Проекты

Краткое описание

Здоровье детей - безусловный приоритет, на это направлен проект “Маршрут здоровья сироты». Многие дети с нейрохирургическими заболеваниями становятся сиротами уже в роддоме. Из роддома начинается их сиротский маршрут борьбы за свое здоровье. Сначала в больницу, где они лежат ОДНИ по 3-6 мес., потом специализированный Дом ребенка. Но многие тяжелые заболевания, ведущие к инвалидизации, (в т.ч. гидроцефалия и др. нейрохирургические заболевания) излечимы ИМЕННО НА РАННИХ СТАДИЯХ, в возрасте 0-1 год. В это время нужно помочь маме, чтобы она помогла своему ребенку справиться с болезнью. Многие дети-сироты приобретают в сиротских учреждениях запущенную стадию заболевания, болезнь лечится с опозданием, последствия и сопутствующие осложнения приводят к тяжелой инвалидизации. Необходимо продолжение информационно-просветительской кампании, направленной на профилактику отказов и повышение осведомленности мам и персонала Домов ребенка о возможностях современной медицины, успешно начатой в рамках гранта совместно со СМИ, профильными НКО и профильными волонтерскими сообществами; Тиражирование успешного опыта пилотных регионов по выстраиванию системы персональной информационно-разьяснительной работы с мамами в роддомах, женских консультациях, детских медучреждениях на другие наиболее проблемные области; организация долгосрочного качественного медико-социального сопровождения (маршрута здоровья) для детей с тяжелыми заболеваниями, приемных детей и детей-сирот; разработка на базе успешных регионов эффективной тиражируемой модели межведомственного взаимодействия, четких протоколов для своевременного выявления, организации лечения, маршрутизации, реабилитации и социальной поддержки детей с нейрохирургическими заболеваниями и их семей и развитие медицинского кураторства для последующего тиражирования и внедрения на более проблемных территориях. В рамках проекта планируется создать рабочие группы из экспертов, провести экспертизу существующих моделей межведомственного взаимодействия в 5-ти наиболее успешных пилотных регионах: Москва, Московская обл., Рязань, Санкт-Петербург, Карелия (Петрозаводск). В случаях выявления проблем и межведомственных сбоев спроектировать и внедрить улучшения этой модели. МБОО «Ты ему нужен», являясь членом Межведомственной рабочей группы Минздрава РФ по вопросам совершенствования медицинской помощи детям-сиротам, будет выступать инициатором и модератором этого процесса. Затем будет реализована отработка взаимодействия по новой модели на конкретных кейсах.
Основной ожидаемый результат — профилактика отказов от детей с нейрохирургическими заболеваниями и оказание им своевременного лечения на ранней стадии заболевания за счет персональной работы медиков с родителями в роддомах и других медучреждениях, информационно-просветительской компании о современных возможностях лечения. Уменьшение количества запущенных случаев заболевания и инвалидизации детей, благодаря созданию и внедрению эффективной модели межведомственного взаимодействия.

Цель

1. Сокращение количества отказов от детей с нейрохирургическими диагнозами в период 0-6 мес. за счет персональной работы с мамами в роддомах и больницах, и оказания информационной поддержки по современным возможностям лечения данных детей и контактов профильных врачей/клиник.
2. Сокращение случаев инвалидизации и смертности данной категории детей за счет содействия в оказании ранней, своевременной помощи детям в семьях и детям-сиротам, уменьшения административных барьеров в получении качественного лечения, повышения доступности квалифицированной медицинской помощи, в т.ч. в федеральных медицинских центрах.
3. Развитие волонтерства в регионах за счет вовлечения как можно большего количества неравнодушных активистов, в том числе среди медицинского персонала для тиражирования лучших практик и социально значимых проектов по охране здоровья детей у себя в регионах.

