Проекты

Краткое описание

В каждом из городов-миллионников насчитывается около 250 пациентов с с редкими орфанными заболеваниями акромегалия и синдром Иценко-Кушинга. В силу низкой распространенности заболевания граждане не получают в полном объеме, в доступной для них форме и своевременно информации о том, какие права у них есть как у людей с редкими (орфанными) заболеваниями, не знают, где они могут получить эту информацию. В результате, отсутствие такой информации в сочетании с общей ситуации правового нигилизма существенно влияет на возможности и эффективность существующих норм права, как регуляторов общественных отношений, качество жизни граждан в целом.
Мероприятия проекта направлены на то, чтобы были созданы условия для реализации прав граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга на информирование, чтобы граждане с редкими (орфанными) заболеваниями получили знания, сформировали навыки и умения о том, как правильно действовать в данной сложной жизненной ситуации максимально эффективно и какие у них есть возможности в сфере лечения, социальной помощи и получения предусмотренных законодательством гос.услуг.
Основное содержание мероприятий направлено на проведение Правовых, юридических online Школ для граждан с редкими орфанными заболеваниями акромегалия, синдром Иценко-Кушинга в 8 субъектах РФ, создании необходимого и доступного для восприятия информационного материала как для граждан данной категории, так и для тех, кто с ними работает и предоставляет им услуги, поддержки интернет-ресурсов, определении факторов оказывающих существенное влияние на качество и доступность норм права при получении государственных услуг. Это относится прежде всего к нормам права, которые определены ФЗ № 210 "Об организации государственных и муниципальных услуг", ФЗ № 323 "Об основах охраны здоровья граждан в РФ", ФЗ № 181 "О социальной защите инвалидов в РФ" и ФЗ № 2300-1 "О защите прав потребителей".
В рамках Правовых, юридических Школ граждане смогут получить жизненно важную информацию, узнать наиболее рациональные схемы взаимодействия с врачами и друг с другом.
Такие встречи позволят значительно улучшить знания о гражданских правах, эффективном выстраивании взаимодействия со специалистами представляющими государственные услуги, что будет позитивно влиять на качество жизни граждан с акромегалией и членов их семей.
Проект направлен и на поиск тех специалистов в области защиты прав, кто будет готов и сможет оказывать правовое сопровождение после завершения Проекта в 8 субъектах РФ.

Цель

1. Цель – повышение качества информационно-правовой и юридической поддержки пациентов с редкими орфанными заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга в процессе получения ими государственных услуг в сфере реализации права на охрану здоровья и мер социальной помощи, социального обеспечения.

Задачи

1. Расширение информационно-правового пространства по вопросам прав в сфере охраны здоровья и мер социальной помощи, социального обеспечения граждан с редкими (орфанными) жизнеугрожающими заболеваниями акромегалия и синдромом Иценко-Кушинга.
2. Консультативно-правовое сопровождение граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга при получении ими государственных услуг в сфере реализации прав на охрану здоровья и и мер социальной помощи, социального обеспечения.
3. Создание условий для формирования в федеральных округах Российской Федерации активных сообществ граждан в целях реализации прав граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга.
4. Повышения эффективности взаимодействия социальных групп в интересах пациентов с акромегалией, синдромом Иценко-Кушинга и повышения качества предоставления им государственных услуг.
5. Выявление основных факторов, влияющих на качество информационно-правового обеспечения граждан с акромегалией и синдромом Иценко-Кушинга в сфере охраны их здоровья и мер социальной помощи, социального обеспечения.

Обоснование социальной значимости

Акромегалия и синдром Иценко-Кушинга связанны с патологией гипофиза и относятся к редким (орфанным) жизнеугрожающим заболеваниям, встречается менее, чем у 100 человек на миллион жителей. Как следствие данные граждане не обладают достаточной информацией как о самой болезни, так и о своих правах, которыми они обладают для получения эффективных мер лечения и лекарственного обеспечения.
Отсутствие знаний о правах, отсутствие специалистов эндокринологов, которые могли бы своевременно, в полном объеме и в доступной форме для гражданина донести необходимую правовую информацию, зачастую приводит не только к дальнейшему развитию заболевания, но и развитию сопутствующих заболеванию процессов, включая психоэмоциональные расстройства у граждан и членов их семей.

Незнание возможных направлений лечения, предусмотренного законодательством в сфере здравоохранения, возможности выбора препаратов и иных возможностей, которые есть у пациента, как у субъекта права, усиливают физические страдания пациентов, которых можно было бы избежать. Особенностью акромегалии и Синдрома Иценко-Кушинга является и физическое состояние пациентов, усугубляющееся психическими проявлениями, вызванными нарушениями эндокринной системы и общего гормонального фона, что следует учитывать при общении с данной целевой категорией граждан.

Пациенты чувствуют себя одинокими, брошенными, испытывают чувства беспомощности и вины, развивается апатия. Такое состояние пациентов, находящихся в трудоспособном возрасте, но не в состоянии полноценно выполнять свои трудовые обязанности, усложняется непониманием со стороны как членов семей пациентов, так и работодателей, друзей. Одиночество пациента усиливается тем, что практически всегда, никто из тех, кого он знает, не страдает аналогичными заболеваниями (т.к. это редкие заболевания).
Никто, кроме эндокринолога, не может сказать ему, что его состояние – не исключение. Но в должностные обязанности эндокринолога не входит задача правового просвещения, особенно работа с родными и близкими по разъяснению их прав. Обращение в юридические службы так же малоэффективны, т.к. они не работают на профилактику и просвещение граждан.
Правовые, юридические Школы пациентов служат началом создания местного и виртуального сообществ пациентов для совместной выработки путей повышения качества их жизни.

География проекта

Российская Федерация (Центральный ФО, Северо-Западный ФО, Южный ФО, Северо-Кавказский ФО, Приволжский ФО, Уральский ФО, Сибирский ФО, Дальневосточный ФО)

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Лица с тяжелыми заболеваниями
3. Лица, попавшие в трудную жизненную ситуацию
4. Онкобольные