Проекты

Краткое описание

НООО "Сияние" ведет работу с детьми с синдромом Дауна и их родителями с 2009 года, это единственный специализированный центр по работе с данной категорией детей в Нижнем Новгороде и Нижегородской области. За период нашей работы мы помогли более 400 семьям.
Проект направлен на обучение детей и подростков с синдромом Дауна альтернативным и дополнительным средствам коммуникации (АДК), через обучение специалистов и внедрение АДК в деятельность центра.

В рамках проекта:
– 20 детей и подростков с синдромом Дауна от 3 до 18 лет смогут научиться использовать средств АДК на индивидуальных занятиях с логопедом-специалистом по АДК;
– для 50 детей и подростков с синдромом Дауна от 3 до 18 лет будут организованы групповые занятия с использованием средств АДК, адаптированные под разные возрастные категории (в одной группе 6-8 детей, занятия 1 раз в неделю) на которых неговорящие дети будут пользоваться средствами АДК в общении с педагогами и сверстниками;
– 4 подростка с синдромом Дауна будут изготавливать пособия для занятий по средствам АДК в "Печатной Мастерской" нашего центра;
– 50 родителей детей и подростков с синдромом Дауна в возрасте от 3 до 18 лет примут участие в семинарах и познакомятся с опытом других семей по использованию средств АДК;
– 2 специалиста повысят свою квалификацию: пройдут обучение системе МАКАТОН (система жестов), т.к не все дети понимают картинки (система ПЕКС) и им легче общаться жестами.
– 10 специалистов центра примут участие в обучающих семинарах, чтобы способствовать развитию единой системы и взаимной преемственности в работе. Будут проходить супервизии по внедрению и использованию средств АДК в работе специалистов центра (арт-терапевты, специалисты ЛФК и сенсорной интеграции, психолог, дефектолог и др.)
– 3 специалиста пройдут стажировку в центре "Пространство общения" (г. Москва) и РООРДИ "Дорогою добра" (г. Киров) по ведению подростковых коммуникативных групп с использованием средств АДК;
– 4 специалиста примут участие в конференции по АДК в г. Санкт-Петербург и выступят с докладом об опыте своей работы.

Цель

1. Повышение качества жизни детей и подростков с синдромом Дауна плохо говорящих или не пользующихся речью, посредством использования альтернативной дополнительной и коммуникации (АДК) как современного метода абилитации, обучения и образования.

Задачи

1. Обучение детей и подростков с синдромом Дауна альтернативным средствам коммуникации
2. Повышение профессиональных компетенций специалистов, работающих в центре, в сфере альтернативной и дополнительной коммуникации
3. Введение в работу всех специалистов НООО "Сияние" средств АДК
4. Повышение компетентности и уровня включенности родителей в области применения средств АДК

Обоснование социальной значимости

Актуальность нашего проекта обусловлена тем, что частью социальной политики Российской Федерации является поддержка семей, улучшение качества жизни населения страны и очень важно обеспечить равные условия социальной адаптации и интеграцию в общество детей с ментальными нарушениями.
По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: каждый день в России рождается 6 детей с синдромом Дауна. Ежегодно в России появляется на свет около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна. Оценка выполнена на основе доступных официальных источников: Федерального генетического регистра «Мониторинг врожденных пороков развития» и статистики Госкомстата РФ об общей рождаемости в России. https://downsideup.org/.

По данным опроса родителей детей с синдромом Дауна проводимого в БФ "Даунсайд ап" г.Москва 2\3 семей обозначили главное препятствие для обучения и развития своего ребенка - серьезные проблемы речи и дефицит навыков общения. Среди приоритетов развития речевые и навыки общения являются наиболее актуальными. У детей с синдромом Дауна речь или неразборчивая, или отсутствует совсем, что может вызывать нежелательное поведение, агрессию. https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/alternativnaya-i-dopolnitelnaya-kommunikatsiya-adk-mnenie-semey-s-lyudmi-s-sindromom-dauna/

Помочь таким детям можно с помощью альтернативных и дополнительных средств коммуникации. (АДК). С 70-х годов ХХ века АДК признана научно обоснованным методом обучения и улучшения качества жизни людей с ментальными нарушениями, не владеющих или плохо владеющих речью. За эти годы созданы специальные символьные языки, специальное адаптированное оборудование, программы, позволяющие озвучивать тексты и символы, разработаны методики обучения.
С одной стороны, АДК уже несколько лет входит в Федеральные государственные образовательные стандарты (ФГОС), необходимость развивать невербальные средства общения признана, с другой стороны, такая дисциплина практически отсутствует в учебных планах ВУЗов, крайне мало методических пособий, которыми могли бы пользоваться работники образовательных учреждений для диагностики и составления АООП и СИПРов (адаптированных общих и индивидуальных программ обучения и развития).
Помимо этого, в среде специалистов и родителей до сих пор существуют предубеждения и негативные установки в отношении АДК.
Несмотря на трудности, ситуация постепенно меняется: накапливается опыт применения АДК, появилось понимание, что это важный и полезный метод.
В 2021 году при реализации проекта победителя ФПГ "Солнечные непоседы" два специалиста нашего центра обучились технологии ПЕКС (общение с помощью карточек для неговорящих детей) и успешно обучают детей с синдромом Дауна этому способу общения.
Родители, принявшие участие в этом проекте отмечают важность и нужность данной работы, а также отмечают потребность внедрения системы АДК в работу специалистов всего центра и в групповой формат занятий. Такая работа поможет детям научиться использовать эти средства в общении с разными взрослыми и в разных условиях повседневной жизни. Из нашего опроса почти 73% родителей хотели бы чтобы ребенок посещал индивидуальные и групповые занятия по освоению Альтернативной и Дополнительной Коммуникации (АДК), 27% родителей еще не готовы посещать занятия из-за возраста или не имеют такой возможности.

География проекта

Нижний Новгород, Нижегородская область

Целевые группы

1. Дети и подростки с синдромом Дауна в возрасте от 3 до 18 лет включительно
2. Родители детей и подростков с синдромом Дауна в возрасте от 3 до 18 лет включительно
3. Специалисты организации НООО "Сияние"