Проекты

Краткое описание

Фонд борьбы с лейкемией с 2014 года помогает взрослым больным раком крови.Лечение от лейкозов очень тяжелое, длится годами, самое дорогое в онкологии. После химиотерапии организм получает необратимые токсические повреждения, нарушается работа внутренних органов, практически все пациенты проходят через реанимацию, ИВЛ, трансплантацию костного мозга, у всех диагностируют депрессию и посттравм.расстройство. Все это тяжело переносится пациентами и их родственниками.В 2020 Фонд ставит задачу обеспечить системное психолог. и консультацион. сопровождение пациентов и их родных на всем протяжении лечения. Для ее реализации Фонд открывает проект "Равные консультанты" (технология "равный-равному"), который разработан с учетом специфики лечения лейкоза - длительность, тяжесть, частый регресс, изменение образа и качества жизни. Проект разработан совместно с профильными специалистами, равными консультантами и ведущими онкогематологами РФ на основе лучших зарубежных практик. Равное консультирование - международная и хорошо отработанная практика, которая слабо развита в РФ. Равные консультанты (РК) - это добровольные профессиональные помощники, носители уникального опыта проживания схожих ситуаций, имеют собственный опыт лечения от лейкоза, прошли специальную подготовку, имеют регулярную супервизию. Они станут проводником и опорой для пациентов с лейкозом, помогут проговорить и принять диагноз, не впасть в отчаяние, проанализировать ресурсы, построить новый жизненный план с учетом лечения. Особенно их поддержка важна в моменты получения диагноза, прохождения химиотерапии, регресса в лечении, срыва ремиссии.
Проект состоит из 2 частей: обучение РК и работа РК.
1. Обучение РК - серия тренингов (3 группы по 7-9 чел)
а) Тренинги с профессиональными РК, имеющими практический опыт консультирования и поддержки пациентов
б) С гематологами. Врачи разработают и составят метод.карточки по осн видам лейкоза с ответами на самые распространенные вопросы о течении заболевания для работы РК с пациентами
в) С онкопсихологами для правильного и безопасного оказания поддержки, без навязывания помощи, с сохранением личных границ, с супервизией для отработки своих чувств, возникающих в процессе работы
2. Работа РК. Консультации с учетом особенностей лечения: пациенты большую часть времени проводят в изоляции из-за слабости или опасности подхватить инфекцию, поэтому формат онлайн, по телефону и посещение консультанта в палате или амбулаторной квартире
а) группы поддержки: онлайн (стримы с РК и онкопсихологом), оффлайн встречи в клиниках и на амбулаторных квартирах Фонда
б) личные консультации с РК - онлайн (через zoom и в мессенджерах), офлайн (встречи в палате, на амбулатор.квартирах)
в) ютубшоу "ХакРак" - программа о людях, победивших рак или проходящих лечение, вдохновляющие истории побед. Ведущая М.Бурыгина, равный консультант. Всего 24 выпуска.
г) подкасты Medcast с РК об их опыте проживания и победы над болезнью.10 выпусков
в) телеграмм-канал о равном консультировании

Цель

1. Обеспечение консультационной и психологической поддержки людей, проходящих лечение от рака крови, и их близких по технологии "равный-равному".

Задачи

1. Организация обучения и профессионального сопровождения равных консультантов
2. Организация работы равных консультантов с благополучателями
3. Информационная поддержка работы равных консультантов. Популяризация практики равного консультирования в РФ.

