Проекты

Краткое описание

АНО благотворительных и социальных программ “Синяя птица” с 2016 года оказывает помощь семьям, воспитывающих детей в паллиативном состоянии в рамках программы "ЯЖивой". Паллиативная помощь детям – это активный и полный уход за телом, разумом и состоянием духа неизлечимого больного ребенка, а также поддержка его семьи. Она начинается с момента диагностирования болезни и продолжается несмотря на то, получает ли ребенок лечение, направленное против болезни, или нет. То есть паллиативная помощь идет параллельно с основной медицинской, не зависит от нее и является самостоятельной. Организация является единственной в Краснодарском крае, осуществляющей программу поддержки таких семей. На попечении организации находится 34 семьи с 35 детьми в паллиативном состоянии, каждому из которых на регулярной основе, по мере поступления запросов от родителей, оказывается материальная помощь в виде приобретения предметов гигиены, специализированного питания, оборудования, оплата специалистов. Опыт реализации программы “ЯЖивой” показал необходимость расширения и систематизации деятельности по помощи семьям с детьми в паллиативном состоянии. После проведения опроса всех семей и глубинного интервью с 7 семьями, воспитывающими детей в паллиативном состоянии, уточнены составляющие проблемы целевой группы и определены возможные варианты решения. Реализация проекта должна носить комплексный характер, то есть предполагать внимание к четырем группам проблем: психосоциальной, духовной, физической, материальной.
В рамках проекта реализуется комплекс разнонаправленных мероприятий:
- предоставление регулярно необходимых расходных материалов (средства гигиены, расходники (катетеры, зонды и т.д), специализированное питание);
-предоставление поддерживающих процедур подопечному ( медицинский массаж, общеукрепляющий массаж);
-целесообразность закупа расходных материалов и проведения медицинского и общеукрепляющего массажа согласовывается с экспертом (реаниматологом Краевой детской клинической больницы);
-обучение и регулярное использование родителями навыков самостоятельной поддержки глотательного рефлекса ребенка в паллиативном состоянии, сохранение мышечного тонуса и укрепление кора;
-получение и регулярное использование родителями базовых навыков поддержания физического состояния больного для снижения частоты обращений к специалистам;
-оказание эмоциональной психосоциальной и духовной поддержки семей с детьми в паллиативном состоянии и сопровождение их психологом;
-формирование группы волонтеров для создания службы "Ассистент", оказывающей помощь по дому, в транспортировке детей в паллиативном состоянии, доставке лекарств и продуктов, сопровождении сиблингов.

Цель

1. Комплексная помощь семьям с детьми от 1 до 21 года в паллиативном состоянии, на основе содействия в удовлетворении физиологических потребностей больного и оказания психосоциальной и духовной поддержки всех членов семьи.

Задачи

1. Оказать поддерживающую комплексную помощь в виде предоставления расходных материалов для ребенка в паллиативном состоянии и процедур, поддерживающих физическое состояние ребенка и приобретение навыка выполнения процедур родителем.
2. Реализовать программу психосоциальной и духовной поддержки детей и всех членов семей.
3. Создать службу "Ассистент"для психосоциальной поддержки семей.

Обоснование социальной значимости

Проект ориентирован на 34 семьи с 35 детьми в паллиативном состоянии, находящимся на попечении организации. На конец 2018 года на территории Краснодарского края было 250 неизлечимо больных детей в паллиативном состоянии . https://umedp.ru/articles/natalya_medunova_odna_iz_vazhneyshikh_zadach_kompanii_progress_formirovanie_kultury_zdorovogo_obraza.html
В рамках оказания паллиативной помощи необходимо учитывать многогранность проблем, возникающих у семей с детьми в паллиативном состоянии:
- В семье работает один родитель или обеспечением больного ребенка мама занимается одна. Обеспечение жизненно необходимыми расходными материалами, регулярные курсы массажа, обеспечение необходимым оборудованием и оплата специалистов обходится семье около 80000 рублей в месяц;
- Не всегда можно четко спрогнозировать время получения помощи от государства и благотворительных организаций;
- Необходимость контроля за состоянием паллиативного больного приводит к постоянной занятости одного из родителей и как следствие недостаточное внимание к другим сиблингам и отсутствие времени на текущие дела: выезд за покупками, в аптеку, посещение медицинских учреждений и т.д;
- Недостаточная информированность о возможностях совместного семейного времяпрепровождения, вариантах эмоциональной разгрузки;
- Отсутствие времени и возможности посетить психолога или священнослужителя;
Попытка решения обозначенных проблем самостоятельно приводит к психологическому дискомфорту и эмоциональному выгоранию членов семей на фоне постоянной тревожности за жизнь своего ребенка, за обеспечение всех потребностей семьи. Тревожное состояние в текущих условиях усиливается складывающейся ситуацией в экономике.
Детям в паллиативном состоянии, находящимся на попечении организации, на регулярной основе, по мере поступления запросов от родителей, оказывается материальная помощь в виде приобретения предметов гигиены, специализированного питания, приобретения оборудования, оплата специалистов. Опыт реализации программы “ЯЖивой” показал необходимость расширения и систематизации деятельности по помощи семьям с детьми в паллиативном состоянии. После проведения опроса всех 34 семей и глубинного интервью с 7 семьями, воспитывающими детей в паллиативном состоянии уточнены составляющие проблемы целевой группы и определены возможные варианты решения.

География проекта

Краснодар, Краснодарский край

Целевые группы

1. Семьи с детьми с неизлечимыми заболеваниями в паллиативном состоянии в возрасте от 1 года до 21 года , проживающие на территории Краснодара и Краснодарского края.