Проекты

Краткое описание

Благодаря развитию современных методов терапии в последние годы достигнут значительный прогресс в лечении онкологических/гематологических заболеваний, а подавляющее большинство детей имеют возможность вернуться к привычной до болезни жизни. Несмотря на успешность терапии, тем не менее, само заболевание и длительное, многокомпонентное лечение продолжают оставаться тяжелым испытанием как для ребенка, так и для членов его семьи, являясь фактором риска для развития возрастных, индивидуальных и семейных психологических проблем. Растущее число международных исследований свидетельствуют о том, что завершение основного лечения становится для семьи и ребенка не только безусловно радостным событием, но нередко оказывается периодом неопределенности и тревоги, а психологическая адаптация и реинтеграция в социум сопряжены с различного рода трудностями. Тем не менее, на данный момент система комплексного постгоспитального сопровождения семей с детьми успешно завершившими лечение, включающая в себя внимание к качеству жизни и психологическому благополучию, остается не достаточно выстроенной, отсутствуют специализированные рекомендации по оказанию психологической помощи и программы дополнительной подготовки для психологов в данной области.
Цель проекта - содействие развитию системы психологической помощи детям, подросткам и их родителям, выписывающимся из больницы после успешно завершенного основного лечения. Специалисты проекта обладают знаниями и навыками, связанным с психологической помощью семьям в ситуации адаптации к лечению и последующей реабилитации, а также опытом методологической, образовательной деятельности, что позволит достичь более долгосрочных и системных результатов. Дистанционное консультирование детей и их родителей расширит возможности получения психологической поддержки для семей, что особенно актуально в небольших населенных пунктах, где отсутствуют специализированные центры. Психологический буклет станет еще одним инструментом для дополнительной поддержки семей, снижения стигматизации, укрепления навыков самопомощи и повышения осведомленности о возможностях профессиональной помощи в ситуации различных психологических трудностей после лечения. Полученная в исследовательской части проекта информация поможет более детально изучить психологические потребности и проблемы семей с детьми с онкологическими/ гематологическими заболеваниями в различных субъектах РФ. Анализ полученных данных, а также мероприятия проекта, направленные на содействие росту числа специалистов, укрепление профессионального сообщества и увеличение качества подготовки психологов, будет способствовать дальнейшему развитию психологической помощи семьям с детьми после успешного лечения онкологических/гематологических заболеваний и сделает данную помощь более доступной в различных субъектах РФ после завершения проекта.

Цель

1. Содействие развитию, повышению доступности и качества системной психологической помощи семьям с детьми и подростками, успешно окончившими основной этап лечения онкологических, онкогематологических и гематологических заболеваний с целью их успешной адаптации и реинтеграции в общество.

Задачи

1. Анализ возможностей и барьеров получения психологической помощи в различных субъектах РФ, потребностей и запросов, а также наиболее отвечающих им практик поддержки для семей с детьми, успешно окончивших основное лечение онкологических, онкогематологических и тяжелых гематологических заболеваний.
2. Расширение доступности психологической помощи: психологическая поддержка, психообразование и консультирование детей, подростков и их родителей, успешно завершивших основной этап лечения в различных регионах субъектах РФ.
3. Повышение качества оказываемой помощи, содействие формированию и поддержка профессионального сообщества специалистов, работающих в области оказания психологической помощи семьям с детьми успешно окончившими основное лечение онкологических, онкогематологических и гематологических заболеваний.

