболеваний из орфанных (редких), болеет один новорожденный на 6000-10000 (данные портала "Про паллиатив" публикация от 26.07.2019 г.). В настоящий момент в РФ не ведется полноценной статистики по заболеваемости спинальной мышечной атрофией (депутат ГД РФ Л.Огуль для РИАновости, статья на сайте от 17.02.2020). По данным БФ "Семьи СМА" каждый год рождается около 200 детей с этим заболеванием. Разные источники называют различные значения общей численности лиц с СМА, причем разброс в данных от 900 человек (750 из которых - дети) до 5 тыс. человек. В соответствии с заявлением ЗамПред правительства Российской Федерации Т. А. Голиковой от 05.01.2021 года - в РФ насчитывается 890 детей с СМА.
В зависимости от тяжести симптомов выделяют три основных типа проксимальной СМА: СМА 1, СМА 2, СМА 3. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. Динамика и особенности различных типов заболевания обуславливает тот факт, что, как правило, к 18 годам пациенты становятся в разной степени обездвижены, и у них формируются вторичные осложнения в виде контрактур и деформаций скелета, что существенно снижает качество жизни и несёт угрозу её продолжительности. Следует отметить, что имеющееся на данный момент лечение - относится к дорогостоящему, а также не прекращает, а лишь замедляет развитие заболевания.
В современной концепции образования задача воспитания творческой личности в ребенке носит основной характер. Выявление творческих способностей для лиц с ОВЗ имеет ряд особенностей. В процессе творческой деятельности у лиц с ОВЗ возрастает ощущение собственной личностной ценности , активно строятся индивидуальные социальные контакты, возникает чувство внутреннего контроля.
Кроме того творчество помогает справиться с внутренними трудностями и переживаниями. Раскрытие творческого начала для ребят с инвалидностью носит ключевой характер в их формировании как профессионалов и будущем, а также в их самореализации. ("Выявление творческого потенциала у детей с ОВЗ и инвалидностью на уроках учебной практики" , Мерзликина Т.И. Журнал "Проблемы педагогики" 2021 год).
Журнал"Профессиональная ориентация" отмечает недостаточное количество мероприятий, творческих конкурсов, проектов, люди с ОВЗ могут себя проявить и реализовать свои творческие способности ("Профессиональное становление и развитие творческой личности людей с ОВЗ (из опыта работы преподавателей СПб ГБУ «Профессионально-реабилитационный центр»), 2014 г.). При этом речь в статье идёт только о Санкт-Петербурге, стоит ли говорить, что в других регионах направление развито еще меньше.
Отдельно стоит отметить, что особенности СМА как заболевания - это прежде всего трудности с перемещением и различной двигательной активностью - накладывает дополнительные ограничения для ребят при выборе доступного им пути творческой реализации: они могут освоить далеко не все виды искусств, во многих направлениях им нужна физическая помощь.
Поэтому особенно важно найти способы расширить возможности лиц с СМА этом направлении.

География проекта

Все регионы РФ.

Целевые группы

1. 1. Дети, подростки, молодые взрослые (5 -22 лет), передвигающиеся на инвалидных колясках в связи с имеющимися у них неизлечимыми генетическими заболеваниями, ограничивающими продолжительность жизни (СМА, миопатия).
2. 2. Члены семей, имеющих в своём составе детей и молодых людей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) и миопатия.
3. 3. Люди (5-100 лет) интересующиеся социализацией людей, имеющих двигательные ограничения.