Проекты

Краткое описание

Проект предусматривает создание и апробацию модели комплексного сопровождения неизлечимо больных граждан в возрасте от 16 до 25 лет при переходе из детского сектора социального и медицинского обслуживания во взрослый. Сопровождение указанной категории пациентов – новое направление паллиативной помощи, возникновение которого обусловлено достижениями медицины последних лет и, как следствие, формированием категории неизлечимо больных детей с сокращающими продолжительность жизни заболеваниями, в первую очередь генетическими, преодолевшими рубеж 18 лет.
Переход из детства во взрослую жизнь сопряжен для таких молодых людей с рядом психологических, организационных и социальных затруднений:
- смена медицинской организации, лечащего врача;
- необходимость решения вопроса о социально-правовом статусе молодого человека (при наличии оснований ограничение или лишение дееспособности, назначения опекуна);
- построение жизненного маршрута (образование, трудовая занятость, планирование организации жизни после смерти ухаживающих за пациентом родителей);
- оформление инвалидности, новой программы реабилитации и абилитации, полагающихся льгот и пособий;
- перераспределение ролей в семье, процесс психологического созревания и психологической сепарации от родителей в условиях нуждаемости в постоянном присмотре и уходе. Формирование умения планировать свои действия, финансовую активность, занятость и многое другое.
Все вышеперечисленные вопросы возникают на фоне понимания ограниченности времени жизни молодого человека, неотвратимости прогрессирования заболевания и приближения летального исхода.
Со всеми этими сложностями благополучателю и его семье призвана помочь справиться команда проекта. Профессиональный психолог, юрист, ассистенты будут осуществлять постоянную работу с молодыми людьми для стабилизации психологического состояния, помощи с установлением конструктивного взаимодействия с медицинскими, социальными, образовательными организациями, организации досуга и занятости молодых людей, психологической и правовой поддержки подопечных и их семей, организации и проведения мероприятий социокультурной и социореабилитационной направленности для пациентов.
Задача команды проекта - помочь вступить во взрослую жизнь благополучателям, учитывая ограничения, накладываемые заболеваниями.
Вместе с тем необходимо не только помочь конкретным молодым людям, но и отработать модель такого сопровождения для возможности обеспечение таким сопровождением всех нуждающихся в данной услуге. Это задача на несколько ближайших лет. Но уже в рамках проекта будет создана и описана модель, налажено продуктивное взаимодействие между детским и взрослым звеньями паллиативной помощи в интересах пациентов.

Цель

1. Разработка и апробация уникальной модели комплексного сопровождения неизлечимо больных граждан, достигших возраста совершеннолетия.

Задачи

1. Формирование жизненных компетенций, самостоятельности благополучателей в индвидуальном для каждого участника объеме
2. Содействие формированию благополучного функционального внутрисемейного климата, содействие членам семей благополучателей принять изменения и новые социальные роли.
3. Обеспечение преемственности детского и взрослого звеньев паллиативной медицинской помощи.
4. Правовое сопровождение благополучателей

Обоснование социальной значимости

Благодаря развитию медицинских технологий, своевременной диагностики генетических нарушений, медикаментозной коррекции и аппаратной поддержке основных жизненно важных функций организма в крупных городах, в первую очередь Москве и Московской области, Санкт-Петербруге, появилось первое поколение неизлечимо больных детей, нуждающихся в паллиативной помощи, достигших возраста совершеннолетия.
Так, менее 10 лет назад средняя продолжительность жизни ребенка с нейромышечными заболеваниями в России не превышала 18 лет. На сегодняшний день только на учете в Детском хосписе состоит
36 подопечных с аналогичными заболеваниями в возрасте от 18 до 25 лет. Благодаря принимаемым мерам в сфере государственного здравоохранения ожидается прирост указанной группы населения.
И, если работа по интеграции инвалидов в общественную жизнь осуществляется в стране более 15 лет, то методики и подходы интеграции самой тяжелой категории молодых инвалидов - паллиативных пациентов отсутствуют. Вместе с тем в странах Европы рутинная практика - обеспечение пациентов хосписов при достижении совершеннолетия профессиональной помощью во всех аспектах взрослой жизни в течение 5-10 лет.
К сожалению, "взрослость" для целевой аудитории проекта не означает самостоятельность и независимость, благополучатели продолжают нуждаться в круглосуточном уходе и присмотре. Вместе с тем, многие аспекты жизни становятся доступными пациентам для частичного самостоятельного регулирования. Помочь семье урегулировать правовые вопросы - правового статуса пациентов, получения группы инвалидности, исчерпывающей информации о мерах социальной поддержки и доступных льготах, правах в сфере социальной помощи, образования, занятости, выстроить взаимодействие с медицинскими службами, помочь спланировать жизненный маршрут молодому человеку, оказать психологическую помощь благополучателям и членам их семей в принятии и адаптации к новым ролям, при максимально интегрировать ребят в общественную жизни - вот новые задачи паллиативной помощи.
В московском регионе нет опыта организации работы по психолого-социальному сопровождению указанной категории граждан.
Проект является пилотным.

География проекта

Москва

Целевые группы

1. Лица с тяжелыми заболеваниями
2. Молодежь и студенты