Проекты

Краткое описание

Ежегодно ФГБУ "НМИЦ ДГОИ им Д. Рогачева проводит более 30 000 консультаций, более 10 000 пациентов получают разного вида лечение в связи с онкологическими или гематологическими заболеваниями. Средняя продолжительность пребывания в клинике от 2 до 8 месяцев. После основного высокотехнологичного этапа лечения, большая часть детей не выписывается сразу домой, а получает наблюдение в рамках дневного стационара. Это связано с тем, что не все регионы России готовы сопровождать второй и третий этапы лечения, например, после трансплантации. Таким образом, успешно пройдя основной этап лечения, ребенок потенциально уже готов к возвращению в социум, даже остро в этом нуждается, но фактически возможности такой у него нет. Как правило, вся учеба ( если мы говорим о школьниках) остается в он - лайне, кружковая работа остается недоступной.
Долгое время ( вплоть до 2020 года) активную социально - волонтерскую работу с данными категориями пациентов на площадке Центр им Дмитрия Рогачева проводил Фонд "Подари жизнь". Однако в период пандемии COVID - 19 эта работа приостановилась, замерла и больше не проводится. Точная причина, по которой этой работы больше нет, нам не известна. Но в итоге, дети, родители ( порядка 1000 человек в год) практически лишены возможности творческой реабилитации. Родители ( в основном, мамы) также не имеют внебольничной жизни. В связи с чем, по данным нашего предварительного опроса, готовы активно посещать мастер - классы разного профиля. В рамках проекта мы планируем работать сразу с несколькими категориями пациентов:
4-5 лет - подготовка к Школе с упором на логопедические занятия, которые в настоящий момент не проводятся вообще, но дети в этом нуждаются
6 - 14 лет Мастерские "Читаем на подушках" ( чтение на английском, с переводом и мастер - классом основе прочитанного материала)
14 - 18 лет Мастерские психологические ( проработка страхов рецидива, темы, работа в группе)
10-18 лет Мастерские художественные
Поскольку акцент будет сделан на чтение, то в рамках проекта планируется впервые в истории НМИЦ ДГОИ им Д Рогачева открыть детскую библиотеку. Это одна из социальных задач, которая ждет своего решения уже давно
Работа с родителями:
- Школа для мам ( психологическая работа в группе)
- Мастерские флористов
- Мастерские по работе с глиной
- Швейные мастерские
В рамках проекта будет проработана и сформирована группа волонтеров (до 20 человек), которые смогут на постоянной основе помогать идейным авторам творческих и психологических занятий.
Ребята и их родители, посетившие более 10 занятий, премируются грамотами от Фонда. И проходят обязательное тестирование у психологов - участников проекта. По итогам предоставляется анализ состояния пациента до вступления в программу ( анкета заполняется всеми) и после

Цель

1. Организация модели социально - волонтерской работы в детских клиниках онкологического профиля
2. Доступность разного вида психологической помощи семьям с детьми - инвалидами
3. Подготовка к школе детей, находящихся на длительном лечении

Задачи

1. проведение социальной работы с семьями пациентов, проходящих длительное лечение в федеральном Центре
2. увеличение количества часов подготовительных занятий с дошкольниками стационара в 2 раза
3. организация волонтерской работы для обеспечения творческими занятиями пациентов дневного стационара и пансионата НМИЦ ДГОИ ИМ Д Рогачева
4. психологическая работа с подростками
5. психологическая работа с родителями
6. организация и открытие библиотеки в НМИЦ ДГОИ им Д Рогачева

Обоснование социальной значимости

Ежегодно примерно 400 000 детей и подростков в возрасте от рождения до 19 лет заболевают раком.
В 2020 г. под диспансерным наблюдением в онкологических учреждениях России находились более 28,9 тыс. детей и было выявлено 3,8 тыс. случаев ЗНО у детей. Показатель распространенности злокачественных новообразований в детской популяции до 18 лет в 2020 году составил 95,2 на 100 тыс. детского населения.
“Пятилетняя выживаемость” без рецидива среди них - более 80 процентов. Это огромная цифра. Представьте на секунду тот страх, панику, ужас, которых творится в душе родителя, когда его ребенку ставят такой диагноз? Помните, укоренившееся убеждения в наших умах про этот диагноз? Вот и страх этот равен страху потери ребенка. И в таком состоянии даже самый уравновешенный и вдумчивый человек не способен мыслить адекватно. Это физиологически невозможно. Тут бы хорошо подключить человека со стороны: того, для кого этот ребенок не свой, но того, кто, действительно, хочет и может помочь. Коллеги, друзья, психологи, социальные работники и педагоги любого профиля. Реализуя в 2022 году Президентский грант, посвященный оказанию психологической помощи, мы поняли, что сообщество детей с диагнозом "онкология" и их родители остро нуждаются в социальной адаптации. Представьте - 6-8 месяцев в среднем длится лечение, когда пациент находится только в клинике. В почти полной изоляции от друзей, сверстников и даже ближайших родственников. Все это время, получая тяжелейшее лечение, он должен иметь возможность не скатиться в одиночество и депрессию. Должен жить в ощущении занятости и нормальности жизни. Доказано опытом клинических докторов - реабилитологов, что ребенок, постоянно занятый урочной и внеурочной деятельностью в больнице, быстрее идет на поправку, а родители этого ребенка проходят этот этап более устойчиво в психологическом отношении. С НМИЦ ДГОИ им Дмитрия Рогачева сотрудничают многие крупные фонды России - "Подари жизнь", "Кораблик", "Подсолнух", "Спартак - детям" и другие ( подробная информация есть на сайте Центра). Однако приоритетным направлением такого сотрудничества является оказание медицинской помощи - закупка лекарств ( если речь идет о препаратах, не финансируемых ОМС), оплата проезда ( если речь идет о внеплановых осмотрах), а также организация ежегодных значимых праздников - 1 сентября, Новый год. Работа по еженедельным досуговым мероприятиям не ведется. Самостоятельно и за счет собственного ресурса клинике достаточно проблематично организовать такую работу с пациентами и их семьями. Для этого нужны волонтерские кадры, способные на постоянной основе поддерживать творческие инициативы. В рамках нашего проекта мы хотим организовать эту среду. И в дальнейшем транслировать данную модель социальной работы в регионы. Что это дает? Возможность коммуникаций пациентов с миром вне больницы через волонтеров, разнообразие творческой программы, обеспечение ее постоянства, а не только праздничную атмосферу в определенные даты календаря. А также высокий социальный эффект, который выписавшиеся пациенты могут транслировать у себя в регионе

География проекта

Различные субъекты РФ

Целевые группы

1. дошкольники ( 4-5 лет)
2. школьники ( 6 плюс)
3. подростки
4. родители