Проект адресован детям с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР), нуждающимся в ранней помощи для улучшения психического здоровья и функционирования, и их семьям, заинтересованным в том, чтобы эта помощь была доступной и эффективной в условиях преодоления больших ограничений здоровья и жизнедеятельности их детей. Ассоциация «Содействие» последовательно решает эту задачу в Тульском регионе с 2018 года в своей работе с семьями детей с ТМНР, все больше раскрывая перспективность научно-обоснованных принципов семейно-центрированного подхода с его нацеленностью на укрепление роли семьи в ранней помощи. Анализ динамики развития 54 детей с ТМНР в программах ранней помощи и вовлеченности родителей, интервью с родителями об изменениях в детях и семьях свидетельствует о первостепенной значимости и ценности реализации потенциала семей (см. https://drive.google.com/drive/folders/1YtA1AXA49TSBPMc0p2Jyl2WIOjJMbPtE?usp=sharing) - Идея проекта состоит в укреплении субъектности семей в программах ранней помощи как возможности влиять на развитие, психическое здоровье, социализацию детей посредством повышения компетентности и состоятельности родителей в повседневной жизни, в принятии решений, в проявлении социальной инициативы и ответственности. Проект направлен на реализацию и укрепление потенциала семей, имеющих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в практике ранней помощи и в социуме для обеспечения благополучия ребенка и семьи в целом. Основные направления и составляющие проектной деятельности: 1. Поддержка родителей в организации в семьях развивающей среды и процесса обучения своих детей новым навыкам функционирования - домашнее визитирование, непрерывное сопровождение семей специалистами, обучение родителей в совместных программах со специалистами 2. Стимулирование и поддержка родителей в установлении психически здоровых, чутких, отзывчивых отношений со своими детьми – группа психологической поддержки для родителей, совместное освоение родителями и специалистами концепции Э.Пиклер, обучение специалистов региона в области психического здоровья, партнерского взаимодействия 3. Поощрение чувства компетентности, состоятельности, социальной активности и ответственности семей - сопровождение детско-родительских групп на базе государственных учреждений, становление практики равных консультантов в регионе, вовлечение родителей в информирование о ранней помощи 4. Анализ возможностей развития потенциала семей в ранней помощи - социологическое исследование факторов, влияющих на развитие субъектности семей, круглый стол «Новые возможности улучшения благополучия ребенка и семьи в ранней помощи» Проект позволит решить двуединую задачу: укрепления активности и состоятельности семей как условия эффективности ранней помощи детям с ТМНР в отношении улучшения функционирования и психического здоровья детей и, одновременно, как цели ранней помощи - для обеспечения благополучия ребенка и качества жизни семьи в ближайшей и отдаленной перспективе
Цель
Реализация и укрепление потенциала семей, имеющих детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, в практике ранней помощи и в социуме для обеспечения благополучия ребенка и семьи в ближайшей и отдаленной перспективе
Задачи
Поддержка родителей в организации в семьях развивающей среды и процесса обучения своих детей новым навыкам функционирования
Стимулирование и поддержка родителей в установлении психически здоровых, чутких, отзывчивых отношений со своими детьми, внимании к их потребностям и интересам, самостоятельной активности
Содействие укреплению компетентности, состоятельности, социальной активности и ответственности семей, готовности участвовать в развитии ранней помощи в регионе, других сервисов в помощь детям и семьям
Анализ возможностей развития потенциала семей в ранней помощи, факторов, влияющих на укрепление субъектности семей
Обоснование социальной значимости
Становление ранней помощи в Тульской области, как и в стране в целом, происходит в проблемном поле, обусловленном сущностными отличиями и новизной ранней помощи в сравнении с другими видами помощи детям с нарушениями в развитии - развитие навыков функционирования ребенка в естественной среде обитания. На прошедшей в марте 2023 года большой Межрегиональной конференции «Ранняя помощь детям и семьям – основные тенденции и перспективы развития» (https://irav.online/confrp) были обозначена проблемы, сдерживающие развитие ранней помощи в стране: • своевременное начало ранней помощи для эффективного использования «окон возможностей» младенческого и раннего возраста; • обеспечение доступности и стабильности ранней помощи по потребностям семей; • применение методов развития с доказанной эффективностью; • применение стратегий вовлечения семьи в помощь ребенку в естественной среде; • применение подхода, основанного на психическом здоровье ребенка и семьи; • обеспечение преемственности помощи ребенку и семье при переходе из программ ранней помощи