Проекты

Краткое описание

В рамках проекта будет организована деятельность по обеспечению доступа людям с хроническими заболеваниями различных нозологий (пациентам), к просветительской и образовательной площадке, на которой они смогут получить знания о возможностях и механизмах реализации своих социальных, правовых интересов в сфере медицинского обслуживания. На площадке будет представлены вебинары по актуальным вопросам обеспечения гарантированного качества здравоохранения и социального пациентов. На первом этапе проводится исследование для выявление перечня востребованных тем обучения для пациентов в сфере медицинского обслуживания и социального обеспечения. Также будет выявлена потенциальная готовность лидеров, активистов, волонтеров пациентских НКО выступать в качестве ведущих вебинаров, систематизированы образовательные площадки для пациентов на предмет их доступности и межнозологической направленности. По результатам исследования планируется: 1. Создание систематизированной информационной базы по пациентским НКО, где будет отражено наличие дистанционных образовательных площадок и школ пациентов, методических материалов. Это позволит учесть существующий уровень методической оснащенности региональных НКО и выявить те, которые обладают открытыми информационными ресурсами и те, кто в наибольшей степени нуждаются получении доступа к информационным площадкам. 2. Разработка перечня вебинаров для пациентов с конкретизированными наиболее востребованными темами. 3. Создание базы данных лидеров, активистов пациентских НКО, готовых проводить обучающие вебинары для пациентов. Она будет пополнена также в ходе презентации исследования на Всероссийском конгрессе пациентов. Цель презентации - распространение информации об имеющихся у НКО образовательных ресурсах. На втором этапе планируется разработка методических рекомендаций для активистов пациентских НКО по проведению вебинаров из числа лидеров пациентских НКО, проведение методических консультаций и методических вебинаров для них. На Всероссийском конгрессе пациентов будет проведен мастер-класс по подготовке и проведению вебинаров активистами НКО для пациентов. На третьем этапе будет организовано проведение вебинаров для пациентов различных нозологий по темам, выявленным в ходе исследования. На сайтах организации-заявителя, организаций-партнеров будет размещена информация о графике, тематике вебинаров. Пациентские НКО разошлют информацию своим целевым группам. Ведущими вебинаров станут подготовленные ранее специалисты в из числа лидеров и активистов пациентских НКО. Записанные вебинары после их проведения будут размещены на сайте организации –заявителя и сайтах организаций – партнеров для обеспечения постоянного доступа всех желающих к информации о способах и механизмах реализации своих интересов. Эти вебинары пополнят единую базу информационную базу обучающих контентов для пациентов. Пациенты по результатам вебинаров смогут получить в ходе проекта индивидуальные консультации от ведущих вебинаров.

Цель

1. Создание дистанционной просветительской площадки, обеспечивающей неограниченному числу пациентов различных нозологий доступ к информации о возможностях и механизмах реализации своих социальных, правовых, экономических интересов в сфере здравоохранения

Задачи

1. 1. Актуализация потребностей, возможностей и ресурсов пациентского сообщества для создании дистанционной просветительской и образовательной площадки межнозологического характера
2. 2. Организация методической поддержки ведущих просветительских и образовательных вебинаров из числа лидеров и активистов пациентских НКО различных нозологий
3. 3. Организация просветительской деятельности для пациентов различных нозологий, лидеров, активистов и волонтеров пациентских НКО по вопросам реализации интересов пациентов в области здравоохранения
4. 4. Информирование пациентского сообщества ходе и результатах реализации мероприятий проекта

