Проекты

Краткое описание

Проект "Надежда. Реабилитация детей с ДЦП" Благотворительного фонда "Нижегородский" направлен на улучшение качества жизни и состояния здоровья детей-инвалидов с диагнозом ДЦП из Нижегородской области. На попечении БФ «Нижегородский» находится более 300 малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ДЦП. Для наших подопечных мы проводим реабилитационные занятия, организуем социальную и бытовую адаптацию, а также оказываем психологическую помощь родителям: проводим групповые занятия и индивидуальные встречи. Кроме того, на регулярной основе мы помогаем детским домам в Нижегородской области, организуя профориентационные, развлекательные и спортивные мероприятия, а также строим и оборудуем спортивные площадки. Уже более 7 лет на базе Фонда действует «Центр сенсорной интеграции» — единственный крупный некоммерческий реабилитационный центр для детей с ДЦП в Нижегородской области.
В 2024 году к нам обратился директор ГБУ ССОН «Автозаводский Дом для Детей "Надежда"» с просьбой оказать реабилитационную помощь детям-инвалидам. В настоящее время в доме-интернате «Надежда» проживает 150 детей-инвалидов, из которых 20 — дети с ДЦП до 14 лет с высоким реабилитационным потенциалом. В детском доме отсутствуют условия для проведения реабилитации, что стало причиной обращения директора учреждения за помощью.
Ежегодно мы проводим мониторинг потребностей наших подопечных. По результатам анкетирования в 2024 году были выявлены следующие востребованные виды реабилитации для детей с ДЦП: ЛФК с использованием тренажеров, занятия с нейропсихологом и логопедом. Так, принимая во внимание потребности был разработан уникальный проект, включающий курс реабилитационных занятий под руководством нейропсихолога.
В рамках проекта 60 детей с диагнозом ДЦП пройдут реабилитационный курс, включающий ЛФК на специализированных тренажерах (платформа Galileo, мотомед, иппотренажер, тренажер Гросса и другие), массаж, а также занятия с логопедом и нейропсихологом. В проекте примут участие 40 детей-инвалидов с ДЦП в возрасте 2-14 лет, воспитывающиеся в семьях, а также 20 воспитанников детского дома «Надежда» с диагнозом ДЦП.
Каждому ребенку будет составлен индивидуальный план реабилитации на основе тестирования по международной шкале классификации моторных функций GMFCS. Тестирование будет проведено дважды: первый раз для определения направления реабилитации, а второй — для подведения итогов. По завершении проекта будет подготовлен аналитический отчет, основанный на результатах тестов и отзывах родителей и воспитателей. Итоги будут представлены в публичном отчете на Инклюзивном Фестивале, который пройдет в конце проекта. На фестиваль будут приглашены воспитанники «Надежды», подопечные и друзья Фонда.

Срок реализации проекта: 12 месяцев — с 01.03.2025 по 28.02.2026.

Цель

1. Повышение качества жизни и улучшение состояния здоровья детей-инвалидов, в том числе детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, воспитывающихся в ГБУ ССОН «Автозаводский Дом для Детей "Надежда"» от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области с помощью реабилитационных занятий

Задачи

1. Подготовить кабинеты ЛФК и нейропсихолога для занятий детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями
2. Определить направление реабилитации для развития жизненно необходимых навыков у детей-инвалидов от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
3. Провести реабилитационный курс для детей-инвалидов с ДЦП от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
4. Провести реабилитационный курс для детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, воспитывающихся в ГБУ ССОН «Автозаводский Дом для Детей "Надежда"» от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области
5. Провести инклюзивный фестиваль для детей-инвалидов их родителей и детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, воспитывающихся в ГБУ ССОН «Автозаводский Дом для Детей "Надежда"» от 2 до 14 лет с ДЦП и сопутствующими заболеваниями из Нижегородской области