Обоснование социальной значимости

По данным Росстата, заболеваемость детей от 0 до 17 лет злокачественными новообразованиями в России в 2020 году составила 28851. Эта цифра растет ежегодно в среднем на тысячу человек. На сегодняшний день клиническая ремиссия достигается более чем у 80% заболевших детей, и более 60% детей имеют 5-летнюю ремиссию, что ведет к постоянному увеличению количества пациентов, вылечившихся от различных онкологических/гематологических заболеваний, не менее 30 тысяч детей нуждаются в комплексном сопровождении и психологической адаптации после окончания основного этапа лечения. По данным исследований НМИЦ ДГОИ эмоциональные проблемы в процессе лечения присутствовали у 86,20% пациентов (грусть, депрессия, раздражительность, апатия) и у 96,40% их родителей (эмоциональная усталость, тревога, страх, навязчивые мысли). Даже если лечение было завершено успешно, потребность в психологической помощи может сохраняться, поскольку после выписки становится актуальным страх рецидива заболевания (до 52% пациентов испытывают страх рецидива, 24-40% - высокий уровень), который, в свою очередь, может приводить к развитию разной степени тяжести психопатологических нарушений (тревожные и депрессивные расстройства и др.), сложностям в детско-родительских отношениях (гиперопекающее поведение со стороны родителей), проблемам социализации после выписки. Множество сложностей семей с детьми с онкологическими/гематологическими заболеваниями связано с социальными барьерами, страхом и мифами об онкологических/гематологических заболеваниях, которые способствуют стигматизации и самостигматизации детей/подростков, перенесших подобные заболевание и их семей, с социальной изоляцией. Непроработанный травматичный опыт болезни и лечения для детей/подростков и их семей негативно влияет на дальнейшую заботу о своем здоровье, что чревато некомплаентным поведением и неэффективным взаимодействием с медицинским персоналом в будущем.
Вместе с тем, в большинстве онкологических диспансеров России нет отделений реабилитации, несмотря на то, что по приказу Министерства здравоохранения № 915н в онкологических диспансерах с численностью коек более 120 человек должно быть организовано отделение реабилитации, в составе которого предусмотрены штатные единицы медицинского психолога из расчета 0,5 ставки на 60 коек. Лишь в трети онкологических диспансеров работают медицинские психологи (https://www.asi.org.ru/2020/06/26/posle-raka/). В единичных существующих для пациентов завершивших лечение реабилитационных центрах программы реабилитации рассчитаны на пребывание ребенка с родителем в учреждении в течение 14-дней раз в полгода/год. В основном подобные программы направлены на улучшение качества жизни пациентов в области физического здоровья, качеству жизни, связанному с психологическим благополучием, уделяется значительно меньше внимания. Вместе с тем, многие психологические проблемы (страх рецидива, проблемы в детско-родительских отношениях, проблемы социализации) зачастую требуют более длительной и непрерывной работы с психологом. Применение дистанционного формата психологического консультирования могло бы способствовать решению данной проблемы и обеспечить непрерывность и доступность получения психологической помощи на этапе реабилитации.
Отдельную проблему составляет подготовка специалистов - медицинских психологов - для работы с пациентами онкологического/гематологического профиля. Существует дефицит как самих специалистов, так и обучающих программ, методических рекомендаций для оказания эффективной психологической помощи на стационарном этапе лечения и последующей реабилитации. В настоящее время более активно развивается система оказания помощи на паллиативном и стационарном этапах лечения, тогда как после успешного завершения основного лечения большинство семей оказываются без необходимых комплексных программ сопровождения и реабилитации. Не в каждом регионе РФ существуют квалифицированные специалисты, имеющие навыки психологической работы с данной категорией пациентов, понимающие специфику стрессовой, иногда травматической ситуации предыдущего лечения, особые механизмы адаптации, выработанные семьей за прошедшее время, факторы риска и ресурсы последующей реабилитации.
В отличии от единых клинических рекомендаций и их системного внедрения в лечение онкологических/гематологических заболеваний у детей по всей РФ, подобных рекомендаций для медицинских психологов, работающих в онкологии/гематологии, пока не существует. Профессиональное сообщество в данной сфере только начинает свое формирование. Анализ и систематизация данных об основных психологических потребностях и запросах семей на этапе реабилитации, а также о необходимом количестве консультаций для решения той или иной психологической трудности, позволит разработать рекомендации для специалистов по формированию программ психологической реабилитации, прояснить, в каких случаях пациентам требуется сочетание очного и дистанционного форматов для улучшения качества жизни в психологической сфере.

География проекта

Различные субъекты РФ

Целевые группы

1. Дети, подростки и их родители из различных субъектов РФ, успешно завершившие стационарное лечение онкологических, онкогематологических и гематологических заболеваний.
2. Психологи различных субъектов РФ, оказывающие профессиональную помощь семьям с детьми и подростками на этапе завершения стационарного лечения и последующей адаптации и реинтеграции в общество.