Проекты

Краткое описание

В своей практике «Даунсайд Ап» часто сталкивается с тем, что как в российском обществе в целом, так и в профессиональных сообществах сохраняются предубеждения и ошибочные представления о природе синдрома Дауна и о потенциальных возможностях людей с таким синдромом.

С одной стороны, в ходе медицинского обслуживания людей с синдромом Дауна наличие симптомов соматических заболеваний зачастую относят к наличию синдрома Дауна как такового. Чтобы разделить вопросы здоровья и синдрома Дауна врачам важно понимать, как общаться с таким человеком (его родителями) и на что обращать внимание при оказании медицинских услуг.

К сожалению, с другой стороны, родители ребенка с синдромом Дауна постоянно сталкиваются с этическими проблемами в области здравоохранения. УЖЕ при объявлении диагноза они вынуждены выносить неэтичное отношение к себе со стороны медицинских работников. Согласно опросу «Даунсайд Ап», проведенному в марте 2019 года, в 54% случаев информация о диагнозе ребенка была сообщена некорректно, с выражением личного мнения о перспективах развития ребенка и предложениями отказа от ребенка. Такое обращение с гражданами Российской Федерации недопустимо в современной России!!

В ходе осуществления данного проекта Даунсайд Ап направит усилия на повышение осведомленности профессиональных кругов сферы здравоохранения, родительского сообщества и широких слоев населения о том, что и человек с синдромом Дауна и его семья нуждаются в качественном долгосрочном медицинском сопровождении с соблюдением всех этических и профессиональных норм. В рамках проекта планируется проведение круглого стола, вебинаров для родителей и медицинских специалистов по вопросам мед сопровождения людей с синдромом Дуна, информационных кампаний среди родителей и специалистов с целью информирования их об алгоритме получения/предоставления адекватной профессиональной медицинской помощи, а также информирование профессионалов об особенностях людей с синдром Дауна и проблемах оказания им медицинских услуг. В ходе проекта «Даунсайд Ап» будет проводить некоторые мероприятия в партнерстве с АНО "Я могу! Я есть! Я буду!" (г. Екатеринбург). В частности, эксперты партнерской организации проведут семинары для специалистов (неонатологи, районные участковые педиатры, неврологи и тд) перинатальных центров в Екатеринбурге и Свердловской области (4 шт), районных поликлиник (в 5-ти самых крупных муниципальных образованиях Свердловской области). Будет также проведена Всероссийская Конференция, посвященная вопросам оказания помощи в сфере здравоохранения людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. В рамках проекта будет разработан, издан и распространен «Сборник рекомендаций по вопросам этики и качества оказания медицинской помощи людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», в котором будут учтены рекомендации участников конференции и других заинтересованных сторон.

Цель

1. Обеспечить своевременное и качественное медицинское обслуживание людей с синдромом Дауна с соблюдением всех этических норм

Задачи

1. Медицинские специалисты руководствуются знаниями об особенностях медицинского сопровождения людей с синдромом Дауна, с учетом современных методов и этических норм
2. Родители детей с синдромом Дауна руководствуются информацией об особенностях медицинского обслуживания людей с синдромом Дауна и о необходимых действиях, связанных с охраной их здоровья
3. Широкая общественность осведомлена о природе синдрома Дауна и о потенциальных возможностях людей с такими особенностями

Обоснование социальной значимости

В настоящее время в России, по самым скромным оценкам специалистов, проживает более 50 тыс. людей с синдромом Дауна. К сожалению, семьи, воспитывающие детей с такими особенностями, часто сталкиваются с недружелюбием и отсутствием понимания со стороны профессионального сообщества и широкой общественности.

В частности, это касается области здравоохранения. Известно, что, с одной стороны, наличие синдрома Дауна влечет за собой повышенный риск возникновения некоторых заболеваний, включая врожденные пороки сердца, проблемы с дыханием и слухом, болезнь Альцгеймера и тд. К сожалению, в своей практике «Даунсайд Ап» порой сталкивается с ситуациями, когда в общении с родителями врач относит появившиеся симптомы к наличию у ребенка синдрома Дауна вместо того, чтобы связать их c процессом развития соматического заболевания. Отчасти, это бывает связано с затруднениями при сборе анамнеза из-за речевых ограничений людей с синдромом Дауна, сниженного болевого порога, а также в связи с присутствующей тенденцией принимать медицинские проблемы за проблемы поведения. В таких ситуациях медицинские работники должны знать, что и как спрашивать у пациентов с синдромом Дауна и на что обращать внимание.

С другой стороны, есть проблемы этического свойства, например при объявлении диагноза только что родившегося ребенка с синдромом Дауна. По результатам опроса «Даунсайд Ап», проведенного в марте 2019 года (около 700 респондентов), в 54% случаев информация о диагнозе ребенка была сообщена некорректно, с выражением личного мнения о перспективах развития ребенка и предложениями отказа от ребенка. Основываясь на своем опыте и результатах опросов семей, «Даунсайд Ап» считает, что медицинский персонал должен понимать как сообщать информацию деликатного свойства, в какой форме и в присутствии каких специалистов необходимо обсуждать с семьей и пациентом с синдромом Дауна вопросы его/ее здоровья.

«Даунсайд Ап» видит решение проблемы в том, чтобы профессионалы сферы здравоохранения овладели современными знаниями и методами для обеспечения своевременного и качественного медицинского обслуживания людей с синдромом Дауна с соблюдением всех этических норм. А также в повышении осведомленности родительского сообщества о специфике медицинского обслуживания людей с синдромом Дауна, а широких слоев населения о том, что человек с синдромом Дауна не является нездоровым по определению, и что сам по себе синдром Дауна — это генетическое состояние, а не болезнь.
* см.также Приложение №2 (полное описание)

География проекта

Вся Россия. Очные мероприятия будут проходить на территории г.Москвы, г.Екатеринбурга и Свердловской области.

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. семьи с детьми с синдромом Дауна
3. специалисты системы здравоохранения
4. общество в целом