Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни детей-инвалидов дошкольного возраста с нарушениями опорно-двигательного аппарата, нуждающимися в инвалидном кресле-коляске активного типа в качестве специализированного технического средства реабилитации (ТСР). Целевые группы: родители детей-инвалидов, специалисты медико-социальной экспертизы (МСЭ), врачи и сотрудники Фонда социального страхования (ФСС).

Обозначенная в проекте проблема - активные инвалидные коляски практически не назначаются детям дошкольного возраста - значима для всех регионов России, но решить её системно по всей стране быстро не представляется возможным. Поэтому данный проект является пилотным. Логика проекта - апробация в пилотном регионе (Нижегородская область) программы межведомственного взаимодействия, повышение квалификации специалистов, просветительская работа с родителями, оценка эффективности программы, презентация программы на региональном уровне.

С целью повышения эффективности системы межведомственного взаимодействия и сотрудничества в интересах детей будут организованы круглые столы и семинары для представителей министерства здравоохранения, министерства социальной защиты, МСЭ, ФСС и профильных организаций, работающих с семьями детей-инвалидов.

Для врачей, специалистов МСЭ и профильных организаций Нижегородской области будут проведены:
1. Вебинары по вопросам использования и назначения активных инвалидных кресел-колясок для детей дошкольного возраста в качестве ТСР.
2. Вебинары и консультации эрготерапевтов.
3.Для медицинских работников, участвующих в процедуре оформления индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА) будет организовано дополнительное обучение в Санкт-Петербургском медико-социальном институте по курсу "Подбор и назначение ТСР" (курс входит в систему непрерывного медицинского образования).

Для родителей будут организованы:
1. Просветительские семинары и вебинары о видах ТСР, возможностях их использования в зависимости от потребностей и состояния здоровья ребёнка.
2. Индивидуальные консультации эрготерапевта по подбору ТСР. Семинары будут проводить специалисты в области назначения и подбора инвалидных кресел-колясок.
3. Семинары и индивидуальные юридические консультации по вопросам оформления ИПРА и получения коляски в Фонде социального страхования. Индивидуальное правовое сопровождение и работа с конкретными кейсами.

Планируемые результаты Проекта:
- не менее 500 родителей детей-инвалидов повысят свои знания в вопросах выбора и использования технических средств реабилитации для детей-инвалидов,
- около 200 семей получат индивидуальные консультации и сопровождение юристов и эрготерапевта в процессе выбора и получения ТСР,
- 40 врачей (ортопеды, неврологи, в том числе члены МСЭ) пройдут курс повышения квалификации,
- 90 специалистов профильных организаций примут участие в информационных и просветительских мероприятиях проекта.

Цель

1. Создание условий для эффективной социализации детей с двигательными нарушениями посредством совершенствования механизма межведомственного взаимодействия по вопросу выдачи семьям инвалидных кресел-колясок активного типа.

Задачи

1. Просвещение и формирование проактивной позиции родителей детей с двигательными нарушениями в сфере использования различных видов ТСР.
2. Повышение квалификации врачей и специалистов МСЭ по вопросам использования активных инвалидных кресел-колясок для реабилитации детей в возрасте от 1,5 до 8 лет.
3. Социально-правовое сопровождение семей, воспитывающих детей с двигательными нарушениями в возрасте от 1,5 до 8 лет по вопросам реабилитации детей, подбору и получению ТСР.
4. Повышение осведомленности о проблеме недоступности современных ТСР для детей-инвалидов и Проекте

Обоснование социальной значимости

Основная целевая группа проекта - дети с нарушениями опорно-двигательного аппарата от 1,5 до 8 лет и их родители, проживающие в Нижегородской области. По данным медицинских организаций на 2020 год в регионе более 1500 таких детей, свыше половины из них имеют сохранный интеллект и могут стать полноценными активными членами общества, но они нуждаются в целенаправленной и эффективной ранней помощи и соответствующих технических средствах реабилитации.

