Проекты

Краткое описание

Проект направлен на: 1) улучшение лечения и качества жизни семей, столкнувшихся с ВИЧ, в одном из самых пораженных регионов РФ - Челябинской и Челябинской области, 2) предотвращение новых случаев ВИЧ через развитие и укрепление сообществ людей, живущих с ВИЧ, и связей между этими сообществами, благополучателями, НКО и госорганами. Проект реализуется в партнерстве с ГБУЗ «Областной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями» и ГБУЗ «Челябинский областной клинический противотуберкулезный диспансер».
У проекта три ключевых направления деятельности:
1) Повышение приверженности лечению ВИЧ-инфекции у родителей и детей с ВИЧ посредством тренингов для родителей/опекунов, чьи дети живут с ВИЧ, и тренингов для детей с ВИЧ. 100 родителей/опекунов детей с ВИЧ и 100 детей, живущих с ВИЧ (четвертая часть ото всех детей с ВИЧ в Челябинской области), пройдут тренинги приверженности лечению.
Семьи с комплексом проблем в связи с ВИЧ, будут взяты на медико-социальное сопровождение. Для удержания на лечении ВИЧ-инфекции и укрепления внутрисемейных отношений, самые активные участники тренингов, примут участие в 2-х трехдневных семейных лагерях для детей с ВИЧ и их родителей - «Фестивале позитивной жизни», - проводимом специалистами проекта ЧГОО «НИЦ «Есть мнение» в Челябинской области. 30 родителей и 30 детей станут участниками таких лагерей.
2) Улучшение информирования и консультирования по профилактике и жизни с ВИЧ через создание и поддержку сообществ людей, живущих с ВИЧ, работающих по принципу «равный обучает равного». Выпускники Школы консультанта по ВИЧ/СПИДу на базе ЧГОО “НИЦ «Есть мнение», живущие с ВИЧ, пройдут дополнительное обучение по «равному» консультированию и смогут создать, поддерживать и развивать группы взаимопомощи и группы поддержки для родителей/матерей/опекунов (включая ВИЧ-положительных) детей, живущих с ВИЧ. Силами 10 подготовленных «равных» консультантов в Челябинске и области будут созданы и запущены группы взаимопомощи (100 участников) и группы поддержки (50 участников).
3) Профилактика новых случаев ВИЧ-инфекции у наиболее широкой целевой группы - женщин репродуктивного возраста, имеющих повышенный риск заражения ВИЧ, и передачи ВИЧ от матери ребенку. Фокусом этого направления будет широкое информирование о рисках передачи ВИЧ для женщин и от матери к ребенку с помощью комплекса офлайн и онлайн-мероприятий – телеграмм-канала, горячей линии, очного индивидуального консультирования и экспресс-тестирования на ВИЧ и ИППП на базе ЧГОО "НИЦ "Есть мнение". Не менее 650 женщин репродуктивного возраста получат такие онлайн и офлайн-консультации.
Впервые в России будет сформирована и апробирована экосистема профилактики и поддержки семей, в которых родители и/или дети живут с ВИЧ-инфекцией. Любой благополучатель, попав в созданную экосистему профилактики и помощи, сможет получить в ней весь комплекс требуемых услуг, что приведет к сокращению новых случаев и бремени от последствий этого заболевания.

Цель

1. Улучшение качества жизни семей, столкнувшихся с ВИЧ-инфекцией, включая приверженность лечению ВИЧ-инфекции, посредством создания системы профилактики и поддержки родителей/матерей/опекунов и детей с ВИЧ-инфекцией на базе сообществ и низкопороговых организаций в Челябинске и Челябинской области

Задачи

1. Повышение качества жизни и приверженности лечению ВИЧ-инфекции у родителей и детей с ВИЧ
2. Создание и поддержка сообществ для улучшения информирования и консультирования по вопросам профилактики и жизни с ВИЧ
3. Предотвращение новых случаев ВИЧ-инфекции у женщин репродуктивного возраста, имеющих повышенный риск заражения ВИЧ и передачи ВИЧ от матери ребенку

