Проекты

Краткое описание

БФ «Иман-Башкортостан» реализует проект «Вместе с семьёй» на базе стационара АНМО «Уфимский хоспис» в Уфе. ЦА проекта — семьи с детьми с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, проходящие круглосуточное пребывание в детском отделении. По данным Минздрава РБ, в регионе около 823 ребёнка с паллиативным статусом. Среди них — дети, которые живут с тяжёлыми нарушениями годами, и дети, находящиеся на последних этапах жизни. Для обеих категорий даже короткая прогулка без специально оборудованных условий невозможна: из-за зависимости от аппаратуры, боли при длительном сидении и отсутствия адаптированной инфраструктуры.
Основная проблема заключается в том, что семьи с тяжело больными детьми в регионе не имеют условий для регулярного и безопасного пребывания на свежем воздухе. Им негде гулять, отдыхать в парках, проводить семейные встречи, выезжать на пикники или общаться с другими родителями. Препятствия возникают везде: дома — из-за отсутствия лифтов, транспорта, помощников и невозможности использовать аппаратуру на улице; в городской среде — из-за разрушенных пандусов, высоких бордюров, отсутствия тенистых зон и адаптированных маршрутов; в медучреждениях — где при госпитализации почти нигде нет прогулочных или безопасных зон для семей. Забота о тяжело больном ребёнке не предполагает отпусков и больничных, поэтому отсутствие возможности «выдохнуть» всей семьёй превращается в хроническую проблему. Итог — социальная изоляция, эмоциональное выгорание родителей и ухудшение качества жизни детей.
Проект «Вместе с семьёй» направлен на решение этой проблемы. Ежегодно в стационаре Уфимского хосписа помощь получают не менее 200 детей со всей республики, многие госпитализируются по 2–3 раза в год. Это единственное учреждение региона, полностью соответствующее стандартам безбарьерной среды для людей с тяжёлыми заболеваниями: все палаты расположены на 1 этаже и имеют выход прямо на улицу, что уже позволяет гулять даже на специализированных мед. кроватях с мед. оборудованием. Эти условия напрямую влияют на качество жизни подопечных и их семей.
В рамках проекта на территории хосписа будет создан комплекс адаптированных уличных зон: навесы и тенты для защиты от солнца, лежачие качели, гамаки для смены позы без боли, семейные беседки и дополнительное озеленение для естественной тени. Планируется проведение семейных мероприятий на свежем воздухе, а также организация сопровождаемых прогулок при участии волонтёров и медперсонала. Все решения основаны на опросе 39 семей, где родители указали конкретные потребности: возможность смены позы ребёнка без боли, наличие тени и укрытия, помощь при перемещении и общение с другими семьями. Реализация проекта позволит сотням семей ежегодно не только получать паллиативную помощь, но и регулярно проводить время на улице, восстанавливаться и чувствовать себя в привычной жизни, а не в изоляции. Это снизит стресс, улучшит психологическое состояние родителей и детей, укрепит семейные связи и создаст модельную практику для учреждений региона.

Цель

1. Создать условия для регулярного, безопасного и комфортного пребывания на свежем воздухе семей с детьми с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями на территории Уфимского хосписа — через обустройство комплекса адаптированных уличных зон и организацию сопровождения прогулок, тем самым повышая качество жизни детей и их семей.

Задачи

1. Оборудовать на территории Уфимского хосписа адаптированные уличные зоны отдыха по результатам опроса семей (навесы/тень, лежачие качели, гамаки и т.д.), чтобы обеспечить семьям с паллиативными детьми регулярную, безопасную и комфортную возможность проводить время на свежем воздухе.
2. Проинформировать подопечных и широкую аудиторию о целях, этапах и возможностях проекта (новости, соцсети, сми, репортажи) для вовлечения семей и тиражирования практики.
3. Организовать и обеспечить сопровождаемые прогулки (поддержка волонтёров и медперсонала, готовность расходников) и семейные мероприятия на свежем воздухе в оборудованных зонах , способствующие социальному взаимодействию, снижению стресса и регулярному безопасному отдыху семей.
4. Собрать и проанализировать обратную связь целевой группы (анкеты, отзывы, интервью) и оценить воздействие проекта, включая фиксацию индивидуальных историй изменений, для последующей корректировки практик и отчётности.

