Проекты

Краткое описание

Данный проект направлен на повышение грамотности региональных медицинских специалистов в вопросах, связанных с ведением тяжелобольных пациентов, в т.ч. и с БАС. Целевая аудитория проекта - главные внештатные специалисты, персонал региональных медицинских учреждений и ухаживающие (родственники, близкие, сиделки, работники социальных учреждений и младший медицинский персонал). Конечными благополучателями проекта станут не только люди с БАС на территории всей России, но и другие люди с ОВЗ.
В рамках проекта будут проведены четыре типа образовательных мероприятий:
- Выездные эндоскопические школы;
- Выездные респираторные школы;
- Выездные патронажные школы;
- Всероссийская конференция по БАС.
Планируется провести по 4 школы каждого типа за время проекта и одну Конференцию.
Также за время проекта люди с БАС будут обеспечиваться дыхательным и другим оборудованием, а также расходными материалами и питанием.
Идея проекта появилась после того, как был проведен анализ типичных ошибок при ведении пациентов с БАС. Презентация с результатами проделанной работы и выводами прилагается.
Ранее при поддержке Фонда президентских грантов БФ "Живи сейчас" запустил три основных образовательных проекта, направленных на повышение качества помощи людям с БАС:
- Эндоскопическая очная школа в Москве;
- Респираторная очная школа в Москве;
- Онлайн-курс Патронажной школы.
Данные проекты были приняты медицинским сообществом с энтузиазмом.
Проект "Респираторная школа" при поддержке Фонда президентских грантов реализовывался в 2020-2022 гг. К сегодн. дню уже проведено 5 школ, в кот. очно проучились 60 врачей. Проект "Эндоскопическая школа" реализовывался в 2022-2023 гг. Он включил в себя 11 потоков обучения, во время которых было проучено 46 специалистов.
Благодаря поддержке Фонда президентских грантов фонд "Живи сейчас" продолжает реализовывать проект "Разработка программы обучения для Патронажной школы". Проект стартовал в 2022 году и успешно продолжается в 2023. За это время на обучение онлайн зарегистрировались 913 человек и 277 человек уже начали обучение на платформе. Параллельно с онлайн-обучением проводились и очные занятия: за 2022-2023 гг. фонд "Живи сейчас" провел три Патронажные школы: две в Москве и одну в регионе.
Спрос на участие в данные образовательных проектах сохраняется.
Новый проект фонда "Живи сейчас" объединит в себе лучшие практики всех трех школ, которые будут доработаны и актуализированы. Реализация Эндоскопической, Респираторной и Патронажной школ в регионах России позволить продолжить обучение медицинского персонала особенностям работы с паллиативными пациентами. А это, в свою очередь, улучшит качество жизни таких людей в России. Проведение Всероссийской Конференции по БАС и приглашение на нее главных внештатных специалистов в сфере неврологии из 15 регионов будет способствовать просвещению медицинского сообщества в вопросах, связанных с БАС, донесению до них самой новой и актуальной информации о диагнозе и результатов последних исследований.

Цель

1. Повышение доступности медицинской помощи для тяжелобольных людей в России, в том числе с диагнозом БАС, путем проведения образовательных мероприятий для медицинских работников и ухаживающих.

Задачи

1. Обучить медицинских специалистов навыкам с тяжелобольными людьми, в т.ч. с диагнозом БАС.
2. Обучить ухаживающих навыкам патронажного ухода.
3. Обеспечить людей с БАС оборудованием, ТСР и расходными материалами на время реализации проекта.
4. Повысить осведомленность общества о диагнозе БАС и о проблемах людей с этим диагнозом.