Обоснование социальной значимости

Предлагаемый ЧГОО «НИЦ «Есть мнение» будет реализован в полном соответствии с п. 4 «Государственной стратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации до 2030 года» - о предоставлении социальной поддержки ВИЧ-инфицированным гражданам и членам их семей в соответствии с законодательством РФ, а также обеспечении высокого качества жизни детей с ВИЧ-инфекцией, для исполнения норм законодательства РФ необходимо:
1) обеспечивать взаимодействие медорганизаций и органов социальной защиты лицам с ВИЧ-инфекцией и их семьям;
2) применять эффективные технологии социальной, образовательной, правовой поддержки детей с ВИЧ, развивать институт усыновления и опеки детей с ВИЧ, формировать условия жизни детей с ВИЧ, основанные на принципе недискриминации, проводить профилактику среди детей, рожденных женщинами с ВИЧ;
3) обеспечивать межведомственное взаимодействие при разработке и реализации мероприятий по профилактике, лечению, социальной адаптации и реабилитации лиц с ВИЧ, потребляющих наркотики в немедицинских целях.
Выполнение комплекса мероприятий будет осуществляться путем разработки и реализации адресных мер, включающих выявление лиц с ВИЧ-инфекцией, нуждающихся в мерах социальной поддержки в соответствии с законодательством РФ, в том числе с привлечение социально ориентированных НКО, содействие их обращению за медицинской и социальной помощью (Государственная стратегия противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации до 2030 года. Утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации от 21 декабря 2020 г. № 3468-р. http://government.ru/docs/all/131802/с. 12-13. Ссылка действительна на 10 октября 2022 года).
По данным Справки «ВИЧ-инфекция в РФ на 30 сентября 2020 года ФНМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН ЦНИИЭ РПН» Челябинская область находится на 3-м месте в РФ по показателю заболеваемости ВИЧ. «Среди больных ВИЧ-инфекцией в стране доминировали мужчины, они составляли 62,6% среди всех зарегистрированных случаев заболевания (37,4% - женщин) и 60,8% от впервые выявленных в 2020 году россиян (39,2% - женщин). Наиболее поражены ВИЧ-инфекцией в 2019 году были мужчины в возрасте 35-44 года (более 3% инфицированных ВИЧ) и женщины в возрасте 35-39 лет (2,1%). <…> Большинство больных, выявленных в 2020 году, заразились при гетеросексуальных контактах (64,9%) (http://www.hivrussia.info/dannye-po-vich-infektsii-v-rossii/с. 2. Ссылка действительна на 10 октября 2022 года). Проект станет ответом трендам: 1) феминизации эпидемии ВИЧ и 2) роста передачи ВИЧ половым путем.
Доля подростков и молодёжи среди людей с ВИЧ мала, однако, их абсолютное число велико: в Челябинской области на конец 2021 года проживали 395 несовершеннолетних с ВИЧ, из них 193 подростка в возрасте 10-17 лет и 202 ребенка в возрасте от 0 до 9 лет. ¼ из них заразились ВИЧ половым путём, подавляющее большинство заразились ВИЧ перинатально. У подростков с ВИЧ отмечаются самые низкие показатели приверженности лечению ВИЧ-инфекции и диспансерному наблюдению по сравнению с другими группами пациентов, поэтому темпы снижения заболеваемости ВИЧ у подростков ниже по сравнению с взрослыми. По данным российских ученых, летальность от ВИЧ в возрасте 15-19 лет не снижается, как у представителей других возрастных групп, а растет: так, за период с 2009 по 2015 год она увеличилась в 3 раза. Также исследования показывают, что у подростков с ВИЧ когнитивные функции развиты хуже, чем у здоровых. Для снижения летальности от ВИЧ среди подростков и повышения качества их жизни, необходима системная, комплексная поддержка приверженности лечению ВИЧ.
По результатам анкетирования ЧГОО «НИЦ «Есть мнение» среди подростков с ВИЧ, включая из приемных/замещающих семей, и их значимых взрослых ДО и ПОСЛЕ проекта, подростки продемонстрировали значимое повышение приверженности лечению ВИЧ - 98% подростков заявили о своей абсолютной уверенности и еще 2% о скорее уверенности, чем неуверенности, в том, что смогут принимать препараты от ВИЧ, согласно назначению лечащего врача; и подростки, и взрослые довольны тем, что происходило в проекте (ср. балл 9 из 10); они довольны своей личной вовлеченностью в проект и своей работой в нем (ср. балл 8 из 10); работа тренеров была оценена на высший балл – 10 из 10; участникам удалось приобрести новую информацию, не смотря на продолжительный период жизни с ВИЧ у многих (ср. балл 9 из 10); участникам было комфортно в группе (ср. балл 9 из 10).
При реализации проекта будут применяться современные, доказавшие свою эффективность технологии – тренинги, группы взаимопомощи и группы поддержки, консультирование онлайн и офлайн силами профессиональных консультантов, медицинских и социальных работников, юриста, медико-социальное сопровождение и др. Комплекс мероприятий по проекту приведет к значимому повышению приверженности лечению ВИЧ-инфекции и удержанию не менее 95% клиентов проекта на лечении, согласно стандартам ВОЗ и Госстратегии противодействия распространению ВИЧ-инфекции в Российской Федерации до 2030г.

География проекта

Челябинск и Челябинская область

Целевые группы

1. Родители, живущие с ВИЧ (кровные или приемные)
2. Дети, живущие с ВИЧ (кровные или приемные) в возрасте от 10 до 18 лет
3. "Равные" консультанты, ведущие групп поддержки и групп взаимопомощи для ВИЧ-позитивных людей
4. Женщины репродуктивного возраста, имеющие повышенный риск заражения ВИЧ, и передачи ВИЧ своим детям