Проекты

Краткое описание

Сколько нужно сил, терпения и знаний, чтобы воспитывать, реабилитировать и социализировать ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями. Ответ дать может только семья, которая растит такого ребенка, где каждая мама выступает психологом, логопедом, инструктором.
Проект "Свет в каждом шаге" направлен на комплексное сопровождение семей, воспитывающих детей-инвалидов с тяжелыми двигательными нарушениями через работу мультидисциплинарной команды для полноценного развития, реабилитации и социальной адаптации таких детей.
Основной целевой аудиторией будут дети и подростки от 7 до 18 лет, имеющие тяжелые нарушения двигательного аппарата (ДЦП), имеющие существенные ограничения в передвижении в силу самого диагноза или последствий операционных вмешательств и долгого восстановительного периода и их родители
Помощь семье будет оказана через формирование программы комплексного сопровождения семей из запроса самих членов семьи и потребностей ребенка. Программа будет включать оценку окружения и мониторинг потребностей семьи, правильное позиционирование ребенка, подбор технических средств реабилитации, развитие и укрепление двигательных навыков и навыков самообслуживания через занятия по адаптивной физической культуре (АФК)- 600 занятий и развитию моторики -140 занятий, психологическое сопровождение семьи (80 занятий) для создания комфортной психологической обстановки и внедрения новых инструментов ухода, а также мероприятия со сверстниками-волонтерами, способствующие социализации и адаптации детей с инвалидностью через экскурсии в конный клуб.
Такая программа направлена на всестороннее развитие детей с диагнозом ДЦП и поддержку их семей, что способствует улучшению качества жизни семьи и социальной интеграции таких детей. Основная помощь будет оказана на дому.
В проекте примут участие специалист по АФК, специалист по развитию моторики, психолог и специалист по постуральному менеджменту и подбору технических средств реабилитации, 4 волонтера-учащиеся из школ Оренбурга.
Инновационность проекта состоит в оказании помощи мультидисциплинарной командой на дому и во включении в команду специалиста по постуральному менеджменту и подбору ТСР, обученных специалистов в нашем регионе не было. Специалистом Центра такая помощь ранее не оказывалась и оказывается впервые. Оренбургские семьи, воспитывающие детей с инвалидностью, никогда ранее не получали такую помощь в Оренбурге.
Необходимость комплексного сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми двигательными нарушениями вызвана тем, что такие дети требуют многопрофильной помощи для удовлетворения их физических, эмоциональных и социальных потребностей. Также с тем, что семьи сталкиваются с высокими эмоциональными и физическими нагрузками, что делает поддержку особенно важной.
Благодаря участию в проекте дети с инвалидностью получают равные возможности для их развития и социализации, а родители - профессиональную поддержку, которая позволит лучше справляться с вызовами, связанными с уходом за ребенком.

Цель

1. Повышение качества жизни, уровня развития и социальной адаптации детей и подростков в возрасте от 7 до 18 лет с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, имеющих существенные ограничения в передвижении, и их членов семей, проживающих в г. Оренбурге, посредством работы мультидисциплинарной команды специалистов, оказывающих помощь в домашних условиях.

Задачи

1. Организовать помощь в создании условий для комфортной среды проживания семьи и ребенка с инвалидностью
2. Организовать условия для реабилитационных мероприятий с детьми с тяжелыми нарушениями опорно-двигательного аппарата (ДЦП) на дому
3. Создать условия для благополучной реабилитации в домашних условиях через оказание психологической помощи
4. Оказать поддержку семей в организации досуга и социализации детей с инвалидностью (ДЦП)
5. Анализ и систематизация полученных результатов. Взаимодействие с общественными организациями для создания инклюзивной среды.