Обоснование социальной значимости

Основной целевой группой проекта является медицинский персонал региональных учреждений здравоохранения и ГВС.
В процессе работы врачи и медицинские сестры сталкиваются с тем, что они недостаточно знают о диагнозе боковой амиотрофический склероз (БАС). Это приводит к неверным рекомендациям и ошибочным схемам лечения, которые могут быть не только неэффективны, но и вредны для пациентов и для репутации медицинского учреждения.
БАС - редкий и малоизученный паллиативный диагноз. Согласно статистике, в России с диагнозом БАС проживают от 12 до 15 тысяч человек. На учете в БФ "Живи сейчас" стоит около тысячи человек. Остальные пациенты либо неверно диагностированы, либо недостаточно информированы о возможностях получения помощи.
Сотрудниками фонда "Живи сейчас" был проведен анализ основных проблем оказания паллиативной медицинской помощи в регионах России на основе данных, полученных от пациентов с БАС, стоящих на учете в БФ "Живи сейчас".
Было выяснено, что в регионах РФ чаще всего возникают проблемы с установкой гастростомы и с выдачей и настройкой респираторного оборудования - по данным БФ "Живи сейчас" лишь в 12 регионах РФ есть специалисты, умеющие самостоятельно настраивать респираторное оборудование.
Также у младшего медицинского персонала и ухаживающих недостаточно информации о патронажном уходе за пациентами с БАС. Презентация с более подробной информацией об обнаруженных ошибках прилагается.
Данный Проект включает в себя несколько типов образовательных мероприятий, направленных на устранение "пробелов" в знаниях медицинского персонала и ухаживающих: Эндоскопическая, Респираторная и Патронажная школы, а также Всероссийская Конференция по БАС.
Также в рамках проекта будет вестись работа с еще одной целевой группой - непосредственно с людьми, болеющими БАС. Для них будет закуплено и выдано медицинское оборудование, ТСР и расходные материалы. В связи с тем, что БАС редкое заболевание, медицинские учреждения и региональные Минздравы чаще всего не готовы к тому, чтобы обеспечить пациентов необходимыми предметами. Поэтому фонд закупит и передаст пациентам с БАС предметы первой необходимости для их диагноза: дыхательное оборудование, расходные материалы к нему, специальное высококалорийное питание, ТСР, диагностическое оборудование.
Очень важно отметить, что данный проект рассчитан не только на медиков, работающих с БАС, но на гораздо более широкую аудиторию медицинских работников. Проект актуален для всех медработников, работающих в сфере неврологии, респираторной поддержки, эндоскопии, паллиативных диагнозов.
Региональные медицинские специалисты, работающие в сфере респираторной поддержки, неврологических патологий, паллиативной помощи, БАС, должны повышать свою квалификацию, как и другие врачи, раз в 5 лет, но этого недостаточно, чтобы получать актуальную информацию по данным специальностям.
В области паллиативной помощи наблюдается ряд проблем: слабая осведомленность о масштабах потребности; нехватка знаний у медицинских специалистов; ограничение в наличии и доступности опиоидных анальгетиков и др. основных лекарственных средств; существование ложных представлений; финансовые и организационно-структурные ограничения; социальные и культурные барьеры (http://medicbil.ru/wp-content/uploads/2015/09/Kopiya-Pall.pomoshh-v-Rossii.pdf)
В статье "Паллиативная помощь в России: состояние и проблемы" Е.В. Фадеевой (https://cyberleninka.ru/article/n/palliativnaya-pomosch-v-rossii-sostoyanie-i-problemy/viewer) указано, что согласно официальной статистики, в России в паллиативной помощи остро нуждаются порядка 800 тыс. человек, однако по оценкам экспертов паллиативной помощи, в реальности она требуется 1,3 млн россиян.
Еще одна проблема в том, что в России нет врачей паллиативной помощи, получивших образование по этой специализации, оказывают эту помощь практикующие врачи, получившие высшее образование по другим медицинским специальностям (https://cyberleninka.ru/article/n/palliativnaya-pomosch-v-rossii-sostoyanie-i-problemy/viewer). Эти специалисты лишь прошли курс/программу повышения квалификации. Им безусловно важно иметь возможность обучаться практическим навыкам и теоретическим аспектам работы в областях паллиативной помощи и респираторной поддержки.
Юрист Московского многопрофильного центра паллиативной помощи столичного Департамента здравоохранения Анастасия Жданова в своем интервью "Медвестнику" (https://medvestnik.ru/content/interviews/Anastasiya-Jdanova-kadrovyi-deficit-kluchevaya-problema-palliativnoi-pomoshi.html )рассказала о том, что развитие паллиативной помощи в регионах России очень неравномерное, а также о том, что кадровый дефицит одна из наиболее важных проблем.
Все эти проблемы в медицине отрицательно сказываются на состоянии пациентов.
По данным Росстата, на начало 2023 года в сфере медицины в стране трудится около 2 миллионов медицинских работников.
Также в России очень остро стоит проблема патронажного ухода, в котором нуждается более 5,5млн.человек https://rg.ru/2015/07/31/sidelka.html

География проекта

Вся Россия

Целевые группы

1. Персонал региональных учреждений здравоохранения (главные внештатные специалисты, врачи, медицинские сестры). Возраст 25-55 лет, образование высшее и средне-специальное. По данным Росстата, на начало 2023 года в России числилось более 567 тысяч врачей, более 1,2 миллиона работников среднего мед.перс
2. Люди с БАС, проживающие на территории РФ, стоящие на учете в БФ "Живи сейчас". Возраст 11- 90. Диагноз: БАС, БДН. Уровень достатка средний и ниже среднего. Реже - высокий. На 16.10.2024 это 930 пациентов.
3. Ухаживающие за тяжелобольными людьми. Проживают на территории РФ, есть близкий человек или родственник с тяжелым или паллиативным диагнозом. Возможно оказывают услуги сиделки. Возраст 25-60 лет. Образование среднее, высшее. Уровень достатка средний.