Проекты

Краткое описание

Проект «Мама в ресурсе» является последовательным развитием и расширением инициативы 2022–2023 годов — ресурсного центра для женщин с ВИЧ «Мама в плюсе». Программа направлена на формирование комплексной и устойчивой системы поддержки женщин, живущих с ВИЧ и находящихся в социально уязвимом положении, включая беременных и молодых матерей. Цель проекта — повышение приверженности антиретровирусной терапии, сохранение здоровья женщин и их детей, снижение риска передачи ВИЧ внутри семьи и укрепление общего благополучия.
Актуальность проекта связана с продолжающейся феминизацией эпидемии ВИЧ. В Новосибирской области проживает более 36 000 людей с ВИЧ, около половины из них — женщины репродуктивного возраста. Ежегоднов Новосибирской области порядка 500 женщин с ВИЧ становятся матерями. Диагноз часто становится серьёзным психологическим испытанием, особенно в период беременности: женщина может испытывать страх, чувство вины, тревогу или отрицание заболевания. В таких условиях возрастает риск отказа от терапии, развития депрессивных состояний, употребления психоактивных веществ и социальной изоляции. Это приводит к ухудшению здоровья, риску передачи ВИЧ партнёру или ребёнку и ослаблению семейных отношений.
Проект реализуется на базе ресурсного центра «Остров» и кабинета равного консультирования в семейном отделении поликлиники СПИД-центра. Ключевым элементом является равное консультирование, обеспечивающее эмоциональную поддержку, информирование и мотивацию к лечению. Консультантки с личным опытом жизни с ВИЧ помогают женщинам преодолеть страх, недоверие к системе здравоохранения и внутреннюю стигму, выступая посредником между пациенткой и медицинскими специалистами.
В рамках проекта предусмотрены: психологическая помощь (индивидуальные и групповые консультации, группы взаимопомощи); юридическое и социальное сопровождение женщин, находящихся в кризисной ситуации (включая предоставление продуктовых наборов, сухих молочных смесей, услуг социального такси); информационно-образовательные мероприятия и Школа пациента с участием специалистов СПИД-центра; тестирование партнёров на ВИЧ и гепатит С.
За 18 месяцев реализации проекта 500 женщин с ВИЧ, включая не менее 60 беременных, получат консультации специалистов и равных консультантов. Не менее 70 человек примут участие в групповых занятиях и Школе пациента, 50 женщин получат индивидуальную психологическую помощь, 30 — юридическую поддержку, 60 — социальную помощь, 130 партнёров будут протестированы на ВИЧ и гепатит С.
Проект позволит повысить уровень информированности женщин о ВИЧ, укрепить приверженность лечению, сформировать навыки обращения за поддержкой и принять диагноз без страха и самоизоляции. Ресурсный центр станет безопасным пространством для получения профессиональной помощи и поддержки сообщества. Ожидаемые социальные результаты — повышение приверженности лечению среди женщин, снижение риска передачи ВИЧ детям и половым партнерам, укрепление семейных отношений и профилактика социального сиротства.

Цель

1. Поддержание приверженности к лечению ВИЧ-инфекции у беременных женщин и матерей, проживающих в Новосибирской области, для обеспечения их здоровья и благополучия, а также снижения риска передачи ВИЧ в семьях.

Задачи

1. Мониторинг и оценка результатов проекта
2. Поддержание работы сервисов, востребованных для медико-социальной и прямой помощи женщинам с ВИЧ, находящимся в кризисной ситуации
3. Организация и предоставление психологической поддержки женщинам с ВИЧ на базе Ресурсного центра "Остров" для адаптации к жизни с диагнозом и преодоления сложных жизненных ситуаций
4. Информирование о ВИЧ, лечении и профилактике вертикальной передачи (от матери к ребенку) среди ВИЧ-положительных женщин посредством равного консультирования

