Проекты

Краткое описание

Проект является продолжением системной работы хосписа «Дом Фрупполо» по повышению доступности паллиативной помощи детям и молодым взрослым в Калининградской области.
В последние годы при поддержке Фонда президентских грантов организация последовательно выстраивает региональную модель паллиативной помощи. В 2024 году была повышена равнодоступность оказания помощи благодаря адресной работе с поликлиниками и больницами области, размещению соц. рекламы. Это позволило увеличить количество первичных обращений и расширить число семей, принятых на сопровождение. В настоящее время под опекой хосписа находятся 113 детей и молодых взрослых, ежегодно помощь получают не менее 130 пациентов.
Существенным шагом стало формирование отдельной медицинской бригады, осуществляющей регулярные выезды в муниципалитеты области, что повысило своевременность осмотров и качество медицинской помощи на дому. В 2025 году организация усилила профессиональное направление, проведя конференцию «Современные возможности оказания паллиативной медицинской помощи детям и взрослым», объединившую 109 специалистов региона. Спикерами выступили эксперты из различных регионов РФ, включая фед. центры с выстроенной системой паллиативной помощи. Конференция подтвердила готовность региона к дальнейшему развитию данного направления. В настоящее время «Дом Фрупполо» включён в систему обязательного медицинского страхования. С весны 2026 года подопечные смогут получать паллиативную помощь на дому не только за счёт благотворительных средств, но и в рамках государственного финансирования.
Несмотря на развитие службы, сохраняется проблема позднего обращения семей. Основные причины — недостаточная информированность о возможностях получения помощи, страх и стигматизация темы хосписа, недоверие к качеству паллиативной поддержки. В результате семьи обращаются на более поздних этапах заболевания, что снижает эффективность сопровождения и качество жизни ребёнка.
Проект направлен на снижение информационных и психологических барьеров обращения и формирование доверия к системе паллиативной помощи региона.
В рамках проекта планируется:
— создание 5 соц. видеороликов с использованием технологий искусственного интеллекта, направленных на информирование семей и снижение стигматизации;
— проведение информационной кампании с размещением роликов в социальных сетях, на городских видеоэкранах и в рамках не менее двух массовых благотворительных мероприятий (спектакль и забег в трёх городах области);
— организация не менее 4 информационных встреч в муниципальных поликлиниках с участием специалистов хосписа по вопросам получения помощи;
Ключевые количественные результаты проекта:
— не менее 50 первичных обращений от нуждающихся семей;
— не менее 30 новых семей, принятых на сопровождение;
— не менее 2 000 участников массовых мероприятий.
Реализация проекта обеспечит более своевременное подключение семей к поддержке и станет важным этапом развития региональной системы помощи детям и молодым взрослым с тяжёлыми заболеваниями.

Цель

1. Повышение доступности и своевременности получения паллиативной помощи детьми и молодыми взрослыми Калининградской области через снижение информационных, психологических и социальных барьеров обращения.

Задачи

1. Повысить информированность семей о возможностях бесплатной паллиативной помощи и формате работы выездной службы хосписа «Дом Фрупполо».
2. Укрепить взаимодействие хосписа с медицинскими учреждениями региона для повышения выявляемости детей, нуждающихся в паллиативной помощи.
3. Обеспечить раннюю маршрутизацию и первичное консультирование семей, воспитывающих детей с тяжёлыми заболеваниями, с последующим принятием нуждающихся семей под опеку.

Обоснование социальной значимости

Несмотря на функционирование выездной паллиативной службы хосписа «Дом Фрупполо», семьи региона обращаются за помощью поздно либо не обращаются вовсе. Основные причины:
— недостаточная информированность о возможности получения бесплатной помощи;
— страх и неверные представления о паллиативной помощи;
— стигматизация темы хосписа;
— недоверие к качеству оказываемой поддержки.
В результате дети и их семьи получают помощь несвоевременно, что снижает качество жизни ребёнка, усиливает психологическое и социальное напряжение в семье и повышает риск кризисных госпитализаций.
По экспертным оценкам профильных федеральных специалистов и благотворительных организаций, в Российской Федерации в паллиативной помощи ежегодно нуждаются более 40 тысяч детей. При этом доступ к специализированной помощи остаётся неравномерным: в ряде регионов значительная часть семей подключается к системе сопровождения только на поздних этапах заболевания.
Согласно исследованию РАМН по методике ЮНИСЕФ, в Калининградской области проживает более 1 700 детей и молодых взрослых, нуждающихся в паллиативной помощи. Вместе с тем в 2025 году хоспис «Дом Фрупполо» оказал поддержку чуть более 130 детям (всего с 2017 года — 287). В реестре Министерства здравоохранения числится около 200 паллиативных детей. Таким образом, значительная часть семей либо не идентифицирована системой здравоохранения, либо не обращается за специализированной помощью своевременно.
Сложившаяся ситуация свидетельствует о наличии «невидимой» группы детей и молодых взрослых, которые потенциально нуждаются в паллиативной поддержке, но не получают её в полном объёме или подключаются к службе на поздних этапах заболевания. В условиях включения хосписа «Дом Фрупполо» в систему обязательного медицинского страхования проблема информированности и доверия становится особенно актуальной: при наличии механизма государственного финансирования необходимо обеспечить реальный доступ семей к помощи.

География проекта

Калининградская область

Целевые группы

1. семьи, проживающие в Калининградской области и воспитывающие детей с угрожающими жизни заболеваниями и с неопределенным прогнозом жизни