Задачи

1. Тиражирование успешного опыта организации работы с мамами в роддомах и больницах: печать и раздача памяток в 17 региональных городах.
2. Продолжение информационной кампании в СМИ и ресурсах Интернет (совместный годовой проект с порталом Милосердие.ру по подготовке и публикации серии статей по заболеваниям, совместные статьи с порталом 7ya, работа с блогерами и профильными площадками, дальнейшее распространение онлайн-памятки).
3. Организация долгосрочного медико-социального сопровождения (маршрута здоровья) детей с тяжелыми заболеваниями, приемных детей , находящихся на попечении нашей организации и профильных детей-сирот, а так же сиротских учреждений, входящих в пилотный проект.
4. Создание рабочих групп по экспертизе успешных региональных практик межведомственного взаимодействия в организации лечения, маршрутизации, реабилитации и соцподдержки детей с нейрохирургическими заболеваниями для разработки эффективной тиражируемой модели межведомственного взаимодействия.

Обоснование социальной значимости

Самый распространенный неврологический диагноз среди детей до года - гидроцефально-гипертензионный синдром, часть случаев которого переходит в гидроцефалию.
Заболевания нейрохирургического профиля входят в группу заболеваний, наиболее часто становящихся причиной детской инвалидности: Форма № 7Д (собес) Минтруда РФ : «на первое место среди инвалидизирующих заболеваний вышли заболевания, обусловленные психическим расстройствами, нарушениями функционирования ЦНС системы и врожденными аномалиями (пороками развития), деформациями и хромосомными нарушениями) – это 63%» . Заболевания нейрохирургического профиля входят в их число (гидроцефалия, поражение ЦНС, эпилепсия, спино- мозговая грыжа и пр.). При несвоевременном лечении нередки тяжелые последствия и осложнения, вплоть до глубокой умственной отсталости, потери зрения, эпилепсии, ДЦП, коматозного состояния и летального исхода. Причины отказов от детей и тяжелой инвалидизации, в т.ч. детей-сирот следующие: 1) низкая информированность родителей, среднего медицинского персонала, врачей не нейрохирургического профиля, социальных работников и сотрудников сиротских учреждений о возможностях лечения заболевания и контактах профильных врачей и клиник; 2) слабое взаимодействие разных служб и ведомств (медицинских, социальных, образовательных), не прописаны и не реализуются механизмы оказания медико-социального сопровождения, медицинского кураторства; 3) трудности социального порядка: заблуждения о высокой стоимости и сложности лечения и ухода, реабилитации ребенка; не предоставляется няня/сопровождающий сиротам на время госпитализации, а без сопровождения многие федеральные центры детей на лечение не берут; проезд в федеральную клинику не входит в ОМС, недоступна информация о возможностях федеральных клиник; не оказывается психологическая помощь родителям. Тяжелым социально-экономическим последствием становится отказ семей от таких детей. Это ведет к большой финансовой нагрузке на бюджет: расходы на лечение последствий и осложнений заболеваний, уход, реабилитацию; социальные выплаты; при отказе от детей расходы на содержание одного ребенка в сиротских учреждениях составляют в среднем ок. 1 млн руб.в год. Несовершенство межведомственного взаимодействия признается социально-значимой проблемой всеми Министерствами, участвующими в оказании медицинской помощи детям-сиротам, страдающим тяжелыми заболеваниями, а также нуждающимся в паллиативной помощи. Об этом свидетельствует Приказ Минздрава РФ № 902 от 9.11.2017г.

География проекта

Разработка и внедрение региональной модели эффективного межведомственного взаимодействия по маршрутизации и медицинско-реабилитационному сопровождению детей на базе 5 пилотных регионов: Москва, Московская область, Санкт-Петербург и/или Ленинградская область, Карелия (Петрозаводск), Рязанская область Информационная кампания по распространению памяток по гидроцефалии в роддома, детские медучреждения и работа с сиротскими организациями в 17 городах (список городов сформирован на основе поступивших запросов от волонтерских сообществ и готовности вести эту работу в своем городе/регионе) : Пенза, Петрозаводск (Карелия), Екатеринбург и область, Челябинск, Самара, Мурманск, Уфа (Башкортостан), Ялта (Крым), Краснодар, Липецк, Владивосток (Приморье), Республика Алтай, Ростов и область, Казань, Сахалин, Орел, Тверь.

Целевые группы

1. Дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей
2.  Дети с тяжелыми заболеваниями нейрохиругического профиля