Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение квалификации специалистов паллиативной сферы
(медицинских и не медицинских работников), взаимодействующих с умирающими и ухаживающими за ними в рамках работы в специальных учреждениях, а также людей, осуществляющих патронажный уход за людьми с паллиативными диагнозами.

Данный проект создается для того, чтобы помочь людям со смертельными диагнозами прожить остаток жизни комфортно и получать поддержку от окружения вплоть до наступления смерти. Помочь семьям умирающих психологически, эмоционально пережить это время и справиться с горем, со всех сторон сопроводить и подготовить к смерти близкого человека, прожить горевание после утраты. Создать комфортную спокойную среду вокруг умирающих людей, планировать последние оставшиеся месяцы / недели жизни, решить юридические вопросы, оставить духовное наследие и память о человеке.
Проект направлен на:

1) обучение и рост числа специалистов навыкам поддержки умирающих людей и их близких на всех этапах ухода из жизни - до, во время и после смерти близких;
2) помощь в психологическом сопровождении родственников людей, находящихся в крайней стадии жизни;
3) обучение специальным навыкам патронажного ухода за паллиативными больными.

Основная составляющая социально-значимого проекта – получение практических навыков младшим и средним медицинским персоналом, осуществляющим уход за тяжелобольными умирающими людьми, и ухаживающими за ними близкими и родственниками по вопросам организации комфортной и безопасной жизнедеятельности, поддержки людей на последнем этапе жизни, коммуникации и сопровождения на этапах умирания, подготовки людей к качественному уходу из жизни. Для этого запланирован цикл обучающих очных и заочных мероприятий, консультационных встреч, в которых обучающиеся получат знания и ответы на актуальные вопросы по данной тематике.

Человек, который готов сопровождать и поддерживать умирающего и его семью на последних этапах жизни - Доула смерти (или доула окончания жизни) может стать существенной частью паллиативной помощи в плане индивидуальной поддержки умирающего и семьи. В настоящий момент в России похожую роль часто (и частично) выполняют врачи, медицинские сестры, психологи, координаторы хосписов и волонтеры, соцработники. Большое бремя забот и горя ложится на плечи родственников.

Специально обученные помощники могут уделить пациенту больше времени, их поддержка эффективна, предупредить медицинский персонал о значимых изменениях в состоянии больного. Такая командная работа в разы улучшает качество помощи и повышает безопасность пациентов. Специалисты помогают умирающему и его родственникам справиться с тревогой и распланировать последние дни жизни, благодаря этому пациенты и их семьи пользуются всем спектром услуг, которые предлагает хоспис. Качество жизни пациентов в последние дни при этом выше. Тяжелый период горевания для родственников умирающего проходит спокойно и осмысленно.

Цель

1. Создание комфортной среды для умирающих людей посредством обучения их близких и специалистов паллиативной сферы.

Задачи

1. Способствовать развитию сообщества людей, готовых сопровождать пациентов, уходящих из жизни, и их близких.
2. Систематизировать знания в области патронажного ухода, психологической поддержки умирающих и их родственников, социально-правовых вопросов, возникающих на этапе умирания человека.
3. Способствовать повышению доступности знаний в области патронажного ухода, психологической поддержки умирающих и их родственников, социально-правовых вопросов, возникающих на этапе умирания человека.

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата на 31 декабря 2023 года в РФ проживает 1 303 729 инвалидов первой группы. Из них 10 416 в Брянской области, 9 311 в Ярославской области, 98 333 в городе Москва, 2 680 в городе Севастополь, 26 940 в Республике Башкортостан, 26 875 в Нижегородской области, 19 680 в Самарской.

По оценкам фонда помощи хосписам «Вера», каждый год в паллиативной помощи нуждаются около 1,2 миллиона человек, а получают её только от четверти до трети нуждающихся. (https://takiedela.ru/news/2024/06/14/palliativnaya-pomoshh-2/)

Паллиативные мед организации отмечают многоаспектность проблем, с которыми сталкиваются пациенты и их семьи, а потому считают необходимым содействие в получении пациентами и их семьями комплексной психологической и медико-социальной помощи по реализации прав на поддержку, какую берут на себя доулы - профессиональные сопровождающие паллиативных больных и их семей. (https://palliativemed.sechenov.ru/upload/iblock/78b/3aciieqtn02k6r7um3bttwfy435vi7xq.pdf)

В связи с событиями последних лет к целевой аудитории проекта добавилось население Донбасса. Это 2 244 547 человек. В связи с обстановкой, которая сложилась в этих республиках, многие люди там нуждаются в квалифицированном патронажном уходе.