Обоснование социальной значимости

ЦА — семьи с детьми с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, находящиеся на круглосуточном пребывании в детском хосписе АНМО «Уфимский хоспис». По данным Минздрава РБ, в регионе проживают 823 ребёнка с паллиативным статусом (РБК-Уфа). Среди них — дети, которые живут с тяжёлыми нарушениями годами, и дети, находящиеся на последних этапах жизни. Без адаптированной среды семьи с такими детьми фактически лишены возможности безопасно выходить за пределы дома или медучреждения.
Сегодня семьи с детьми с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями не могут проводить время на свежем воздухе из-за тяжести заболевания ребёнка и/или отсутствия условий для регулярных и безопасных прогулок. Основные причины — недоступная городская и мед. инфраструктура, физическая и эмоциональная нагрузка на родителей, а также отсутствие специализированных зон отдыха. Это ведёт к соц. изоляции, выгоранию родителей и ухудшению качества жизни детей.
В быту барьером становится невозможность спустить ребёнка без лифта, отсутствие транспорта, трудности использования аппаратуры на улице. Даже при желании прогулка часто невозможна без помощи, особенно для матерей, воспитывающих ребёнка одни.
Городская среда формально «доступна», но фактически нет: прокуратура фиксировала разрушенные или отсутствующие пандусы в домах, где живут дети-инвалиды (Resbash); СМИ сообщали о пандусах, ведущих «в никуда», и бордюрах, не позволяющих проехать коляске (Ufa1.ru); семьи добивались установки пандусов лишь после жалоб (Bash.news). Несмотря на программу «Доступная среда», большинство решений формальны, не учитывают потребности семей с паллиативными детьми. В парках и на пляжах пандусы появились недавно и часто не подходят для детей с аппаратурой (Bashinform). Без продуманной инфраструктуры прогулка превращается в стресс и часто не происходит вовсе. В медучреждениях ребёнка нередко госпитализируют без родителя. Даже при совместном пребывании почти нет внешних зон для прогулок и отдыха. Исключение — Уфимский хоспис, открытый в 2023г., оказывающий семейно-центрированную комплексную ПМП. Здесь ребёнок и родитель могут находиться вместе круглосуточно не менее 3 недель, при необходимости дольше. Это единственное мед- и соцучреждение региона, соответствующее стандартам безбарьерной среды: все палаты на 1 этаже, имеют отдельные выходы на улицу; есть возможность гулять даже на спец. медицинских кроватях с подключённым оборудованием, но и здесь нет адаптированных уличных зон (навесы, лежачие качели, гамаки, тень), что ограничивает полноценный отдых и совместное время семей.
В результате многие семьи годами не выходят из дома, а простая прогулка или пикник становятся «недостижимой роскошью». Семья теряет ощущение нормальности жизни, дети остаются в четырёх стенах, лишены свежего воздуха и сенсорной стимуляции. Родители испытывают хроническую усталость и одиночество. Забота о таком ребёнке не предполагает отпусков или больничных, поэтому возможность смены обстановки становится жизненно важной.
Доказательная база проблемы: 1. ВОЗ определяет качество жизни как ключевую цель ПМП, подчёркивая, что она должна включать не только мед. уход, но и психосоц. благополучие ребёнка и семьи (WHO). 2. Социальная изоляция ухудшает качество жизни и усиливает депрессию (Arxiv). 3. Эмоц. и физ. состояние паллиативных детей напрямую зависит от ресурсов семьи и возможности смены обстановки (Psyjournals.ru). 4. Паллиативная терапия улучшает качество жизни прежде всего благодаря психосоц. поддержке (Forbes). 5. Опрос 39 семей, находящихся под опекой фонда (Прил. 1): 53% не могут или с трудом выводят ребёнка на улицу; 41% указали на физнагрузку (вес ребёнка, необходимость переносить вручную); 35% — на инфраструктурные проблемы (бордюры, отсутствие лифтов, тени, транспорта); 30% — на мед. сложности (аппаратура, уходовые процедуры). Как решения семьи отметили: 23% — физпомощь (переложить, поднять), 46% — доступная инфраструктура, 43% — установка лежачих качелей и гамаков (смена позы без боли, мягкое покачивание), 23% — тень и навесы, 21% — спокойные прогулки при поддержке медперсонала и волонтёров, 8% — семейные зоны отдыха. Для решения проблемы БФ «Иман» реализует проект «Вместе с семьёй» на базе Уфимского хосписа, где ежегодно помощь получают не менее 200 детей со всей республики, многие по 2–3 раза в год. Проект создаст адаптированные уличные зоны (навесы, качели, гамаки, озеленение), организует сопровождение прогулок силами волонтёров и медперсонала и проведёт семейные мероприятия на свежем воздухе. Это снимет физические и инфраструктурные барьеры, снизит социзоляцию, укрепит эмоциональное состояние семей и обеспечит регулярную, безопасную и комфортную возможность проводить время вместе. При минимальных вложениях проект охватит ≈30 детей ежемесячно (из них 21 с родителем) и сотни за год, решая в регионе не второстепенную, а ключевую задачу паллиативной помощи — улучшение качества жизни ребёнка и семьи в соответствии с международными стандартами.
P.S. Активные ссылки и подтверждения — см. п. 3.1

География проекта

Республика Башкортостан, г. Уфа

Целевые группы

1. Семьи (родители/ законные представители) с детьми с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями, проходящие круглосуточную госпитализацию в детском стационаре АНМО “Уфимский хоспис”.