Обоснование социальной значимости

Семьи, воспитывающие ребенка с инвалидностью, страдающего от детского церебрального паралича, сталкиваются с рядом серьезных проблем. Во-первых, физические ограничения ребенка требуют постоянного ухода и внимания. Родители вынуждены адаптировать свои распорядки и образ жизни, что может быть физически и эмоционально истощающим. Далее, возникают финансовые трудности, ведь лечение, реабилитация и специализированные услуги часто требуют значительных затрат, что может создавать дополнительное давление на семью. В-третьих, родители сталкиваются с правовыми и административными барьерами при получении необходимых услуг. Нехватка информации о доступных ресурсах и поддержке может усложнять ситуацию. Кроме того, семьи могут испытывать социальную изоляцию. Общество не всегда готово этично принимать детей с инвалидностью. Эмоциональные проблемы играют важную роль, так стресс, тревога и чувство одиночества негативно сказываются на психоэмоциональном состоянии родителей и других членов семьи. В итоге, семьи, воспитывающие детей с ДЦП, сталкиваются с комплексом проблем, которые требуют мультидисциплинарного подхода.
Социальное обслуживание таких семей осуществляется социальными работниками и включает в себя обслуживание в стационарах и на дому по направлениям: социально-бытовые, психологические, педагогические, трудовые и правовые услуги. Все услуги имеют заявительный характер. Чтобы их оформить родитель должен посещать Центры соц.обслуживания и оформлять необходимые документы. По факту, по словам родителей и приведенных данных на официальном портале Правительства Оренбургской области, на дому дети могут получить лишь ограниченный набор услуг, таких как помощь психолога, логопеда, в тяжелых случаях кратковременного присмотра, некоторым родителям удается договориться о выезде массажиста на дом.
Так, опрос родителей, воспитывающих детей с инвалидностью (ДЦП) показал, что семья нуждается в полном спектре помощи в домашних условиях и на постоянной основе. Существенно ограничен набор услуг по физической реабилитации, отсутствие занятий по развитию моторики и АФК не позволят ребенку освоить новые навыки движения и применить их. В Оренбурге отсутствует обученный специалист по подбору ТСР и постуральному менеджменту -позиционированию детей с двигательными нарушениями, что для ребенка с ДЦП жизненно необходимо.
Информация на портале Правительства Оренбургской области https://orenburg-gov.ru/news/8719/ свидетельствует о большей направленности на предоставление педагогических и правовых услуг, а приведенные цифры по работе комплексных центров в форме полустационарной помощи за год обслужено менее 1/3 части детей с инвалидностью, проживающих в регионе (количество детей с инвалидностью в Оренбургской области 10 346)
Однако таким семьям крайне важна комплексная поддержка на дому по следующим причинам:
Во-первых, такие дети требуют постоянного ухода и специализированной помощи, что может быть физически и эмоционально тяжело для родителей. Комплексное сопровождение позволяет распределить нагрузку и обеспечивать необходимую помощь в повседневной жизни.
Во-вторых, родители часто сталкиваются с юридическими, медицинскими и социальными вопросами, связанными с инвалидностью ребенка. Поддержка специалистов помогает им ориентироваться в этих сложностях и получать доступ к нужным ресурсам.
В-третьих, семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью, может испытывать изоляцию и стресс. Комплексная поддержка создает сеть взаимопомощи и общения, что способствует улучшению психоэмоционального состояния всех членов семьи.
Таким образом, комплексное сопровождение на дому помогает не только ребенку, но и всей семье, обеспечивая необходимые ресурсы, поддержку и понимание в сложной ситуации.

Если не оказывать комплексную поддержку семьям, воспитывающим ребенка с ДЦП, могут возникнуть серьезные последствия в виде
эмоционального истощения. Родители могут испытывать хронический стресс, тревогу и депрессию из-за постоянной нагрузки и недостатка поддержки. В виде ухудшения здоровья - физическая и эмоциональная перегрузка может привести к проблемам со здоровьем у родителей, включая сердечно-сосудистые заболевания и другие хронические недуги. Отсутствие поддержки может привести к изоляции семьи от общества, снижению социальных контактов и ухудшению качества жизни.
Без необходимого полного набора реабилитационных услуг и поддержки дети могут не достигнуть своего полного потенциала в физическом, эмоциональном и социальном развитии. Без доступа к ресурсам и помощи семьи могут столкнуться с финансовыми проблемами из-за высоких затрат на лечение и уход. Стресс и недостаток ресурсов могут приводить к конфликтам между членами семьи, что негативно сказывается на семейных отношениях. Ситуация с одним ребенком может повлиять на внимание и заботу о других детях в семье, что может привести к чувству заброшенности.
Таким образом, отсутствие или неполный объём комплексной поддержки может иметь разрушительные последствия как для детей, так и для всей семьи.

География проекта

Город Оренбург

Целевые группы

1. Дети и подростки от 7 до 18 лет, имеющие тяжелые нарушения опорно-двигательного аппарата (ДЦП), имеющие существенные ограничения в передвижении в силу самого диагноза или последствий операционных вмешательств и долгого восстановительного периода, проживающие в городе Оренбурге.
2. Родители, воспитывающие детей имеющих тяжелые нарушения опорно-двигательного аппарата (ДЦП), существенные ограничения в передвижении в силу самого диагноза или последствий операционных вмешательств и долгого восстановительного периода, проживающие в городе Оренбурге.