http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink http://www.w3.org/1999/xlink

Статус проекта: на независимой экспертизе

Программа реабилитации детей с ментальными нарушениями "Белый цветок"

  • Конкурс Первый конкурс 2025
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Номер заявки 25-1-014758
  • Дата подачи 15.10.2024
  • Запрашиваемая сумма 417 985,00
  • Cофинансирование 483 964,00
  • Общая сумма расходов на реализацию проекта  901 949,00
  • Сроки реализации 01.02.2025 - 30.10.2025
  • Организация БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ПОМОЩИ ДЕТЯМ, ИМЕЮЩИМ ПРОБЛЕМЫ С ОПОРНО-ДВИГАТЕЛЬНЫМ АППАРАТОМ, В ТОМ ЧИСЛЕ С ДЦП, АУТИЗМОМ, СИНДРОМОМ ДАУНА, СО ВСЕМИ ВИДАМИ ЗАДЕРЖЕК РАЗВИТИЯ "ВМЕСТЕ"
  • ИНН 5402042257
  • ОГРН 1185476023424

Краткое описание

Проект направлен на коррекцию поведенческих расстройств и формирование базовых навыков у детей с РАС или иными ментальными нарушениями посредством занятий, основанных на единственно научно-доказанном методе Прикладного Анализа Поведения (АВА-терапия), а также иппотерапией. Проект позволит значительно улучшить качество жизни детей с РАС или иными ментальными нарушениями и их семей путем коррекции нежелательного поведения, восполнить дефициты в развитии ребенка через формирование и улучшение базовых навыков, интегрировать в общество детей путем обучения социально-приемлемых форм поведения на занятиях. В рамках проекта мы повысим родительские компетенции через практические тренинги и семинары по изготовлению и использованию еженедельного визуального расписания и альтернативной системы коммуникации. Прикладной анализ поведения (или ABA-терапия) представляет собой поведенческую терапию, ориентированную на вовлечение детей с аутизмом в окружающие социальные условия. АВА-занятия направлены главным образом на создание благоприятных внешних условий, в которых ребенок с аутизмом будет развиваться, социализироваться и принимать сложившуюся окружающую среду. Во время занятий найдет мотивацию и выстроит диалог. Специалисты не будут заставлять или применять наказания, а научат учиться в дружественной обстановке. Такой метод лечения поможет ребенку адаптироваться в окружающем мире. Методы прикладного анализа помогут наладить сотрудничество с ребенком, когда он «не хочет общаться», «не реагирует» и «ему ничего не нужно». Для реализации в качестве партнеров подобраны самые лучшие организации, которы не единожды стали победителями конкурса "Мой добрый бизнес", а именно: ООО РЦ «ШАГАЕМ ВМЕСТЕ», стал победителем конкурса «Мой добрый бизнес» в 2023 г. в номинации «Лучший проект в сфере поддержки и реабилитации людей с ограниченными возможностями здоровья», Компания «Ты и Я!» в 2024 году была отмечена как лучшее малое предприятие г. Новосибирска (социальный бизнес).
В рамках проекта по реабилитации детей 2 клинических психолога обучатся новым медодикам, 15 семей станут благополучателями. В ходе занятий дети научатся важным жизненным навыкам, таким как мытье рук, одевание, ходьба в туалет, использование столовых приборов и многим другим жизненно-необходимым навыкам в зависимости от запроса и необходимости. Кроме того, они будут развивать социальные навыки: обращаться с просьбой, играть с другими детьми, спокойно ждать своей очереди и так далее. Для родителей также предусмотрены тренинги, на которых взрослые смогут научиться принимать своего ребенка и эффективно общаться с ним. Участники коллективных тренингов для родителей получат новые знания и ответы на волнующие их вопросы относительно обучения детей в домашних условиях. Этот проект направлен на всестороннее развитие как детей, так и их семей, способствуя созданию поддерживающей среды для всех участников процесса реабилитации.

Цель

  1. Проведение коррекционных занятий для детей с аутизмом или иными ментальными нарушениями из 15 семей в возрасте от 3 до 16 лет и их родителей с применением научно-доказанных методов Прикладного анализа поведения (АВА) и иппотерапией по индивидуально разработанным программам в городе Новосибирске в 2025 году

Задачи

  1. Организовать условия для оказания помощи детям с РАС или иными ментальными нарушениями и их семьям.
  2. Оказать помощь детям и их семьям, включая повышение компетенций у родителей.
  3. Распространить информацию среди населения о возможностях Прикладного анализа поведения.