1. Актуальность Проекта обусловлена изменениями в законодательстве, послужившими причиной постепенного перехода от медицинской модели инвалидности к социальной. В рамках социальной модели особое внимание уделяется интеграции инвалидов в социальную среду и обеспечению условий для их самостоятельной жизни. Согласованная социальная политика государства, деятельность некоммерческих и коммерческих организаций способствуют возрастанию эффективности социальной реабилитации инвалидов. Особенно важна доступная реабилитационная среда для детей-инвалидов. БФ "Помощь детям" более 9 лет работает в сфере оказания ранней помощи семьям детей с инвалидностью от 0 до 3 лет. Наш опыт и мнение авторитетных специалистов подтверждают, что для успешной реабилитации и социализации детей важны не только медицинская помощь и родительская забота, но и создание условий для поддержания активности (социальной, коммуникативной, двигательной) самого ребёнка. Создание и поддержание активности возможно с помощью ТСР, особенно когда речь касается социализации, поэтому Фондом было принято решение увеличить возраст целевой аудитории.

2. Проблема - недоступность современных ТСР (в частности инвалидных кресел-колясок активного типа) для детей дошкольного возраста. Каждая семья, воспитывающая ребёнка инвалида имеет право обратиться в территориальное отделение Фонда социального страхования за получением необходимых ТСР в соответствии с потребностями и состоянием здоровья ребёнка. Но существует ряд проблем и сложностей в процедуре оформления ИПРА (Индивидуальная программа реабилитации или абилитации ребёнка) и взаимодействия с ФСС, которые не позволяют большинству семей получить активные коляски для своих детей. В 2020 году фонд “Плюс Помощь Детям” инициировал создание первой российской активной инвалидной коляски для детей от 1,5 лет. В 2022 году проводится социологическое исследование, как коляски повлияли на жизнь общества, семей и самого ребенка в возрасте до 8 лет. Активные инвалидные коляски — те ТСР, которые в основном не вписаны и которые пока получаются семьями только по индивидуальной закупке. Фондом в 2021 году было проведено интервьюирование родителей и проведена экспертиза работы юристов на тему сопровождения семей в назначения и получении ТСР для детей. В результате проведенной работы выявлены проблемы на трёх уровнях:
- Родители не знают о преимуществах, перспективах и возможностях использования различных видов ТСР в реабилитации ребёнка инвалида. Родители не готовы к активной коляске и/или у них нет сил на то, чтобы ее “добиваться” — проблема информирования и отсутствия психологической и юридической поддержки семей.
- Специалисты МСЭ и врачи, оформляющие ИПРА и назначающие ребёнку подходящие ТСР, не всегда владеют актуальными знаниями в сфере использования и доступности различных видов средств реабилитации. Врачи не назначают активную коляску, а если и назначают, то не всегда верно прописывают это назначение в ИПРА — проблема потребности в повышении профильных компетенций.
- В ситуациях, когда соответствующая инвалидная коляска прописана ребенку и вписана в ИПРА, многие родители сталкиваются с бюрократическими проблемами во взаимодействии с ФСС, невозможностью получить ТСР конкретного вида или компенсацию на её покупку. Исходя из анализа обратной связи опрошенных родителей, многие из них сталкиваются с проблемами нарушения сроков поставки ТСР, прямых отказов в получении кресла-коляски активного типа, отсутствия или непонимания официальных ответов от специалистов территориальных отделов ФСС.

3.Системность. Решение обозначенной проблемы семей детей-инвалидов должно быть не точечным, а системным во всех регионах - оптимизация межведомственного взаимодействия, повышение квалификации специалистов, повышение уровня правовой грамотности родителей и специалистов помогающих профессий. В рамках данного Проекта мы планируем разработать и внедрить системный подход в решении обозначенной проблемы на территории пилотного региона. В качестве пилотного региона нами выбрана Нижегородская область. Выбор территории реализации Проекта обоснован наличием у Фонда устойчивых партнёрских связей с профильными организациями и структурами (НКО, Общество инвалидов), местными специалистами и экспертами. Нижегородская область является развитым в вопросах инклюзии регионом с большим количеством детей целевой группы. Опыт полученный в ходе реализации Проекта в данном регионе может быть использован для эффективного распространения на другие территории страны.

География проекта

Нижегородская область

Целевые группы

1. Родители детей-инвалидов в возрасте от 1,5 до 8 лет, нуждающихся в активной инвалидной коляске в качестве технического средства реабилитации
2. Врачи и специалисты медико-социальной экспертизы Нижнего Новгорода
3. Специалисты профильных некоммерческих организаций, работающих с семьями детей-инвалидов Нижегородской области
4. Сотрудники Нижегородского регионального отделения Фонда социального страхования