Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания детей и молодых людей, страдающих муковисцидозом, проживающих в Пермском крае. Это включает в себя улучшение качества проведения ежедневной терапии и повышение уровня знаний у врачей и пациентов в теме лечения муковисцидоза.

В рамках реализации проекта пациенты с муковисцидозом будут обеспечены медицинским оборудованием, которое не входит в государственные программы социальной поддержки инвалидов. Это сменные распылители лекарств для компрессорных ингаляторов (далее – сменные небулайзеры), портативные компрессорные ингаляторы, пульсоксиметры и стерилизаторы для дезинфекции сменных небулайзеров.

Для повышения уровня знаний и умений у врачей, родителей и пациентов с муковисцидозом будут проведены просветительские мероприятия: вебинар для врачей в рамках непрерывного медицинского образования (НМО) и онлайн-школа муковисцидоза для пациентов, а также консультации для родителей и пациентов в сфере охраны здоровья.

С целью привлечения дополнительных средств на приобретение медицинского оборудования и информирования общества о людях с муковисцидозом будет проведен ряд благотворительных и просветительских мероприятий: VII Краевой благотворительный творческий конкурс "Зимнее дыхание", IV благотворительный лыжный забег "Лыжня добра" и II просветительский экоквест "Редкая миля".
Начиная с первого "Зимнего дыхания", вышедшего в публичное пространство впервые в 2016 году, каждое мероприятие является уникальным для пациентских организаций региона, а также визитной карточкой МечтаЯжить.
Все акции организации направлены на поддержку людей с муковисцидозом, тем самым организация не только развивает благотворительность в регионе, но и собирает средства на улучшение качества ежедневной терапии больных этих редким заболеванием, проживающих в Пермском крае.

Цель

1. Повышение уровня и качества медицинского, социального обслуживания больных муковисцидозом, проживающих в Пермском крае

Задачи

1. Обеспечить медицинским оборудованием больных муковисцидозом, проживающих на территории Пермского края.
2. Повысить уровень знаний и умений у больных муковисцидозом и членов их семей, проживающих в Пермском крае, в области лечения муковисцидоза.
3. Повысить квалификацию и уровень профессиональных знаний у работников здравоохранения Пермского края в области лечения муковисцидоза.
4. Повысить уровень осведомленности среди населения о людях с редкими заболеваниями

Обоснование социальной значимости

Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, поражающее лёгкие человека, в которых постоянно развиваются хронические воспалительные процессы. Эти процессы приводят к ухудшению качества жизни больного и сокращению ее продолжительности. Это заболевание неизлечимо, но ежедневная поддерживающая терапия, знание и соблюдение правил использования медицинского оборудования помогают пациентам вести полноценный образ жизни.
"МечтаЯжить" - общественная благотворительная пациентская организация, которая оказывает помощь больным муковисцидозом и их родственникам, проживающим в Пермском крае.

В настоящее время в 19 населенных пунктах Пермского края насчитывается всего 43 ребенка и 20 взрослых, страдающих муковисцидозом.
При подготовке проекта мы провели опрос, который показал низкий уровень обеспеченности пациентов медицинским оборудованием и несоблюдение рекомендаций врачей, стандартов лечения муковисцидоза по объективным причинам (результаты опроса представлены в разделе 8.1).
В ходе подготовки к проекту мы также проанализировали характер обращений пациентов и их родственников в организацию, и выявили, что наиболее частые были обращения за материальной помощью в виде медицинского оборудования, а также за разъяснениями о правилах и условиях эксплуатации медицинских изделий и оборудования.

За последние два года мы наблюдаем, что цены на необходимое медоборудование значительно выросли, и финансовые возможности многих семей не позволяют закупать и заменять медицинские изделия с рекомендуемой врачами частотой.
Для обеспечения достойного качества жизни больного муковисцидозом ему необходима качественная ежедневная терапия. Для нее нужны компрессорный ингалятор двух видов (для легких и для носа), сменные небулайзеры к ингаляторам (4-8 штук в год), стерилизатор для дезинфекции сменных небулайзеров, дыхательные тренажеры, спирометр, пульсоксиметр, пикфлоуметр и др. На всё вышеперечисленное необходимо тратить в среднем в год от 100 000 до 120 000 рублей.
Эти и другие медицинские изделия не входят в государственные программы льготного обеспечения и социальной поддержки инвалидов, и больные муковисцидозом не обеспечиваются ими за счет государства, за исключением некоторых региональных решений. Например, в Пермском крае с 2019 года по решению Министерства соцразвития родители детей-инвалидов с муковисцидозом имеют право получить один раз в четыре года материальную помощь до 10 000 рублей на приобретение стандартного компрессорного ингалятора. Но, учитывая значительный рост цен на медицинское оборудование, даже уникальная помощь в нашем регионе не покрывает постоянные затраты семей на приобретение необходимого оборудования, которое используется пациентами для ежедневного и пожизненного лечения. Кроме этого, сужен круг государственной поддержки для наших повзрослевших ребят (от 18 до 30 лет), больных муковисцидозом и имеющих статус инвалида – они лишены права воспользоваться данным видом услуг.

В рамках реализации проекта для остро нуждающихся 38 семей, в которых по объективным причинам не соблюдаются стандарты лечения муковисцидоза, нами будет приобретено медицинское оборудование, необходимое для проведения ежедневной ингаляционной терапии.
Возраст участников проекта: от рождения до 18 лет (20 пациентов) и от 18 до 30 лет (18 пациентов).
Помимо этого, проект реализует еще один важный запрос пациентов – поможет им актуализировать знания и навыки в вопросах ежедневной терапии муковисцидоза: нами будут организованы индивидуальные консультации врача для родителей; проведена пациентская онлайн-школа по лечению муковисцидоза; продолжится работа Службы социального сопровождения семей.

География проекта

Пермский край. 19 населенных пунктов: г. Пермь, г.Березники, Карагайский район, г.Чайковский, Пермский район, г.Краснокамск, г.Добрянка, Частинский район, Суксунский район, п.Ильинский, Уинский район, г.Чернушка, п.Юг, г.Кунгур, Косинский район, г.Соликамск, п. Юго-Камский, г.Чусовой, Нытвенский район

Целевые группы

1. Больные муковисцидозом (дети и взрослые), проживающие в Пермском крае.