Проекты

Краткое описание

Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. При этом в нашей стране не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом. Наша организация взяла на себя задачи их социальной поддержки. Подопечным оказывается важная профессиональная психологическая помощь, так же помощь опытного пациентского сообщества, проводятся Школы муковисцидоза, обучающие семинары, тренинги, так же организуются встречи Родительского клуба- очень важная составляющая сплочения семей, развития взаимопомощи и поддержки. Организация реализует два социально важных благотворительных проекта по обеспечению подопечных лечебным питанием и техническими средствами реабилитации (ТСР). На сегодняшний день ни одно ТСР для больных муковисцидозом не включено в федеральный и региональный Перечень ТСР. Организация на постоянной основе проводит различные благотворительные мероприятия, фестивали, привлекает благотворителей к поддержке. С весны 2020 года в период пандемии и режима самоизоляции, а так же в период на ближайшие месяцы введены ограничения на проведения массовых мероприятий, также наши постоянные благотворители и компании-благотворительные партнеры испытывают финансовые сложности, что приводит к очень сложной и волнительной ситуации в невозможности продолжить социально важную благотворительную помощь нашим подопечным. Мы в период самоизоляции и сейчас не приостанавливаем работу, продолжаем социальное сопровождение подопечных и их семей.
В рамках проекта "Мы вместе" наши подопечные, дети и взрослые больные муковисцидозом, относящиеся к особой уязвимой в период пандемии группе риска по заболеванию , особо остро ощущающих снижение финансового благополучия семьи, т.к. расходы на лечение и реабилитацию очень большие, а многие родители потеряли работу или у них понизился доход, ощутят заботу и поддержку, наши подопечные смогут сохранить качество жизни и сохранить здоровье.
В рамках проекта подопечные будут обеспечены лечебным питанием, все, кому необходимо получат стерилизаторы для дезинфекции ингаляционного оборудования, пульсоксиметры для контроля состояния легочно-дыхательной системы, небулайзеры для обеспечения ежедневной жизненно важной терапии.
Вся благотворительная помощь будет доставлена по месту жительства во все районы огромной по территории Московской области . В режиме самоизоляции или карантина подопечных будет осуществляться бесконтактная передача.
Будут организованы онлайн консультации подопечных и членов их семей по различным вопросам: организации быта и лечения в новых условиях, заочного освидетельствования инвалидности, получения услуг телемедицины в центре муковисцидоза, онлайн тематические Школы муковисцидоза для родителей и пациентов, кому только диагностирован муковисцидоз.
Все подопечные будут обеспечены средствами индивидуальной защиты (маски, дезсредства, одноразовыми расходниками и тп).

Цель

1. Сохранение качества жизни детей и взрослых, больных муковисцидозом и членов их семей в период сложной ситуации, вызванной эпидемиологической обстановкой и выхода из нее. Сохранение организационной устойчивости работы пациентской организации.

Задачи

1. Социальное сопровождение больных муковисцидозом и их семей
2. Обеспечение больных муковисцидозом жизненно важными техническими средствами реабилитации и лечения, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов, для улучшения качества и продолжительности их жизни.
3. Обеспечение больных муковисцидозом жизненно важным лечебным питанием, которыми они не обеспечиваются в рамках государственных программ социальной поддержки инвалидов, для улучшения качества и продолжительности их жизни.

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз-генетическое заболевание, связанное с нарушением в гене МВ, при нем развиваются хронические жизнеугрожающие воспалительные процессы в легких. Заболевание требует серьезного непрерывного жизненно важного лечения, реабилитации. Годовой курс лекарственных препаратов в зависимости от возраста пациента составляет от 600 тыс. рублей до 1,5 млн. рублей. В настоящее время, достигнут огромный прогресс в терапии заболевания. Муковисцидоз пока еще нельзя вылечить. При этом сегодня заболевание хорошо поддается терапии, которая может предотвратить или облегчить его симптомы. Получая адекватную лекарственную и медицинскую помощь, реабилитацию, социальную поддержку больные муковисцидозом могут жить полноценной и качественной жизнью.