Обоснование социальной значимости

Детский церебральный паралич (ДЦП) за последние годы стал одним из наиболее распространенных заболеваний нервной системы у детей. Частота его проявлений достигает в среднем 6 на 1000 новорожденных (от 5 до 9 в разных регионах страны) (Н.М.Назарова. Специальная педагогика). На попечении Благотворительного фонда «Нижегородский» находится более 300 семей из Нижегородской области, в которых воспитываются дети с диагнозом ДЦП. Летом 2024 года мы провели ежегодный мониторинг потребностей наших подопечных. В анкетировании приняли участие 98 родителей. В ходе анкетирования респондентам задавались вопросы о потребностях в видах и методах реабилитационных занятий, которые необходимы для восстановления здоровья подопечных. Таким образом, мы подтвердили актуальность качественной бесплатной реабилитации с использованием современных методик ( 95% опрошенных говорят о том, что в государственных реабилитационных центрах методики работы устарели и не подходят для лечения «тяжелых» детей), а также были выявлены виды занятий, в которых дети нуждаются на регулярной основе: ЛФК с применением разных техник (Бобат и Войта терапия), ЛФК на тренажерах, занятия с нейропсихологом и с логопедом. Подробнее о результатах исследования см в материалах, подтверждающих наличие проблемы. Важно отметить и то, что в связи с политической обстановкой, дети не могут посещать реабилитацию приглашенных специалистов из Европы, что также сказывается на состоянии здоровья детей, и в связи с чем требуются альтернативные курсы лечения. Уже накоплена и определенная статистика форм ДЦП по России в процентах к общему числу больных детей: спастическая тетраплегия – 2%; спастическая диплегия – 40%, гемиплегическая форма – 32%, дискинетическая форма – 11%, атаксическая форма – 15% (https://dcp-ne-prigovor.ru/news/statistika-skolko-bolnyh-dcp-v-rossii-i-v-mire/). Около полутора тысяч детей с диагнозом детский церебральный паралич наблюдаются в Нижегородской области, из них более 700 только в Нижнем Новгороде. (по данным Министерства здравоохранения Нижегородской области). Процент увеличения случаев постановки диагноза ДЦП не велик. Значительная часть детей — 60% - дети с сохраненным интеллектом, которые умеют говорить, сидеть и могут ходить самостоятельно. Нарушение психического и физического развития у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками (Капустина, А.А. Особенности социальной адаптации…). Поставить ребенка с ДЦП на ноги, научить его говорить, сидеть, обслуживать себя вполне реально благодаря многочисленным курсам реабилитации. Такие курсы проводятся только в платных центрах. Цены на платную реабилитацию высоки и большинство родителей наших подопечных не могут без помощи благотворителей оплачивать по 3-4 курса в год. Физическая реабилитация является самой основной частью, так как ограниченность движений для ребенка негативно влияет на всестороннее развитие его как личности в целом. Ребенку с ДЦП нужны постоянные дорогостоящие занятия физической реабилитацией: ЛФК, занятия на тренажерах. Развитием когнитивных способностей занимаются логопед, нейропсихолог. За 8 лет работы Центра сенсорной интеграции на базе БФ «Нижегородский» сложилась сплоченная команда специалистов, которые с любовью относятся к своему делу и стараются помочь каждому ребенку. Специалисты имеют большой опыт работы с особенными детьми, высокую квалификацию и проводят занятия, основываясь на самых современных и эффективных методиках. Высокий уровень занятий подтверждается: родители повторно записывают детей в очередь на реабилитацию, а дети с доверием к специалистам идут на занятия. При многочисленной поддержке благотворителей и Фонда президентских грантов в Центре имеется уникальное оборудование. Сейчас, мы единственный в Ниж. обл. некоммерческий реабилитационный центр, специализирующийся на ДЦП, с таким уникальным набором техник и методик занятий. В сентябре 2024 года к нам обратился директор ГБУ ССОН «Автозаводский Дом для Детей «Надежда»» с просьбой предоставить занятия для воспитанников ДДИ – детей-инвалидов с ДЦП. Сегодня в доме «Надежда» проживают 155 детей с тяжелыми заболеваниями. Половина из них – дети до 14 лет с ДЦП и сопутствующими диагнозами. Сироты с инвалидностью в России — одна из наиболее уязвимых групп населения. По данным Минтруда, в стране проживает около 45 тысяч детей-сирот с инвалидностью, большая часть которых воспитывается в специализированных детских домах. Эти дети часто сталкиваются с ограниченным доступом к качественным реабилитационным услугам и нуждаются в системной помощи со стороны государственных и благотворительных организаций. Опираясь на потребности наших подопечных и запрос крупнейшего учреждения для детей-инвалидов в Нижегородской области, мы разработали программу реабилитации, которая была бы наиболее эффективна для улучшения здоровья детей с ДЦП.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды с диагнозом ДЦП и сопутствующими заболеваниями, в том числе дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей, воспитывающиеся в ГБУ ССОН «Автозаводский Дом для Детей "Надежда"» 2-14 лет из Нижегородской области