По данным экспертов родственники и ухаживающие за тяжелобольным человеком часто сталкиваются с полным отсутствием информации не только о заболевании, но и об уходе за человеком, который с ним живет. По этой причине есть случаи, когда ухаживающие неосознанно причиняли вред своим родственникам, которые нуждались в помощи. Опрос родных и близких на этапе поступления пациента в клинику реабилитации показал, что 25% опрошенных не могли назвать конкретные действия, при помощи которых они смогут оказать помощь, а 40% на вопрос, «как и чем Вы будете помогать пациенту в дальнейшем», ответили «во всем», т.е. большинство родных инвалидизированного человека, даже при наличии желания помочь, не понимают, как и что делать.

Психологическая поддержка и практики осознанности играют ключевую роль в паллиативной помощи, обеспечивая не только эмоциональное, но и психологическое благополучие пациентов и их родственников. Социальная значимость этих практик проявляется в нескольких аспектах.

1. Снижение уровня стресса и тревожности: Паллиативные пациенты и их семьи часто сталкиваются с высокими уровнями стресса и тревоги из-за серьезных диагнозов и неопределенности. Исследования показывают, что психологическая поддержка, включая консультирование и терапию, может значительно снизить уровень тревожности (Fitzgerald et al., 2018).

2. Улучшение качества жизни: Практики осознанности, такие как медитация и дыхательные упражнения, способствуют улучшению общего состояния здоровья, уменьшая физическую и эмоциональную боль. Например, исследование, проведенное на базе хосписов, показало, что пациенты, практикующие осознанность, сообщали о более высоком уровне удовлетворенности жизнью (Kabat-Zinn, 2003).

3. Эмоциональная поддержка для родственников: Забота о паллиативных пациентах может быть эмоционально истощающей для их близких. Психологическая поддержка помогает родственникам справляться с горем и стрессом, что, в свою очередь, положительно сказывается на уходе за пациентом (McPherson et al., 2018).

4. Стимулирование социальной поддержки: Группы поддержки и практики осознанности могут создать сеть социальной поддержки, что важно для эмоционального благополучия как пациентов, так и их семей. Исследования показывают, что наличие поддержки со стороны сообщества способствует лучшей адаптации к трудным жизненным ситуациям (Pattison et al., 2019).

5. Улучшение коммуникации: Психологическая поддержка может помочь в улучшении коммуникации между пациентами, их родственниками и медицинским персоналом, что имеет решающее значение для принятия обоснованных решений о лечении и уходе (Mack et al., 2012).

Таким образом, внедрение практик психологической поддержки и осознанности в паллиативную помощь не только улучшает качество жизни пациентов, но и поддерживает их родственников, создавая более благоприятные условия для всей семьи.

Ссылки на исследования:
- Fitzgerald, K., & et al. (2018). "The impact of psychological interventions on anxiety and depression in patients with advanced cancer: A systematic review." *Supportive Care in Cancer*.
- Kabat-Zinn, J. (2003). "Mindfulness-based interventions in context: Past, present, and future." *Clinical Psychology: Science and Practice*.
- McPherson, C. J., & et al. (2018). "Family caregivers of patients with advanced cancer: A qualitative study of their experiences of receiving psychological support." *Palliative Medicine*.
- Pattison, N. S., & et al. (2019). "The role of social support in the well-being of patients with advanced cancer." *BMC Palliative Care*.
- Mack, J. W., & et al. (2012). "The role of communication in the quality of care for patients with advanced cancer." *Journal of Clinical Oncology*

География проекта

г. Москва, ДНР, Брянская, Самарская, Ярославская, Нижегородская области, Республика Крым и Башкортостан

Целевые группы

1. Специалисты - медицинские и немедицинские работники учреждений паллиативной сферы (хосписы, дома милосердия, паллиативные центры, ПСУ (палаты сестринского ухода)). Не менее 150 человек.
2. Ухаживающие за неизлечимо больными людьми: родственники болеющих, сиделки. Не менее 100.