Проекты

Краткое описание

ВИЧ-инфекцию детей выделяют отдельно, так как она имеет специфические черты и число впервые выявленных в последние годы не уменьшается. Ежегодно в России фиксируется 6,5-7,5 тысяч вновь выявленных ВИЧ-инфицированных детей. В Томской области на 31.12.2023 г. на диспансерном учете состоял 121 ребенок (69 – с 0 до 10 лет, 52 – от 10 до 17 лет). Из них перинатально заразились 110 человек, половым путем – 3, внутрибольничным – 2, инъекционным – 1. У 5 человек путь заражения определить не смогли. Из стоящих на диспансерном учете 2 детей в течение 2023 года перестали наблюдаться. Зафиксирован 1 отказ родителей от проведения АРВТ своему ребенку. В педиатрии поражение ЦНС является одним из первых маркеров наличия ВИЧ. На начало 2024 года в Томской области из детей, живущих с ВИЧ 17 человек (14%) имеют заболевания нервной системы, из них 12 признаны инвалидами. Несмотря на то, что дети и подростки составляют лишь порядка 1% от общего количества людей, живущих с ВИЧ, это совершенно особая категория. Ежедневный прием препаратов в одно и то же время, часто два раза в сутки, вызывает протест у детей. Кроме того, побочные эффекты заставляют планировать день с учетом их приема. В связи с этим, родителям (опекунам) приходится осуществлять постоянный ежедневный контроль. Во многих случаях у ребенка отсутствует психологическая поддержка – семья, либо она недостаточна. В России только порядка 20 % детей с ВИЧ растут в полных семьях. В остальных случаях это неполная семья, либо они находятся под опекой. В Томской области в неблагополучных семьях, где контроль за лечением отсутствует по понятным причинам, проживают порядка 50% детей, живущих с ВИЧ . Нарушения в лечении приводят к кросс-резистентности, то есть ребенок может оказаться беззащитным перед вирусом. На начальном этапе будет произведено выявление детей и семей из целевых групп, для которых будет организован прием и консультации доверенными специалистами (психолог и инфекционист). Доверенные специалисты будут сопровождать не менее 30 детей, живущих с ВИЧ, каждого по шесть месяцев. Снятию негатива по отношению к АРВТ и стимулирования к посещению доверенных специалистов будут способствовать наборы, которые будут вручаться детям после каждой встречи. В составе первого набора имеется настенный календарь и таблетница, использование которых детьми автоматически повышает их ответственность. По мере надобности всем семьям будет оказываться информационная, социальная, методическая и юридическая помощь на протяжении всего проекта, а если потребуется и после. Для этого в штате проекта предусмотрен соц. работник. Кроме того, к проекту будут подключены специалисты, в том числе юристы, Уполномоченного по правам ребенка в ТО, Законодательной Думы ТО, Фонда "Рука помощи". По окончании проекта будет проведен Круглый стол с участием представителей Администрации, ЗД области, ОП области, Центра "Анти-СПИД", УПР в ТО, СМИ. Ход проекта будет освещаться в передачах радио "Томский Благовест", на сайте ТРО ООО "РКК", в соц. сетях.

Цель

1. Выработка рекомендаций по сопровождению детей и подростков, живущих с ВИЧ и профилактике заражения ВИЧ-инфекцией

Задачи

1. повышение уровня информированности общества, родителей, опекунов, подростков и детей по вопросам профилактики и лечения ВИЧ-инфекции;
2. выявление детей, живущих с ВИЧ, требующих сопровождения
3. формирование мотивации к диспансерному наблюдению и лечению у подростков, живущих с ВИЧ и членов их семей
4. формирование устойчивой приверженности АРВТ у подростков, живущих с ВИЧ, динамика снижения показателя вирусной нагрузки до неопределяемой
5. информационная, социальная, психологическая, юридическая помощь детям и подросткам, живущим с ВИЧ и членам их семей

