Проекты

Краткое описание

"От сердца к сердцу: поддержка детей с врожденными пороками сердца и их семей" –проект для детей, которые с рождения вынуждены бороться за свое здоровье, мужественно перенося все сложности, связанные с лечением или операцией, а также последующим восстановлением. А также для родителей, которым очень непросто пережить и спокойно принять диагноз –врожденный порок сердца (ВПС), однако им приходится мобилизовать все внутренние ресурсы, чтобы поддержать своего ребенка, и обеспечить ему необходимые уход и заботу. Преодоление болезни стоит огромных физических, а также психологических усилий как для ребенка, так и для членов его семьи. Проект направлен на помощь семьям детей с ВПС - их социально-психологическую реабилитацию, как во время госпитализации, так и в период восстановления после выписки из стационара. В ходе проекта предусмотрено оказание индивидуальной психологической помощи детям, находящимся на лечении и членам их семей. Возможность обратиться за индивидуальной консультацией к психологу сохраняется и после выписки из стационара. Запланирован ряд арт-терапевтических встреч, которые предполагают формат раздельного участия детей и родителей, что способствует более глубокой вовлечённости участников подобных встреч и, к примеру, в случае участия взрослых, даёт возможность уделить время именно себе, отвлекаясь от чрезмерной опеки и тревоги за ребёнка.
На базе кардиологического отделения предусмотрены встречи с больничным клоуном, что способствует снижению эмоционального напряжения как детей, так и родителей, через систему психологических, педагогических и социальных мероприятий, при помощи игротерапии и арт-терапии, которые помогают переключить внимание пациентов и их родственников, избавиться от страхов. Для более мягкого знакомства маленького пациента с диагнозом разработана и отпечатана раскраска, которую ребёнок сможет заполнить, находясь в стационаре. Вместе с супер-героем на страницах этой раскраски ребёнок будет преодолевать различные испытания, размышлять о важных темах и искать ответы на главные вопросы, связанные с ВПС. За пределами стационара работа с семьями детей с ВПС будет проводиться по нескольким направлениям. Мероприятия "Сердечные встречи" предполагают раздельное взаимодействие детей и взрослых с психологами: арт-терапевтические занятия для детей и групповой работы со взрослыми с использованием МАК и элементов телесной психотерапии. Посещение театров г. Воронеж помогает расширить коммуникативные отношения и организовать интересный досуг. Информационная поддержка осуществляется как в период нахождения в стационаре, так и после выписки: регулярные плезные посты в социальных сетях, разработка и печать буклета, содержащего информацию о том, как самостоятельно справиться со стрессом. Завершает проект круглый стол по проблеме социально-психологической реабилитации семей, столкнувшихся с диагнозом ВПС при участии психологов и медицинских работников.

Цель

1. Оказать поддержку детям с пороками сердца и членам их семей для скорейшей социально-психологической реабилитации как в стационаре, так и за его пределами.

Задачи

1. Создать на базе кардиохирургического отделения №1 БУЗ ВО ВОКБ №1 условия для социально-психологической реабилитации детей и родителей в период нахождения в стационаре.
2. Организовать доступную психологическую помощь семьям детей с пороком сердца вне стационара, а также провести мероприятия, способствующие скорейшей интеграции семей во внебольничную социальную среду
3. Организовать освещение проекта, а также обеспечить информационную поддержку членам семей детей с ВПС посредством регулярных публикаций в социальных сетях и печатной продукции.