Обоснование социальной значимости

На протяжении нескольких десятилетий расстройства аутистического спектра являются актуальной проблемой мирового масштаба по ряду медицинских и сопряженных с ними научных дисциплин. Расстройство аутистического спектра (РАС) является самой быстрой по скорости распространения формой нарушения развития. Распространение данного заболевания до сих пор не вышло на стадию плато, а весь процент роста невозможно объяснить только гипердиагностикой. Аутизм по мере новых нейрофизиологических, нейропсихологических, фармакологических и генетических достижений в его изучении открывает перед исследователями все новые задачи, что поддерживает постоянный научный интерес к его изучению.
В связи с неоднозначными подходами к оценке аутистических расстройств в разных странах распространенность аутизма у детей колеблется от 4 до 26 случаев на 10 тыс. детского населения. Распространенность у мальчиков в 4-4,5 раза выше, чем у девочек. Актуальность проблемы в мире настолько возросла, что в 2001 году – в Год психического здоровья, она была объявлена ВОЗ одной из ведущей в психиатрии. В 2008 г. Генеральной Ассамблеей ООН день 2 апреля провозглашен Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма. За последние 20 лет научный интерес к детям с РАС в мире переместился из узкой проблемы детской психиатрии в одну из центральных областей клинико-биологических исследований. Значимость вопроса определяется хроническим течением РАС и резистентностью к терапии (аутизм – это расстройство, наблюдаемое в течение всей жизни, а не только в детском возрасте)
Аутизм – это расстройство, касающееся всего организма, (whole-body condition) и в патологический процесс вовлечен не только головной мозг, но и присутствуют сбои/нарушения в работе многих органов и систем. Уровень смертности при РАС до ~10 раз выше, чем в основной популяции людей.
Расстройства аутистического спектра (РАС) – группа комплексных нарушений психического развития, характеризующихся отсутствием способности к социальному взаимодействию, общению, стереотипностью поведения (ВОЗ, 2012). Это гетерогенная группа заболеваний с различной этиологией и патогенетическими механизмами. Под понятием РАС прячется множество болезней, однако у них у всех есть искаженный вариант первазивного нарушения развития, связанный с дефицитом базальной потребности в общении, вследствие патологии, прежде всего, эмоциональной и интеллектуальной сфер психики, при котором ведущим дизонтогенетическим механизмом является асинхрония развития.
Основной целью действенных методов лечения РАС являются:
• Устранение симптомов заболевания
• Помощь пациенту в адаптации к социальным нормам поведения
• Всеобщее развитие
• Активизация деятельности головного мозга
• Улучшение речевых способностей
• Укрепление функций опорно-двигательного аппарата
• Уменьшение проявления агрессии, лечение депрессии и апатии
• Расширение круга личных интересов и хобби.
• АВА-терапия или прикладное анализирование поведения
Это лучший метод коррекции аутизма в плане понимания особенностей состояния пациента, интенсивное обучение конкретным навыкам с вознаграждением за успешность.
• Логопедия, речевое развитие

Мы провели глубинные интервью с родителями детей с РАС, вот какие проблемы чаще всего встречаются в их жизни:
1. Растерянность и дезориентация родителей из-за того, что часто диагноз ставится медленно, отсутствия конкретной программы по диагностике и реабилитации детей с РАС, ограниченность, отсутствие обратной связи со специалистами, не профессионализм этих специалистов.
2. Повышенная тревожность, как минимум невротизация, депрессия, обострение хронических проблем.
3. Необходимость полностью поменять образ жизни, снижение часов рабочей занятости, часто – переквалификация, получение нового образования. Смена всей парадигмы жизни.
4. Часто родственники отворачиваются от родителей детей с РАС, что лишает поддержки, вызывает чувство “выброшенности из общества”, усугубляет чувство вины и тревоги.
5. Увеличивается количество разводов (в два раза больше по сравнению с генеральной популяцией).
6. Часто возникают проблемы между детьми, которые завидуют большому вниманию, уделяемому ребенку с РАС. Очень важно, чтобы родители были готовы к тому, что семьей, как единицей, поддерживающей ребенка с РАС, нужно систематически заниматься. Если этого не делать, отношения между детьми в семье с возрастом будут ухудшаться.
7. Изменение социальных связей, что приводит часто к социальной изоляции семьи с РАС.

Мы дистанционный провели опрос среди родителей подопечных фонда и обнаружили большую вовлеченность и желание пройти курс реабилитации по ABA-терапии и иппотерапии, родители также высказали озабоченность по поводу навыков социализации и желание узнать о методах, которые помогут им найти ощия язык с детьми и помочь им соцализироваться в обществе
https://docs.google.com/forms/d/1OykHUIDBim_rrGNkOWPBudHTqrs6O2NIjEB16WiTK-0/viewanalytics

География проекта

г. Новосибирск

Целевые группы

  1. Дети с диагнозом аутизм или его признаками в возрасте от 3 до 16 лет
  2. Родители, опекуны, либо законные представители, сиблинги, другие члены кровных или приемных/замещающих семей детей с диагнозом аутизм или его признаками
  3. Специалисты и педагоги коррекционно-педагогического профиля, работающие с детьми с диагнозом аутизм или его признаками

Контактная информация

Новосибирская обл, г Новосибирск, Заельцовский р-н, ул Новая, д 28