Обоснование социальной значимости

Несмотря на то, что дети и подростки составляют лишь порядка 1% от общего количества людей, живущих с ВИЧ, это совершенно особая категория. Как правило, правильно подобранная антиретровирусная терапия позволяет добиться замедления репликации вируса на долгие годы. На фоне проводимого лечения удается достичь высокого качества и удовлетворительной продолжительности жизни и полной адаптации ребенка в социуме. Но для положительного эффекта от лечения необходимо принимать препараты без перерыва, ежедневно, и это во многих случаях становится проблемой. Ежедневный прием препаратов в одно и то же время, часто два раза в сутки, вызывает протест у детей. Это связано с тем, что лекарственные препараты имеют неприятный вкус и большие размеры, что затрудняет их проглатывание. Кроме того, побочные эффекты заставляют планировать день с учетом их приема. В связи с этим, родителям (опекунам) приходится осуществлять постоянный ежедневный контроль. Большую роль в постановке эффективного лечения играет психологический фактор. Во многих случаях у ребенка отсутствует психологическая поддержка – семья, либо она недостаточна. В России только порядка 20 % детей с ВИЧ растут в полных семьях. В остальных случаях это неполная семья, либо они находятся под опекой. Согласно статистике Минздрава 8% детей, живущих с ВИЧ — сироты, 23% воспитываются родственниками, 13% потеряли родителей и живут в приемных семьях, 26% воспитываются одинокими родителями, похоронив при этом мать или отца, которые, скорее всего, умерли от того же заболевания. По сведениям Томского центра «АнтиСПИД» в области в неблагополучных семьях, где контроль за лечением отсутствует по понятным причинам, проживают порядка 50% детей, живущих с ВИЧ. Другая проблема - многие родители не решаются сообщить ребенку его диагноз, боясь причинить ему боль, опасаясь неудобных вопросов, а также случайной огласки. Это способствует тому, что ребенок не осознает необходимости строгого соблюдения режима лечения, пропускает прием лекарств. Количество лекарственных средств для детей крайне ограничено. Нарушения в лечении приводят к формированию устойчивой вирусо-резистентности, которая имеет необратимый процесс. Возникает кросс-резистентность (устойчивость вируса к целому ряду препаратов), то есть «потеряв» две-три схемы АРВТ ребенок может оказаться беззащитным перед вирусом. Поэтому очень важно формировать осознание диагноза уже с раннего возраста. С 6-7 лет в игровой форме вести беседы с частичным раскрытием диагноза, постепенно углубляя и расширяя знания. К этому необходимо готовить и родителей (опекунов), обсуждая их страхи и насущные вопросы, решая проблемы, связанные с нежеланием ребенка принимать препараты. Специалисты говорят о психологическом барьере, который наступает в 12-13 лет. До этого возраста ребенок слушается родителей, выполняет их рекомендации. Согласно исследованию некоммерческого благотворительного фонда Светланы Изамбаевой «Нестрашно» и компании IPSOS, большинство опрошенных подростков, живущих с ВИЧ, узнали о диагнозе в 11-12 лет от членов семьи. Около четверти узнали диагноз самостоятельно. По мнению специалистов именно в этом возрасте дети начинают понимать медицинские объяснения и соображения, связанные с жизнью с ВИЧ и с тем, как ВИЧ-статус может повлиять на социальные связи. Наиболее сложный период начинается в 16-18 лет. В этом возрасте ключевой становится проблема построения отношений. Кроме того, подростков часто беспокоят вопросы, связанные с будущей профессией и самореализацией, а также необходимостью приема терапии по строгому графику. И дело не только в том, что всегда нужно помнить про прием таблеток, но и в том, что подросткам приходится скрывать это от окружающих, в результате они чувствуют меньше свободы, чем сверстники. Многим приходится отказываться от длительных поездок в лагерь или к друзьям. Поэтому, если мы не будем осуществлять индивидуальный подход к таким детям, то мы можем потерять даже тех из них, кто с точки зрения медицинского контроля ВИЧ-инфекции был благополучен. Крайне важно к подростковому возрасту сформировать детям, живущим с ВИЧ, самостоятельный контроль за лечением. Если подростки не были в достаточной мере подготовлены к переходу под наблюдение специалистов взрослой сети, то это может грозить потерями с диспансерного наблюдения, ухудшением иммунного статуса и клинического течения заболевания. Для многих этот процесс проходит очень тяжело, в том числе из страха, что они станут изгоями в обществе. Дети стараются «забыть» свой диагноз, отказываются от препаратов. Для снятия психологических проблем и формированию устойчивой приверженности к терапии необходимы индивидуальные доверительные беседы с врачом и психологом, как детей, так и членов их семей. Снятию негатива по отношению к АРВТ и стимулирования к посещению доверенных специалистов будут способствовать наборы, которые будут вручаться детям после каждой встречи.

География проекта

Томская область

Целевые группы

1. дети, живущие с ВИЧ, из приемных семей и члены этих семей
2. дети, живущие с ВИЧ, из неблагополучных и/или бедных семей и члены этих семей
3. трудные подростки, живущие с ВИЧ, и члены их семей