Обоснование социальной значимости

Проект направлен на решение проблемы доступа пациентов, в том числе людей ОВЗ, к актуальной информации, обеспечивающей возможность реализовать свои интересы, связанные с повышением правовой, социальной защищенности, обеспечением достойного качества жизни. В настоящее время успешно функционирует крупная и влиятельная в общественных и властных кругах коммуникационная площадка для пациентских НКО и пациентов, объединяющая различные нозологии – Всероссийский союз пациентов. Основными формами работы данной организации, направленными на развитие единого межнозонального информационного пространства, является поддержка интернет-среды коммуникаций, проведение крупных всероссийских мероприятий, с приглашением лидеров и активистов пациентских НКО. О чем свидетельствуют программные документы Всероссийского конгресса пациентов: http://www.patients.ru/kongress/x-kongress. В то же время, остается нерешенной проблема создания общей информационной среды, доступной региональным представителям пациенского сообщества и самим пациентам. Большинство школ пациентов, проводимых общественными организациями поддержки пациентов, направлены на повышение их знаний, информированности и практических навыков, связанных со способами лечения конкретного заболевания, профилактики осложнений. Тем не менее, существует большое количество проблем, с которыми сталкиваются все пациенты независимо от нозологии. Основная масса пациентов в регионах находится в ограниченном информационном пространстве. Даже крупные хорошо организованные региональные пациентские НКО не проявляют инициативы в обучении пациентов способам реализации своих интересов в правовой, профессиональной, общественной, досуговой среде, в системе лекарственного обеспечения, медицинского страхования, независимо от нозологий. Результаты опроса участников X Всероссийского конгресса пациентов позволяют сделать вывод о том, что наибольший интерес у пациентов вызывают обучающие мероприятия, посвященные межнозологическим вопросам обеспечения их прав и интересов. https://drive.google.com/file/d/1ggxNOx6hzIwhZIE4UnOtKWGqGLDUUQwl/view?usp= sharing Исследование, проведенное в 2020 году Центром гуманитарных технологий и исследований "Социальная механика" по проблемам в коммуникациях пациентов при взаимодействии с различными институтами, показало, что 77% опрошенных пациентов испытывают растерянность из-за отсутствия информации в связи со своим заболеванием. В среднем по 43 регионам 28% опрошенных пациентов не знают, куда обращаться в сложных ситуациях. В Москве доля таких пациентов составляет 35 %, что еще раз подтверждает необходимость создания единой информационной среды поддержки пациентов в их стремлении получить качественные медицинские услуги. https://vspru.ru/media/1148559/issl-kpd-nko-otchet.pdf. В условиях пандемии проблема информированности пациентов актуализировалась в связи с изменением многих алгоритмов доступа к медицинской помощи, в том числе и по вопросам лечения хронических заболеваний, развитием телемедицины, постепенным внедрением онлайн технологий оформления отдельных медицинских документов (например, рецептов). С одной стороны, незначительный интерес НКО к обучению пациентов по межнозологическим вопросам защиты их интересов обусловлен недостатком у них квалифицированных специалистов, готовых с профессиональных и методически грамотных позиций донести до пациентов информацию о способах реализации своих интересов как пациентов в целом, а не только в связи с их заболеванием. С другой стороны, многие лидеры пациентского сообщества имеют глубокие профессиональные знания в различных сферах жизнедеятельности пациентов, но не умеют правильно выстроить обучение. Другие НКО, напротив, нуждаются в экспертной поддержке своих образовательных проектов со стороны узких специалистов в различных сферах реализации интересов пациентов. Новизна предложенной модели просветительской работы с пациентами о способах защиты своих интересов, связанных с доступностью различных медицинских и реабилитационных услуг, обеспечением достойного качества жизни, заключается в создании системы неограниченного доступа пациентов к необходимым им правовым, социальным профессиональным знаниям и навыкам посредством проведения для них тематических онлайн вебинаров межнозологической направленности. Предложенная модель работы позволяет объединить информационные и методические ресурсы. Она направлена также на выявление в среде пациентского сообщества лидеров, активистов, профессиональные компетенции которых позволяют им стать ведущими онлайн вебинаров и сделать эту работу постоянной в рамках деятельности пациентских НКО. В условиях угрозы распространения инфекционных заболеваний, пандемии и связанных с ней карантинных ограничений, онлайн информационная среда может стать для многих пациентов самой востребованной площадкой для получения актуальных знаний о способах реализации своих прав на медицинскую помощь, о меняющихся условиях и алгоритмах ее оказания.

География проекта

г. Москва, участниками вебинаров станут представители разных регионов Российской Федерации

Целевые группы

1. Представители пациентских организаций и сообществ
2. Люди с ограниченными возможностями здоровья
3. Лица с тяжелыми заболеваниями
4. Волонтеры