Проекты

Краткое описание

Проект «Служба качества жизни» направлен на оказание паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, живущим за пределами краевого центра. Для этого на базе АНО агентство «Сами» работают мультидисциплинарные команды специалистов Службы качества жизни, которые оказывают паллиативную специализированную помощь детям на дому.

Целевыми группами проекта являются дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающие за пределами краевого центра, родители детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, медицинские специалисты, оказывающие помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по месту жительства.

В рамках проекта будут подготовлены новые мультидисциплинарные команды специалистов Службы качества жизни, которые будут оказывать паллиативную помощь 100 детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями.

Для каждого ребенка будет составлен индивидуальный план, включающий симптоматическую терапию, профилактику вторичных осложнений, обезболивание, коррекцию недостаточности питания, профилактику и лечение дыхательных нарушений, использование медицинского оборудования, медицинских расходных материалов и средств реабилитации, позиционирование и физическую терапию, альтернативную коммуникацию, а также необходимые диагностические процедуры. Родители тяжелобольных детей будут обучены навыкам ежедневного ухода за тяжелобольными детьми и использования специализированных медизделий и средств реабилитации. В том случае, если у детей есть потребность в получении медицинских изделий, специалисты Службы качества жизни будут содействовать в их получении за счет бюджетных или благотворительных средств.

Проект предусматривает посещения подопечных Службы качества жизни на дому даже в самых отдаленных уголках Пермского края с целью проведения их осмотра, диагностических процедур, консультаций для членов семьи тяжелобольных детей по социально-правовым вопросам и в целях психологической поддержки. Также проект предусматривает проведение дистанционных консультаций, в том числе с использованием видеосвязи.

Для медицинских специалистов, оказывающих помощь семьям с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по месту жительства, будет проведено обучение основам паллиативной медицинской помощи (по уходу, обезболиванию, нутритивной поддержке и т.д.). Кроме того, для специалистов, оказывающих помощь по месту жительства, будут доступны дистанционные консультации специалистов Службы качества жизни по вопросам оказания паллиативной медицинской помощи, а также по наиболее сложным случаям, в том числе с привлечением федеральных экспертов.

Проект поможет улучшить качество жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, сформировать у родителей и близких детей навыки осуществления ухода за тяжелобольными детьми, включая использование медизделий и средств реабилитации.

Профессиональная паллиативная помощь на дому также позволит сократить потребность детей в госпитализации и освободить места в больницах для пациентов, нуждающихся в медицинской помощи.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающими в районах Пермского края, через организацию сопровождения их семей Службой качества жизни.

Задачи

1. Сформировать, обучить и оснастить мультидисциплинарные команды специалистов Службы качества жизни для оказания амбулаторной паллиативной помощи детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
2. Оказывать детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями комплексную паллиативную помощь на дому мультидисциплинарными командами специалистов Службы качества жизни
3. Провести обучение родителей и близких неизлечимо больных детей, навыкам ухода за детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, включая использование медицинского оборудования, медицинских расходных материалов и средств реабилитации
4. Провести обучение медицинских специалистов, оказывающих помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по месту жительства, основам паллиативной помощи
5. Проанализировать результаты реализации проекта и описать модель и особенности оказания амбулаторной паллиативной помощи в удаленных, включая сельские, территориях.

Обоснование социальной значимости

По данным регионального минздрава, на 01.07.2020 г. в Пермском крае 511 детей нуждаются в паллиативной помощи, около 400 из них проживают за пределами краевого центра. Сопровождение детей, проживающих в муниципальных образованиях Пермского края, осуществляет только Служба качества жизни АНО агентства «Сами». По данным на 01.07.2020 года на сопровождении в службе находится 38 детей, проживающих за пределами города Перми. Это дети с наиболее тяжелыми состояниями, дети, которые имеют онкологические заболевания и признаны инкурабельными, дети, которые питаются через зонд или имеют различные стомы, дети, которые нуждаются в постоянной респираторной поддержке, дети с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. Таким образом, большинство детей по-прежнему не получают необходимую паллиативную помощь.

В 2019-2020 годах Службой качества жизни с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов по итогам первого конкурса 2019 года, проводился мониторинг потребностей детей, нуждающихся в паллиативной помощи. На данный момент команда Службы качества жизни посетила более 90 семей, проживающих за пределами краевого центра. Детей с самыми тяжелыми проблемами и которым остро требовалась помощь специалистов, мультидисциплинарная команда Службы качества жизни взяла на сопровождение. Но по результатам мониторинга мы увидели, что каждой семье с тяжелобольным ребенком необходимо регулярное сопровождение специалистов и помощь в решении проблем.

Врачи, посетившие детей во время мониторинга, выявили следующие проблемы: дефицит веса, неправильно подобранные технические средства реабилитации, отсутствие медицинского оборудования и расходных материалов. Практически каждая семья озвучила, что они имеют нерешенные социальные проблемы, касающиеся выдачи технических средств реабилитации, получения льгот, положенных семьям, воспитывающим детей с инвалидностью. Многие семьи сообщали, что нуждаются в помощи психолога. Это говорит о том, что все семьи с тяжелобольными детьми, имеющими потребность к оказанию паллиативной медицинской помощи, нуждаются в регулярном сопровождении специалистов.

Таким образом, проблема низкой доступности паллиативной помощи является очень актуальной. 90% детей, проживающих за пределами краевого центра, не сопровождаются выездными службами и не проходят регулярную госпитализацию в паллиативном отделении. Кроме того, из-за пандемии коронавирусной инфекции сократилась возможность плановой медицинской помощи, что может привести к еще большему ухудшению состояния детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, проживающих в отдаленных от центра региона территориях. Многие семьи в одиночку справляются с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, они не знают, как правильно осуществлять уход за ребенком, не имеют медицинских изделий, которые смогли бы улучшить качество жизни тяжелобольного ребенка, остаются без необходимой психологической поддержки и социальной помощи.

Второй проблемой является недостаток знаний основ паллиативной помощи у специалистов, оказывающих помощь детям по месту жительства. Исходя из результатов проведенного мониторинга мы можем сделать вывод, что педиатры в поликлиниках не имеют достаточных знаний и опыта в подборе нутритивной поддержки, медицинских изделий для респираторной поддержки, имеют трудности в выявлении болевого синдрома у невербальных пациентов, в назначении симптоматической терапии и обезболивания. Позиционирование, эрготерапия, альтернативные способы коммуникации, ежедневный уход, как правило, не попадают в поле зрения врачей. Кроме того, врачи в муниципальных образованиях Пермского края сталкиваются с трудностями при определении показаний к паллиативной помощи.

Служба качества жизни АНО агентства «Сами» имеет медицинскую лицензию на оказание амбулаторной паллиативной помощи, работает с ноября 2017 года, имеет опыт оказания комплексной паллиативной помощи детям, в том числе проживающим в удаленных от краевого центра территориях. Реализация проекта «Служба качества жизни» повысит качество жизни детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями, улучшит у родителей навыки ежедневного ухода, повысить профессиональную компетентность специалистов, оказывающих помощь по месту жительства.

География проекта

Пермский край

Целевые группы

1. Дети с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
2. Родители детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями
3. Медицинские специалисты, оказывающие помощь детям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями по месту жительства