Обоснование социальной значимости

Фонд борьбы с лейкемией был основан в 2014 году Марией Самсоненко, бывшей пациенткой, победившей лейкоз. Фонд помогает взрослым старше 18-ти лет больным раком крови.
В течение 6 лет Фонд наладил работу по оперативной помощи подопечным с получением современного лечения (более 100 подопечных в год), оплатой дорогостоящих препаратов, в т.ч. незарегистрированных в РФ, заготовки трансплантата костного мозга (эти расходы не входят в квоту) . Сформулировал внутренние стандарты оперативной помощи – 3 дня с момента обращения до момента получения консультации о ведущих гематологов, 3 дня на закупку препаратов срочного реагирования.
Но оперативного обеспечения препаратами не достаточно для полноценного лечения лейкоза. Сохраняется проблема с псих. состоянием подопечных - из-за чувства обреченности пациенты закрываются в себе, из-за боли и страха побочных эффектов пациенты могут отказываться от лечения, у всех пациентов диагностируется депрессия и в дальнейшем тяжелое посттравматическое расстройство, что ухудшает качество жизни пациентов, и их родных.
На сегодняшний момент в большинстве гематологических клиник в штатном расписании нет психологов, нет специальных программ адаптации пациентов к диагнозу, нет информационного и психологического сопровождения для родственников. Большой груз ложится на плечи лечащего врача, от личных и коммуникативных качеств которого зависит, как пациент услышит о своей болезни, в каком состоянии он останется после беседы, как и где будет искать информацию о своем состоянии, как это повлияет на его приверженность лечению.
Особенно остро проблема отсутствия псих.поддержки и плохого информирования стоит в регионах, где врачей не учат общаться с пациентами, процветает патерналистская модель "врач-пациент"и вкупе с отсутствием у пациента доступа к информации о современных методах лечения приводит к понижению приверженности лечения, нежеланию бороться с болезнью, ухудшению прогноза.
В 2020 году Фонд поставил задачу обеспечить профессион. комплексной информационной и психологической поддержкой всех подопечных и их родственников, независимо от места их пребывания. С этой целью в июне была запущена разработка информацион. портала "Самое время знать", с сентября работает онкопсихолог, вышли первые выпуски программы «ХакРак» с РК Мариной Бурыгиной. Программа набрала более 250тыс просмотров в первую неделю и была широко поддержана в СМИ (см. список публикаций ниже), мы получили много откликов подопечных и решили развивать РК как отдельное направление в рамках псих.поддержки.
В сентябре разработана Программа подготовки и обучения РК-ов гематологами, психологами, коучами, зарубежными специалистами, сотрудниками Фонда.
В мировой практике сопровождения онкологических пациентов службы РК – один из основных способов эффективной псих.помощи.
Терапевтический эффект равного консультирования заключается в личном успешном примере консультанта, его понимании степени страдания и страха пациентов, его информационной погруженности в нюансы жизни с этим диагнозом и практической помощи в жизненных вопросах во время лечения: поиск ресурсов, преодоление отчаяния, получение инвалидности, переезд в другой город на лечение, потеря работы или трудоспособности, общение с родными, выпадение волос, реабилитация, выбор удобной одежды, ходунков и др.
Выделяют несколько контрольных точек, когда псих.поддержка является ключевой для успеха в лечении лейкоза:
- принятие диагноза - РК помогают объективно оценить ситуацию, разобраться в диагнозе и прогнозе.
- тяжелые побочные эффекты во время химиотерапии - в такие моменты люди могут отказываться от лечения. РК на своем примере объясняют, что побочные эффекты - частое явление, они не означают, что лечение не работает, нужно не опускать руки и продолжать бороться.
- срыв ремиссии - в некоторых нозологиях (например остр.миел.лейкоз) случается в 6 случаях из 10. РК помогает принять ситуацию и настроиться на новый этап лечения.
РК не заменяют мед.консультации, не могут давать советы в лечении, но их работа напрямую влияет на эффективность работы врачей. РК помогают пациентам по бытовым вопросам жизни с болезнью, и у врачей освобождается время, которое раньше они тратили на такие консультации; снижается психологическая напряженность внутри клиники, т.к. пациенты меньше пишут жалоб на недостаток информации и внимания.
Программа горячо поддержана подопечными, руководством гематологических клиник и фондами, имеющими онкогематологических подопечных.
Сейчас ситуация такова, что основные поступления в Фонд расходуются на адресн. сборы, что позволяет закрывать только потребности в покупке дорогих препаратов, расходы по заготовке трансплантата костного мозга. Психологическая и информационная поддержка – часть программной деятельности, на нее трудно собирать средства.
Средства гранта позволят Фонду открыть проект, который станет первым проектом равного консультирования в онкогематологии и в дальнейшем станет самостоятельной школой обучения РК с работой по всей России.

География проекта

Проект будет осуществляться на базе двух федеральных клиник: ФГБУ "НМИЦ гематологии" Минздрава РФ, (г. Москва) и ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови ФМБА» (г. Киров). Здесь проходят лечение пациенты со всех регионов России, в том числе получают лечение, недоступное в своем регионе: трансплантация костного мозга, беременность и роды с лейкозом и тд. Подопечные Фонда борьбы с лейкемией и фондов-партнеров - люди из всех регионов России. Аудитория участников групп поддержки онлайн - вся Россия. Аудитория программы ХакРак и подкастов - вся Россия. Аудитория портала Самое время знать - вся Россия

Целевые группы

1. Люди 18+, пережившие онкогематологические заболевания
2. Взрослые, проходящие лечение от рака крови
3. Родственники пациентов, проходящих лечение от рака крови