Проекты

Краткое описание

Основная проблема, на смягчение которой направлен проект – отсутствие качественной помощи детям раннего возраста (от 1 до 4 лет) с чертами расстройства аутистического спектра (РАС) и их семьям. Под качественной помощью мы понимаем использование современных цифровых технологий дистанционной и онлайн поддержки семьи на основе научно-доказанных практик, таких как Денверская модель раннего вмешательства. В данный момент специалистам не хватает знаний и навыков дистанционного сопровождения семей, методов онлайн обучения родителей. Специалисты испытывают серьезные трудности из-за отсутствия электронного формата документов. Родителям не хватает знаний об эффективных способах, как справляться с трудностями и обучать детей в повседневной жизни.
Целевыми группами проекта являются: дети раннего возраста с чертами РАС и их семьи; специалисты, которые оказывают им помощь.
Проект направлен на достижение 2 целей: 1. Обеспечить детей раннего возраста, имеющих черты РАС, и их семьи эффективной развивающей помощью, основанной на цифровой технологии "Ранняя помощь для детей с РАС и их семей". 2. Обеспечить семьи детей раннего возраста с РАС, знаниями о способах обучения ребенка функциональным навыкам в повседневной жизни.
Для достижения целей будет разработана и передана в безвозмездное пользование специалистов он-лайн платформа "Ранняя помощь для детей с РАС и их семей РАСтем вместе", включающая в себя: 1. Автоматизированное рабочее место специалиста (АРМ) - это специально разработанная инновационная компьютерная программа, которая содержит в себе все необходимые бланки и алгоритмы оказания услуг ранней помощи. 2. Личный кабинет семьи, в котором они могут заполнять в режиме онлайн все диагностические опросники, вести переписку со специалистом, получать рекомендации для достижения целей, обмениваться со специалистами материалами. 3. Видео курс для родителей по теме: «Как развивать малыша с РАС». Далее будет проведено модульное обучение специалистов по использованию АРМ и использованию видео курса для родителей в очном и дистанционном сопровождении семьи. После этого обученные специалисты под супервизией преподавателей Института с применением АРМ проведут углубленную оценку развития и функционирования детей, составят индивидуальные программы для развивающих занятий и обеспечат детей и их семьи длительной интенсивной помощью.
Основные результаты: 120 детей раннего возраста с РАС и их семьи, получают качественную помощь; 60 специалистов имеют навыки использования он-лайн платформы «Ранняя помощь для детей с РАС и их семей; 120 родителей из 6 субъектов РФ получили поддержку и знания об обучении детей в повседневной жизни. После окончания проекта обученные специалисты будут продолжать использовать он-лайн платформу, полученные знания и большее количество детей раннего возраста и их семей будет получать качественную помощь.

Цель

1. Обеспечить детей раннего возраста, имеющих черты РАС, и их семьи эффективной развивающей помощью, основанной на цифровой технологии поддержки семьи «Ранняя помощь для детей с РАС и их семей" с использованием он-лайн платформы "РАСтем вместе"
2. Обеспечить семьи детей раннего возраста с РАС знаниями о способах обучения ребенка функциональным навыкам в повседневной жизни

Задачи

1. Обучить 60 специалистов структурных подразделений ранней помощи Санкт-Петербурга и других регионов РФ использованию автоматизированного рабочего места специалиста
2. Обучить 60 специалистов структурных подразделений ранней помощи Санкт-Петербурга и других регионов РФ использованию обучающего видео курса для родителей
3. Организовать для детей раннего возраста с РАС и их семей, проживающих в Санкт-Петербурге и других субъектах РФ, доступную и длительную помощь на основе технологии «Ранняя помощь для детей с РАС и их семей с использованием Денверской модели раннего вмешательства"
4. Обеспечить родителей детей раннего возраста с РАС, проживающих в Санкт-Петербурге и других субъектах РФ, своевременной помощью и необходимой информацией для обучения детей в повседневной жизни при помощи видео курса
5. Организовать методическое сопровождение работы 60 специалистов структурных подразделений ранней помощи Санкт-Петербурга и других регионов РФ, оказывающих помощь детям раннего возраста с РАС и их семьям
6. Распространить информацию о современных и эффективных методах помощи детям раннего возраста с РАС и их семьям для родителей и специалистов Санкт-Петербурга, и других субъектов РФ на открытой итоговой конференции
7. Разработать автоматизированное рабочее место специалиста для он-лайн платформы "РАСтем вместе" для специалистов и родителей детей с РАС
8. Разработать личный кабинет семьи, получающей услуги ранней помощи и видео курс для родителей детей раннего возраста с РАС