в другие программы абилитации и развития. Эти общие для организации ранней помощи проблемы стоят особенно остро для детей с тяжелыми множественным нарушениями развития (ТМНР) и их семей. Это самая уязвимая категория в силу выраженных искажений развития одновременно в нескольких сферах: двигательной, сенсорной, познавательной, эмоциональной и других. Каждое из этих нарушений ограничивает жизнедеятельность ребенка, а их сочетание обусловливает низкий реабилитационный потенциал, изоляцию семей, тягостное состояния ребенка и его семьи, что служит причиной отказов (https://mintrud.gov.ru/uploads/magic/ru-RU/a6909297-1500964913.pdf ). Дети с ТМНР остро нуждаются в стабильной ранней помощи с возможно более ранним началом, а их семьи - в квалифицированном сопровождении. Отсутствие адекватной помощи детям с ТМНР и их семьям приводит к значительному ухудшению здоровья и тотальной блокировке развития ребенка. Тогда как современная ранняя помощь, направленная на поэтапное развитие у ребенка навыков функционирования и поддержку семьи, способна существенно снизить ограничения и обеспечить рост потенциала развития и здоровья (https://www.confidentstart.ru/stories/). В Тульской области проживает 51,3 тысяч детей раннего возраста, из которых по разным оценкам около 150-200 – это дети с ТМНР. Статистика учреждений здравоохранения выявляет рост числа детей с ТМНР как следствие осложненных беременностей, снижения детородных функций, а также улучшениями в выхаживании преждевременно родившихся детей. В Тульской области, как в других регионах России, проблема обеспечения ранней помощи детям с ТМНР, ее эффективности стоит весьма остро. Об этом свидетельствуют опросы родителей детей с ТМНР нашей целевой группы, интервью с ними ((видеоинтервью с родителями https://drive.google.com/drive/folders/150ZJilV0EKJUWq3Lfray4SJXAk61TBn5). Анализ ситуации с эффективностью ранней помощью детям с ТМНР показывает, что проблема носит комплексный характер (см. презентацию 1). На практике сложно обеспечить: - доступную раннюю помощь в учреждениях региона – ввиду малой мобильности детей и семей вплоть до социальной изоляции, с одной стороны, и затратности мобильных сервисов ранней помощи – с другой; - продуктивную раннюю помощь с поддержкой родителями повседневной активности детей – ввиду истощенности родителей и отсутствием надежных сервисов ресурсной поддержки; - надежную раннюю помощь с вовлеченностью родителей при дефиците уверенности и компетентности в помощи своим детям; - стабильную, непрерывную помощь детям с ТМНР и их семьям – ввиду частых заболеваний, курсов медицинской реабилитации и т.п.; - квалифицированную раннюю помощь, отвечающую потребностям ребенка и семьи – ввиду недостатка специалистов ранней помощи, владеющих подходами и технологиями с доказанной эффективностью. В соответствии с научно-обоснованными положениями семейно-центрированного подхода ранняя помощь эффективна при условии вовлеченности, восприимчивости, участливости родителей, поддерживаемых и направляемых специалистами. Поэтому инвестирование усилий и компетенций специалистов в укрепление и развитие потенциала семей делает раннюю помощь результативной, устойчивой, надежной. Укрепление стабильности и субъектности семьи ребенка-инвалида – важнейшая задача государства и общества с позиций социальной устойчивости и экономической целесообразности. Государству и обществу выгодно, чтобы семья справлялась с заботами о своем ребенке, его развитии, социализации в сотрудничестве с социальными институтами. Особенно ценно, что реализация и укрепление потенциала семьи в ранней помощи способствует нормализации ее жизни, благополучию ребенка и семьи в целом, что для нас – осознанная профессиональная цель и критерий долгосрочной эффективности ранней помощи
География проекта
Реализация проекта планируется в Туле и 14 муниципальных районах и городских округах: Новомосковск, Кимовский район, Донской, Суворовский район, Одоевский район, Белевский район, Арсеньевский район, Плавский район, Алексин, Ясногорский район, Заокский район, Ефремов, Каменский район, Тепло-Огаревский район
- где созданы и функционируют службы и кабинеты ранней помощи детям с нарушениями развития на базе учреждений социальной защиты, образования, здравоохранения - партнеров Ассоциации "Содействие" - и соответственно семьи благополучателей, а также во всех районах области - посредством применения новых дистанционных технологий оказания ранней помощи - по запросам семей, имеющих детей с нарушениями развития - силами специалистов Ассоциации "Содействие"
Целевые группы
Дети с тяжелыми множественными нарушениями развития раннего и младшего дошкольного возраста, нуждающиеся в ранней помощи в формате домашнего визитирования и непрерывного сопровождения
Родители (законные представители) детей с тяжелыми множественными нарушениями развития раннего и младшего дошкольного возраста, нуждающихся в ранней помощи в формате домашнего визитирования и непрерывного сопровождения