Проекты

Краткое описание

Проект направлен на улучшение качества жизни детей с тяжелой формой инвалидности, путем проведения комплекса медикосоциальной реабилитации на дому специализированной выездной командой. Мы еще раз заостряем внимание к проблеме качества жизни 30 детей с тяжелой формой инвалидности в маленьких городах и посёлках азовского региона в период пандемии короновирусной инфекции, согласно мониторингу Фонда состояние здоровья детей резко ухудшилось. В рамках данного проекта, мы хотим расширить комплекс услуг социально-медицинской реабилитации детей-инвалидов имеющих высокую степень ограничения мобильности, тяжелые патологии и сложные диагнозы. Для этого будет создана адресная выездная команда помощи, объединяющая квалифицированных специалистов состоящей из 9 человек: врача невролога, реабилитолога, ортопеда, физиотерапевта, медицинского и социального работников, психолога, массажиста, инструктора ЛФК. На начальном этапе врач невролог, реабилитолог и ортопед проведут обследование и диагностику состояния здоровья ребенка в ходе, которой выявят необходимые потребности в реабилитационных мероприятиях с последующим составлением программы для каждого ребенка индивидуально, с указанием количества занятий, периодичности проведения, отображением динамики восстановления каждого цикла. Процесс реабилитации будет проходить 11 месяцев в щадящем режиме в зависимости от состояния здоровья ребенка под присмотром медицинского работника: массаж, физиопроцедуры, занятия ЛФК, индивидуальные занятия с психологом, социальным педагогам.
Неотъемлемой частью реабилитации будет планомерная работа психолога с родителями и членами семьи, по программе психологической диагностики и психологического климата в семье. Проведение обучающих занятий с родителями и членами семьи специалистами методикам ухода и реабилитации «тяжелых» детей. Вопросами социализации и личностного развития детей данной категории будут заниматься социальный педагог совместно с волонтерами проекта. Более эффективный результат реабилитации даст приобретение технических средств. После завершения проекта будет создано методическое пособие с описанием проекта. Целевая аудитория проекта: 30 детей с тяжелой формой инвалидности, а так же родители и члены их семей, осуществляющие уход.
В результате реализации проекта все проводимые услуги и мероприятия будут способствовать продлению дальнейшей жизни «тяжелых» детей, повышению психологического климата в семье, получению родителями необходимых знаний в области реабилитации и самообслуживания, объединяющей вокруг одной проблемы - «здоровья ребенка». Процесс реабилитации на дому будет максимально простым, эффективным, результативным и актуальным в нынешних условиях. Это будет намного экономичнее как для семьи, воспитывающей ребенка инвалида, так и для государства в целом. Надеемся, что благодаря сотрудничеству с государственными и бизнес структурами, появится возможность открыть паллиативное отделение.

Цель

1. улучшение качества жизни детей с тяжелой формой инвалидности и их семей, через комплекс адресной медикосоциальной реабилитационной помощи в домашних условиях

Задачи

1. Выявление индивидуальных потребностей социально медицинского характера в семьях имеющих детей с тяжелой формой инвалидности
2. Проведение мероприятий социальной и психологической направленности для родителей, членов семьи и детей с тежёлой формой инвалидности
3. Проведение медикосоциальных реабилитационных мероприятий по месту жительства для детей с тяжёлыми формами заболевания специалистами проекта.
4. Обеспечение детей-инвалидов реабилитационным оборудованием, не являющимся «предметом первой необходимости», но обеспечивающим развитие и улучшающим качество жизни.
5. Привлечение внимания общественности и государственных органов к проблемам семей имеющих детей с тяжелой формой инвалидности.