Обоснование социальной значимости

По данным Национального медицинского исследовательского центра сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н. Бакулева МинЗдрава РФ, одного из крупнейших в мире научных центров в области кардиохирургии, головного учреждения РФ по профилю «сердечно-сосудистая хирургия» ежегодно в России рождается более 20 тысяч детей с врожденными пороками сердца (далее ВПС). Около 97% детей, оперированных по поводу ВПС в раннем возрасте, способны вести нормальный образ жизни — расти, учиться, работать, создавать семьи. (https://bakulev.ru/patients/articles/stati-dlya-patsientov/763185/). Профессионально организованный этап реабилитации часто имеет решающее значение в успехе и результативности хирургического лечения ВПС и сосудов у детей, а его отсутствие во многих случаях сводит на нет успехи уникальных сердечно-сосудистых хирургов. Например, в ФГБУ «НМИЦ ССХ им. А.Н. Бакулева» МЗ РФ Реабилитационный центр для детей с ВПС был открыт еще в 2014 году
(https://racvs.ru/events/archive/xx_vserossiyskiy_sezd_serdechnososudistykh_khirurgov/printsipy_psikhologicheskoy_reabilitatsii_detey_s_vrozhdennymi_porokami_serdtsa_i_ikh_semey/). В 2023 году в Воронежском детском кардиохирургическом центре также было принято решение ввести этап психологической реабилитации детей с ВПС в общий лечебно-реабилитационный процесс. 19 мая 2023 года в отделении кардиохирургии N1 ВОКБ N1 силами нашего Фонда была открыта детская комната - полностью отремонтированное и оборудованное пространство для организации досуговой и образовательной деятельности пациентов, и проведения мероприятий по социально-психологической реабилитации детей с ВПС и членов их семей. Исследования флагмана работы с детьми с ВПС кардиохирурга, д.м.н. Л. А. Бокерии в 2013-2014 г.г. принципов психологической реабилитации детей с врожденными пороками сердца и их семей показывают, что у 36,66% родителей детей с ВПС были обнаружены симптомы депрессии, у 63,33% был значительно повышен уровень тревоги, а у 45% снижен уровень субъективной оценки эмоционального комфорта. Была обнаружена достоверная связь между наличием депрессивной симптоматики, низкой субъективной оценкой эмоционального комфорта у родителей и большим количеством страхов у детей с ВПС, большим количеством жалоб родителей на поведение ребенка. Дети с ВПС в период хирургического лечения имели статистически значимо большее количество страхов, были более тревожны, чем дети из здоровой выборки. Выводы: Эмоциональный статус детей с ВПС в период кардиохирургического лечения тесно связан с эмоциональным статусом их родителей. Методы арт-терапии эффективны в коррекции эмоционального статуса детей с ВПС в период хирургического лечения. Основными принципами психологической реабилитации детей с ВПС в период лечения являются: 1.учет физического состояния ребенка;2.индивидуальный подбор психотерапевтических коррекционных методик для каждого ребенка, при ведущей роли методов арт-терапии;3.комплексный подход, включающий коррекцию эмоциональной, когнитивной сфер, а также поведения ребенка,4.включение всех ухаживающих за ребенком лиц в процесс реабилитации;5. учет возрастных особенностей (https://racvs.ru/events/archive/xx_vserossiyskiy_sezd_serdechnososudistykh_khirur).
ВОО ОО БФ "Российский детский фонд" тесно сотрудничает с кардиохирургическим центром более 3х лет. В 2023 году был запущен пилотный проект, который продемонстрировал высокую заинтересованность в данной деятельности, так, например, своевременная психологическая поддержка позволила снизить воздействие психотравмирующих событий, связанных с лечением и восстановлением. Встречи с психологом помогли детям ориентироваться в жизненно важных процессах, адекватно реагировать на социальную среду, в которой находятся. Методика работы выбиралась в соответствии с психоэмоциональным состоянием и возрастными особенностями детей, что способствовало повышению у них уверенности в себе, формированию своего сознания, личностных и социальных потребностей. Все это способствовало скорейшей адаптации к условиям нахождения в стационаре и последующей реабилитации. Ярко прослеживается положительная динамика, которую отмечают не только пациенты, но и врачи. В связи с сохранением запроса целевой аудитории на продолжение подобного рода взаимодействий, нами было принято решение о расширении проекта и включении в него новых методов и форм работы. Проведение раздельных арт-терапевтических занятий с детьми и родителями; внедрение встреч семей за пределами кардиологического отделения, создание раскраски-путеводителя для пациентов, информационного буклета для родственников, содержащего сведения о самостоятельной работе со стрессом и тревогой; организованные совместные досуговые мероприятия для семей - все это позволит семьям легче переносить период лечения и нахождения в стационаре, а также процесс возвращения во внебольничную среду. Таким образом будет формироваться устойчивая модель ранней социально-психологической реабилитации, позволяющей положительно влиять на процесс выздоровления детей.

География проекта

Воронежская область

Целевые группы

1. Дети с врожденными пороками сердца и члены их семей, которые находятся в стационаре кардиохирургического отделение или проходят этап адаптации после выписки