Обоснование социальной значимости

В России ВИЧ-инфекция распространяется преимущественно половым путем среди сексуально активного населения (более 80% новых случаев инфицирования). Эта тенденция привела к феминизации эпидемии: около половины всех инфицированных — женщины. Новосибирская область входит в десятку наиболее пораженных регионов страны. По данным региональных источников, в области проживает более 30 000 людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), и примерно половина из них — женщины.
Сегодня ВИЧ рассматривается как контролируемое хроническое заболевание при условии своевременного начала и пожизненного ежедневного приема антиретровирусной терапии (АРТ). АРТ не только сохраняет здоровье ЛЖВ, но и предотвращает дальнейшее распространение вируса: человек, приверженный лечению, не передает ВИЧ половым путем, а ВИЧ-положительные женщины могут рожать здоровых детей. Однако, по данным ресурса «Если быть точным» (https://tochno.st/problems/hiv/regions/novosibirskaya_oblast ), в Новосибирской области только 69% ЛЖВ получают АРТ, что указывает на серьезные проблемы с охватом и приверженностью к терапии.
Отказ от лечения, несвоевременное его начало или пропуски приема препаратов приводят к росту заболеваемости, передаче ВИЧ новорожденным, инвалидизации и преждевременной смерти пациентов, большинство из которых находятся в трудоспособном возрасте и воспитывают несовершеннолетних детей. Основными причинами низкой приверженности остаются высокая стигматизация ВИЧ-инфекции, недостаток достоверной информации о заболевании, страх огласки диагноза и социальная неустроенность.
Примерно треть женщин узнают о своем ВИЧ-статусе во время беременности, что становится сильным эмоциональным потрясением. После родов, даже при рождении здорового ребенка, многие женщины прекращают лечение. Это связано с отрицанием диагноза, послеродовой депрессией, отсутствием поддержки, нехваткой ресурсов для заботы о себе и невозможностью оставить ребенка для посещения медицинских учреждений. По данным региональных специалистов, треть женщин из НСО, родивших ребенка в 2024 году, не принимают АРТ или делают длительные перерывы. Это приводит к прогрессированию заболевания, развитию вторичных инфекций (в том числе туберкулеза) и повышает риск передачи ВИЧ партнеру.
Нередко беременные женщины, узнав о необходимости наблюдения в Центре СПИД, откладывают обращение, опасаясь осуждения, и тем самым подвергают риску здоровье будущего ребенка. В случае подтверждения диагноза ВИЧ у ребенка матери испытывают чувство вины и избегают разговоров на эту тему, что приводит к тому, что подростки саботируют прием лекарств. Таким образом, низкая приверженность лечению у взрослых напрямую формирует аналогичную модель поведения у детей и подростков. Со временем это может привести к разрушению семьи, потере родительских функций и социальному сиротству детей.
Опыт реализации проектов помощи женщинам с ВИЧ показывает, что почти 30% клиенток организации воспитывают двоих и более детей, около 20% имеют зависимость от психоактивных веществ или алкоголя, свыше 30% длительное время не принимали АРТ или испытывали трудности с приверженностью лечению, а около 50% воспитывают детей без участия партнера (описано в приложенных файлах методическое пособие и в аналитическом отчете ассоциации "Е.В.А."). Многие сталкиваются с домашним насилием (примерно треть), усиливающимся на фоне ВИЧ-инфекции: страх одиночества и материальной зависимости удерживает женщин в деструктивных отношениях.
Женщины, живущие с ВИЧ, находятся в ситуации повышенной социальной и психологической уязвимости. Ухудшение здоровья снижает их способность обеспечивать детям стабильные условия жизни, а хронический стресс усиливает риск отказа от лечения. Всё это подчеркивает необходимость комплексных профилактических и социально поддерживающих программ, которые учитывают реальные потребности женщин и направлены не только на информирование, но и на формирование устойчивой мотивации к лечению и заботе о себе, через помощь в преодолении социальных трудностей.
В условиях высокой нагрузки на врачей и психологов Центров СПИД, которые не могут уделить каждой пациентке достаточно времени для индивидуального сопровождения, особую значимость приобретает метод равного консультирования — поддержки со стороны обученных специалистов, имеющих собственный опыт жизни с ВИЧ. Этот метод доказал эффективность в работе с людьми, страдающими хроническими и стигматизированными заболеваниями (https://o-spide.ru/o-vich/ravnye-konsultanty-kto-eto ).
Равные консультанты способны создать доверительную атмосферу, снизить тревогу, предоставить достоверную информацию и мотивировать женщин к приверженности лечению. Такой подход повышает качество жизни женщин и их детей, способствует сохранению семей, укреплению репродуктивного здоровья и снижению уровня распространения ВИЧ-инфекции в регионе.

География проекта

Новосибирская область. Женщины с ВИЧ проживают на всей территории НСО, однако большая часть из них приезжает в поликлинику центра СПИД в Новосибирск для получения медицинской помощи. Соответственно, проект будет работать не только для жительниц города Новосибирска, но и области.

Целевые группы

1. Женщины с ВИЧ, проживающие в Новосибирской области, в том числе беременные и матери и находящиеся в трудной жизненной ситуации.
2. Партнеры женщин с ВИЧ, не знающие свой ВИЧ статус.