Обоснование социальной значимости

Продолжавшиеся ограничительные меры в период нового роста заболеваемости коронавирусной инфекцией COVID-19, резко изменили привычный уклад жизни самых уязвимых членов общества - семей с детьми-инвалидами. В г. Азове и Азовском районе проживает более 157 детей-инвалидов, из них около 30 детей с тяжелой формой инвалидности. Одна из проблем этого региона, отсутствие инфраструктуры и адресной программы помощи тяжелобольным детям. В период пандемии ситуация осложнилась, так как именно дети с таким диагнозом и ухаживающие за ними родители (опекуны) оказались в особой группе риска. Уход за ребенком с тяжелой формой инвалидности в семье это 24 часа в сутки социальной изоляции на протяжении всей жизни, а для детей такой режим давно стал повседневной самоизоляцией. Даже если диагноз неотвратим, жизнь детей продолжается, и она должна быть настолько полноценной, насколько возможно. Мы еще раз заостряем внимание к проблеме качества жизни детей с тяжелой формой инвалидности в маленьких городах и посёлках азовского региона в период пандемии короновирусной инфекции. В городе сложилась критическая обстановки 69 врачей заболели короновирусом, (https://www.youtube.com/watch?v=Jf0jCm7GkyU ), образовалась нехватка медицинского персонала, что стало причиной, не своевременного получения медицинской, реабилитационной помощи, состояние здоровья «тяжелых» детей ухудшилось. Родители, которые за свою жизнь уже привыкли к вечной самоизоляции, в нынешних условиях обессиленные и измученные остались один на один со своими проблемами, самостоятельно воюя за выживание своих «трудных» детей которые стали единственным стимулом жизни для всей семьи. Такая ситуация привела к дополнительным негативным последствиям проявления депрессивных, тревожных, в некоторых случаях суицидальных расстройств в семьях с детьми тяжелыми функциональными ограничениями, жизнь которых во многом зависит от состояния и здоровья самих родителей. Азовский городской общественный благотворительный Фонд помощи детям-инвалидам «Будущее-детям», за 19 лет своей деятельности сформировал устойчивую стратегию, доказавшую свою эффективность, направленную на решение разноплановых социальных проблем поддержки детей-инвалидов и их семей, в том числе имеет опыт, апробированной ранее адресной медицинской помощи в рамках реализованных проектах: «Нас нет, хотя, мы живем», «Невидимые, но живые» результаты которых положительно повлияли на жизнь семьи . При этом мы постоянно мониторим состояния здоровья детей в семьях и их потребности. На сегодняшний момент ситуация остается сложной: так из 30 детей, 5 – с тяжелой формой СМА, 2 из которых подключены к аппаратам ИВЛ, 3 - к откашливателям (расходные материалы для этих аппаратов не предусмотрены), 1- отправлен в Москву реанемобилем в тяжелом состоянии. В критическом состоянии находятся 2 ребенка страдающие онкологическими заболеваниями, у которых проблемы в получении обезболивающих наркосодержащих препаратов. В потребностях медицинской и социальной реабилитационной помощи на дому нуждаются - (90%); в приобретении технических средств реабилитации - (70%); в приобретении сопутствующих приспособлений к медицинским аппаратам - (43%); проведение реабилитационных мероприятий методом гидротерапии в летнее время - (23%). Как видим, самой тяжелой оказывается даже не ежедневная жизнь с изнурительным уходом, а ситуация, которая не вписана в алгоритм ежедневного выживания. Анализ данной ситуации свидетельствует, что в комплексной адресной медико-социальной реабилитации нуждаются более 90% детей, с тяжелой формой инвалидности. Актуальным и оперативным решением данной проблемы может стать адресная выездная социально медицинская помощь на дому, что позволит своевременно и в полном объеме предоставить помощь тяжелобольным детям в этот сложный период, не теряя последнего шанса на выздоровление. Благо, что администрация и здравоохранение города, одобряют и поддерживают это направление и готовы помочь в реализации проекта. Получение комплекса реабилитационных мероприятий в стенах дома благоприятно скажется на состоянии детей и родителей, а также позволит избежать проблем с не транспортабельностью тяжелобольных детей. Одним из феноменов в улучшении качества жизни и здоровья детей с тяжелой формой инвалидности в медико-социальной реабилитации будет иметь материально-техническая поддержка в виде приобретения необходимых тренажерных снарядов и оборудования. Все проводимые мероприятия должны способствовать дальнейшему продлению жизни детей, повышению психологического климата в семье, объединяющей вокруг одной цели - «здоровья ребенка». Неизлечимое заболевание не может отнять у ребенка права на жизнь! Будем предпринимать все усилия, чтобы в регионе можно было открыть паллиативное отделение.

География проекта

г. Азов, Азовский район Ростовская область

Целевые группы

1. дети с тяжелой формой инвалидности г.Азова и Азовского района, родители и члены семьи детей-инвалидов