Российским больным муковисцидозом сегодня стало доступно современное лечение, которое позволило увеличить продолжительность их жизни. Но качество жизни остается не на должном уровне. В России не налажена медико-социальная помощь больным муковисцидозом, которая обеспечивает качество жизни, как самих больных, так и семьи в целом.

Больному муковисцидозом на протяжении всей жизни необходимо ежедневно проводить базисное медикаментозное лечение и реабилитационные мероприятия. Важно больных муковисцидозом и членов их семей обучить основным методам и приемам кинезитерапии, правилам организации режима ежедневных процедур и занятий, организации быта, учебы, отдыха, с учетом сложности заболевания.
Важными задачами социального сопровождения семьи является содействие в получении медицинских, бытовых, педагогических услуг, а также оказание адресной благотворительной помощи, содействие в получении мер социальной поддержки и в получении правовых услуг. Все эти задачи мы решаем в рамках социального сопровождения.

На постоянной основе мы реализуем бессрочные программы по обеспечению наших подопечных лечебным питанием и техническими средствами реабилитации (ТСР). На сегодняшний день ни одно ТСР не включено в федеральный и региональный перечень ТСР. Оборудование и питание дорогостоящие, семьи не могут обеспечить ими детей, тем самым не возможно добиться качественного лечения и реабилитации. Для реализации этих программ мы привлекаем благотворительные пожертвования и планируем бюджет.

В условиях пандемии 2020 года в период весны-лета-осени из-за ограничительных мер мы не сможем провести ни одно запланированное масштабное благотворительное мероприятие, которые традиционно собирают значительные благотворительные пожертвования. Наши благотворители, социально ориентированные компании партнеры сейчас испытывают финансовый кризис и также не смогут длительное время оказывать финансовую помощь на наши благотворительные программы. Мы будем стараться найти новые формы фандрайзинга, перестроить свою работу, перенимать опыт коллег в работе в новых условиях, но мы не имеем морального права лишить своих подопечных жизненно важной помощи, которую никто не дублирует- ни государство, ни благотворительные фонды. В этой ситуации мы будем благодарны фонду президентских грантов за поддержку нашего проекта, который позволит оказать благотворительную адресную помощь нуждающимся в лечебном питании, ТСР и позволит пациентской организации сохранить организационную устойчивость.
В свою очередь мы софинансируем проект. Продолжим системную социальную, профессиональную психологическую и юридическую помощь подопечным, организуем онлайн Школы муковисцидоза, тренинги, консультации по новой ситуации- получение медицинских услуг в формате телемедицины, заочного освидетельствования инвалидности, организации домашнего обучения и т.п. Вся благотворительная помощь будет доставлена силами организации (транспорт, ГСМ) подопечным по всей Московской области.

В период самоизоляции мы затратили более 1000 000 рублей на обеспечение наших подопечных питанием, оборудованием. Работа велась аврально почти в круглосуточном режиме. Так как больные муковисцидозом относятся к самой уязвимой группе пациентов из-за тяжести и особенности заболевания (см. письмо поддержки ведущих специалистов муковисцидологов) все соблюдали жесткий режим ограничений. Все доставляли адресно, вручали без контактно. Обеспечили всех СИЗами, дезсредствами, продуктовыми наборами. Решали вопросы экстренной госпитализации в условиях почти паралича работы в обычном режиме больниц. Управления социальной защиты были перегружены задачами, поэтому мы могли рассчитывать только на себя и наших волонтеров. Доставляли лекарственные препараты, лечебное питание, оборудование. Заболевали ковидом, лечились и снова в работу.

С радостью можем отметить, что это авральная работа помогла сохранить здоровье ребятам, уберечь семьи от инфекции, укрепило тяжелое финансовое положение семей, у нас мамы не работают, ухаживают за детьми, многие отцы потеряли работу или была сокращена зарплата, много одиноких мам.

Сейчас сложный период-мы израсходовали бюджет благотворительных средств в период экстренной ситуации с ковид на поддержку подопечных, сейчас важно продолжить социальные программы.

География проекта

Московская область

Целевые группы

1. Дети-инвалиды и взрослые инвалиды, больные муковисцидозом, члены их семей