Проекты

Краткое описание

Проект "Ресурсный центр для родителей слепоглухих детей" направлен на создание системы поддержки родителей (преимущественно мам), детей, имеющих множественные нарушения развития, оказание информационной, консультационной, правовой и психологической помощи.
Работа будет выстроена в трех основных направлениях: обучение детей, организация ухода и сопровождения, психологическая помощь.
Структурированная, доступная информация из достоверных источников, удовлетворяющая запросам родителей - важный ресурс. Не менее важным является помощь в создании алгоритма последующих самостоятельных шагов.
Основными носителями информации являются специалисты в области развития детей с ТМНР (дефектологи, тифлосурдопедагоги, физические терапевты, спецпсихологи) и сами родители. Таким образом, основными формами оказания помощи будут являться консультации специалистов экспертного уровня, обмен опытом между родителями, составление индивидуального алгоритма действий для запросов по каждому из направлений. У каждого из направлений есть координатор, который организует работу и является штатным сотрудником, а также специалисты в области обучения слепоглухих детей, организации сопровождения и услуги "передышка", социальном проектировании, психологи и юристы, которые привлекаются для временных работ по договорам ГПХ.
Направление "Помощь в организации обучения" дает возможность получить ответы на вопросы, связанные с организацией обучения и развитием ребенка. Обучение новым навыкам детей с ТМНР остается актуальной темой как для родителей, так и для специалистов. Как определить возможности и зону ближайшего развития? Как составить программу? Как организовать домашнее пространство, чтобы оно было развивающим? Используются следующие формы работы: разовые консультации для родителей и специалистов, которые работают по месту жительства семьи, "диагностические советы" группы специалистов разных направлений с составлением программы для ребенка и рекомендаций для родителей и специалистов, супервизия для специалистов и мониторинг для родителей, корректировка программ. Преимущественно онлайн. Это даст возможность семьям из удаленных районов получить помощь высококвалифицированных специалистов. Технология онлайн консультаций нами создана и отработана.
Направление "Помощь в организации ухода и сопровождения" позволит родителям разобраться в особенностях предоставления и получения качественных социальных услуг в своем регионе. Используются следующие формы работы: консультации юриста по вопросам организации и получения социальных услуг, составление алгоритма действий для родителей, вебинары и консультации социальных работников и сотрудников НКО.
Направление "Помощь себе" даст возможность получить психологическую поддержку от специалистов и других родителей. Используются следующие формы работы: консультации психологов (дистанционно или по месту жительства), помощь "равный-равному" - поддержка других родителей, организация помощи в части профориентации и переобучения родителей.

Цель

1. Оказание помощи родителям, воспитывающим детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии (ТМНР), в т.ч. с одновременным нарушением слуха и зрения, путем создания системы информационной, консультационной, правовой и психологической поддержки

Задачи

1. Организация системы помощи родителям в виде информационной и консультационной поддержки, касающейся вопросов обучения ребенка (направление "Помощь в организации обучения")
2. Организация системы помощи родителям, касающейся правовых и организационных основ получения социальных услуг в своем регионе (направление "Помощь в организации ухода и сопровождения")
3. Организация системы психологической помощи родителям (направление "Помощь себе")

Обоснование социальной значимости

Когда в семье рождается ребенок с тяжелыми множественными нарушениями развития жизнь семьи резко меняется. Родители (особенно мамы, на которых ложится основная часть заботы о ребенке), не имея адекватной поддержки на первых этапах, включаются в гонку за здоровьем ребенка. Проходят этапы принятия. Переживают крах своих ожиданий. приспосабливаются к новым условиям жизни. Мамам приходится получать новые знания и постоянно принимать решения "Оперировать или нет?", "Дома или садик?", "Чем заниматься в первую очередь в развитии?". По состоянию на 01 июля в базе Фонда поддержки слепоглухих "Со-единение" зарегистрировано более 700 детей в возрасте до 18 лет. Это дети, которые имеют как минимум, одновременные нарушения слуха и зрения из всех регионов России. Их мамы добровольно зарегистрировались, узнав о Фонде. Это означает, что фактически таких детей больше. "Тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР) представляют собой не сумму различных ограничений, а сложное качественно новое явление с иной структурой, отличной от структуры каждой из составляющих. Различные нарушения влияют на развитие человека не по отдельности, а в совокупности, образуя сложные сочетания. В связи с этим человеку требуется значительная помощь, объем которой существенно превышает размеры поддержки, оказываемой при каком-то одном нарушении" (Развивающий уход за детьми с тяжелыми и множественными нарушениями развития. Информационно-методический сборник для специалистов Под редакцией А.Л. Битовой, О.С. Бояршиновой).
Развитие такого ребенка часто сложная задача даже для опытных специалистов, а не только родителей, которые сталкиваются впервые с такой ситуацией.
Все это требует серьезных энергетических и материальных затрат (ресурсов). Каждый из родителей попадает в такую ситуацию с разными запасами и возможностями (физическими, духовными, материальными), а значит, разными возможностями для восполнения быстро расходуемых ресурсов.
С 2016 года в летних лагерях Сообщества семей слепоглухих и БАНО "Ясенева поляна" побывали более 100 семей, в программе "Передышка" за 2017-2019 год приняли участие 210 семей. Мы проводили опросы родителей - участников программ. Практически все отмечают потребность в информации, касающейся развития ребенка. Недостаточное количество специалистов, сложные сочетания различных нарушений развития, динамика изменений в процессе роста делают каждый случай индивидуальным. Нами была принята практика первоначальной диагностики семьи не каждым специалистом в отдельности, а группой специалистов разных направлений: с участием специального психолога, дефектолога, эксперта по развивающему уходу, физического терапевта, невролога, психиатра. Эта технология показала свою эффективность. Кроме того, результативными оказались рекомендации для родителей, составленные в форме трекера, встроенного в привычный режим дня семьи и изучением домашней обстановки. Это отметили 80% родителей, получивших такие формы.
Второй важной проблемой является отсутствие достаточного количества социальных услуг, касающихся ухода и сопровождения. Наш партнер - БАНО «Ясенева поляна» встречается с руководством региональных министерств труда и социальной защиты населения, а также проводит фокус-группы по теме развития системы социальных услуг на дому, в том числе услуги «Передышка». В этой работе активное участие приникают и родители нашего Сообщества. Включение родителей в процесс оказания услуг положительно влияет на качество услуг и помогает создавать заинтересованные сообщества на местах.
Занимаясь детьми практически круглосуточно, родители вынуждены оставить работу, теряют квалификацию, выпадают из социальных отношений, и поэтому третья важная проблема лежит в плоскости психологической. Как принять ситуацию? Что я чувствую? как с этим справляются другие? Ответы на эти и многие другие вопросы могут помочь найти психологи и родители, уже имеющие этот опыт. Поддержка других родителей для многих является очень ценным ресурсом, однако, иногда требуется помощь профессиональных психологов.
Таким образом, давая возможность получить помощь информационную (достоверную и системную), физическую (помощь в сопровождении) и психологическую мы создаем возможность сохранения и восполнения ресурсов родителей. Кроме того, это возможность накопить и систематизировать опыт, что будет способствовать развитию качественных социальных услуг.

География проекта

Основные формы работы организуются с использованием онлайн инструментов, географические ограничения определяются регионами присутствия отделений Сообщества - 38 регионов, а также регионами регистрации подопечных Фонда "Со-единение". Таким образом, это может быть любой из регионов РФ.

Целевые группы

1. Родители, воспитывающие детей с тяжелыми множественными нарушениями (ТМНР), в т. ч. с одновременным нарушением слуха и зрения