Обоснование социальной значимости

В настоящий момент развитие ранней помощи детям и их семьям в Российской Федерации является одним из приоритетных направлений государственной политики в сфере защиты детства. Дети раннего возраста с риском РАС и их семьи являются одной из значимых целевых групп ранней помощи, поскольку расстройства аутистического спектра (РАС) входят в четвёрку самых распространённых нарушений детского возраста. По данным ВОЗ аутизм встречается у 1 ребенка из 160, по данным международной организации "Центр по контролю и профилактике заболеваний" аутизм встречается у 1 ребенка из 44 (https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html). В РФ не существует официальной статистики о распространенности РАС у детей раннего возраста в силу того, что нет системы раннего выявления детей с РАС, официально диагноз РАС ставится ребенку врачом психиатром после 3-5 лет. Детям младше 3 лет ставятся диагнозы «аутистические черты», «аутоподобное поведение», что затрудняет сбор статистических данных.
По данным Росстата, в 2020 году количество детей от рождения до 4 лет, проживающих в Российской Федерации составило примерно 10 100 000 человек, таким образом предполагаемое количество детей раннего возраста с РАС разной степени тяжести в РФ– около 63125. В 2020-2021 гг в АНО ДПО СПб ИРАВ по курсу «Системная модель ранней помощи для детей с РАС и их семей» повысили свою квалификацию 130 специалистов из 20 регионов РФ. Несмотря на то, что с каждым годом увеличивается количество специалистов ранней помощи, получивших знания по технологиям работы с детьми с РАС и их семьями, это является недостаточным для оказания помощи всем нуждающимся семьям.
Основная проблема большого количества детей раннего возраста с РАС и их семей состоит в том, что они не могут получить своевременно начатую, качественную помощь. Упускается время, когда ребенок мог бы успешно развивать навыки коммуникации, социального взаимодействия и функционального поведения, а родители могли бы научиться эффективным способам взаимодействия с ребенком и его обучения важным навыкам.
Причины этой проблемы состоят в том, что специалисты ранней помощи испытывают трудности с соблюдением алгоритмов раннего выявления детей с РАС, проведения оценочных процедур, составления и реализации программы помощи для детей с РАС на основе научно-доказанных методов работы с детьми раннего возраста. Получая знания на базовых теоретических курсах по работе с детьми с семьями с РАС, специалисты в своей практической работе часто сталкиваются с большим количеством новой документации, новых алгоритмов, возникает большой риск нарушения порядка оказания услуг, оказываются не закреплены навыки работы с диагностическими инструментами, не отрабатаны навыки обмена информацией внутри команды и с семьей, специалистам требуется помощь в практической отработке новых знаний по взаимодействию и обучению родителей ребенка с РАС .
Согласно Концепции развития в Российской Федерации системы комплексной реабилитации и абилитации инвалидов, в том числе детей-инвалидов, на период до 2025 года, приоритетным направлением деятельности является реализация на федеральном и региональном уровнях онлайн- сервисов поддержки, сопровождения и дистанционного консультирования инвалидов и членов их семей, в том числе в форме мобильных приложений и веб-порталов.
Для улучшения ситуации, а именно увеличения количества детей и семей, получающих своевременную качественную помощь, необходимо: 1. Разработать и внедрить он-лайн платформу для специалистов и родителей, которая будет включать в себя: автоматизированное рабочее место специалиста по ранней помощи для детей с РАС; личный кабинет семьи, получающей услуги ранней помощи; видео курс для родителей детей раннего возраста с РАС, позволяющий родителям понимать ключевые черты и дефициты РАС, и овладеть приемами и способами развития навыков у ребенка с РАС в повседневной жизни 2. Обучить специалистов при помощи инновационного практико-ориентированного образовательного курса, отвечающего современным требованиям по работе с детьми с РАС на основе научно-доказанных практик и перехода системы комплексной реабилитации и абилитации, в том числе ранней помощи, на единые цифровые и платформенные решения, практическим навыкам и алгоритмам работы, и закрепить их прямо на рабочем месте; 3. Вести регулярное супервизорское сопровождение работы специалистов.

География проекта

7 субъектов РФ: Санкт-Петербург, Москва, Тюменская область, Тульская область, Белгородская область, Нижегородская область, Манты-Мансийская автономная область

Целевые группы

1. Дети раннего возраста (от 1 до 4 лет), имеющие черты расстройства аутистического спектра
2. Семьи детей раннего возраста (от 1 до 4 лет) с чертами РАС
3. Специалисты структурных подразделений ранней помощи, работающие с детьми раннего возраста с РАС и их семьями