Проекты

Краткое описание

Проект «Позитивный Вектор» разработан командой АНО «Спектр Света». Целевая аудитория проекта — люди, живущие с ВИЧ в возрасте 30–50 лет, проживающие в городах Оренбурге и Орске Оренбургской области. Основная проблема, которую решает проект, заключается в низкой приверженности к диспансерному наблюдению и лечению, вызванной психосоциальными (внутренняя стигма, изоляция) и логистическими барьерами, которые препятствуют регулярному приему жизненно важной терапии.
Цель проекта состоит в повышении приверженности к диспансерному наблюдению и лечению среди ЛЖВ посредством внедрения системы комплексной равной поддержки, направленной на преодоление указанных барьеров. Для достижения этой цели представлены две ключевые задачи, фокусирующиеся на комплексной поддержке целевой группы, включая лиц, впервые начинающих терапию, и тех, кто возвращается к диспансерному наблюдению.
Первая задача предусматривает запуск Кабинетов равного консультирования на базе Центров профилактики и борьбы со СПИД в Оренбурге и Орске. В рамках данной деятельности равные консультанты предоставят не менее 800 индивидуальных консультаций с использованием мотивационного консультирования; будет оказано не менее 400 услуг социального и информационного сопровождения, направленных на эффективное устранение логистических, информационных и социальных барьеров.
Вторая задача сфокусирована на организации групповой работы, в рамках которой будет проведено не менее 27 групповых мероприятий, направленных на комплексную проработку внутренней стигмы и повышение осведомленности в вопросах лечения. Для ЛЖВ города Орска встречи будут проводиться в безопасном онлайн-формате с объединением с очными встречами в Оренбурге. С целью повышения грамотности и осознания влияния терапии на качество жизни запланировано не менее 9 мероприятий с профильными врачами (инфекционист, фтизиатр и др.).
Реализация мероприятий проекта приведет к значимым и измеримым изменениям. Ожидается, что не менее 300 людей, живущих с ВИЧ (получивших не менее 3 услуг), продемонстрируют устойчивую приверженность к терапии и диспансерному наблюдению, что будет подтверждено улучшением их показателей здоровья. Кроме того, будет достигнуто и подтверждено с помощью качественных исследований (интервью и фокус-группы) значительное снижение уровня внутренней стигмы у людей, живущих с ВИЧ.

Цель

1. Способствовать повышению приверженности к диспансерному наблюдению и лечению среди людей, живущих с ВИЧ в городах Оренбурге и Орске Оренбургской области, в возрасте 30–50 лет, посредством внедрения системы комплексной равной поддержки, направленной на преодоление психосоциальных барьеров.

Задачи

1. Внедрить систему комплексной поддержки «равный – равному» с использованием клиент-центрированного подхода в Оренбурге и Орске для 400 ЛЖВ в возрасте 30–50 лет с проблемами приверженности к лечению, включая впервые начинающих терапию и возвращающихся к диспансерному наблюдению.
2. Запустить и обеспечить функционирование поддерживающего сообщества в Оренбурге - очно и Орске – онлайн для ЛЖВ 30–50 лет, проведя не менее 27 групповых мероприятий с модерацией равными консультантами и участием профильных врачей.

Обоснование социальной значимости

Согласно данным Государственного доклада «О состоянии санитарно-эпидемиологического благополучия населения в Оренбургской области в 2024 году», на 01.01.2025 общее число зарегистрированных случаев ВИЧ-инфекции достигло 45 637, из них умерло по разным причинам 16 364 человек.
Ежегодно регистрируются новые случаи ВИЧ-инфекции: так, в 2024 году зарегистрировано 1 133 впервые выявленных случая ВИЧ-инфекции. Важно отметить, что ВИЧ-инфекция поражает преимущественно социально активную часть населения: 98,6% впервые выявленных случаев приходится на возраст старше 30 лет. Ведущее место в возрастной группе занимают люди 31–40 лет (36,1%) и 41–50 лет (33,1%).
Несмотря на доступность государственной специализированной медицинской помощи при ВИЧ-инфекции, которая позволяет ВИЧ-позитивным людям сохранять здоровье, работоспособность и жизнь, случаи смерти по причине СПИДа по-прежнему регистрируются. Так, в 2024 году умер 231 ВИЧ-положительный человек, что на 17% больше, чем в 2023 году. Этот рост подтверждает критическую проблему: люди отказываются от лечения по немедицинским показаниям или не соблюдают режим диспансерного наблюдения и посещения медицинских организаций.
ВИЧ-инфекция, к сожалению, по-прежнему является стигматизируемым и дискриминируемым заболеванием. Люди, живущие с ВИЧ, регулярно сталкиваются с осуждением, предвзятым отношением и значительным дефицитом поддержки даже со стороны близкого окружения. ВИЧ-статус до сих пор остается диагнозом, о котором невозможно открыто поговорить с коллегами или друзьями. Вынужденное молчание обусловлено сильным страхом социальной изоляции и опасением разглашения конфиденциальной информации о своем здоровье. Эти опасения подтверждаются данными опроса АНО «Спектр Света» среди 61 человека, живущего с ВИЧ, — 97% опрошенных сталкивались с негативным опытом после раскрытия статуса. Полученные цитаты ярко иллюстрируют проблему: «В женской консультации гинеколог спросил, зачем вам еще рожать, если у вас уже есть ребенок» и «Я не могу сообщить своим близким», что подчеркивает остроту дискриминации и барьера в общении, а также отсутствие необходимой поддержки.
По состоянию на конец 2024 года, почти все люди, живущие с ВИЧ в области (95,8%, или 20 393 человека), регулярно наблюдаются врачами. Лечение получают 19 044 человека (89,5% от всех живущих с диагнозом). Главный показатель эффективности лечения — подавленная вирусная нагрузка — достигнут у 82,2% тех, кто принимает препараты.
Одиночество и социальная изоляция способствуют ухудшению психического здоровья, что затрудняет соблюдение режима лечения. Страх осуждения заставляет людей скрывать свой ВИЧ-статус, что приводит к тому, что они избегают медицинских учреждений и поддержки. Социальный барьер, возникающий у людей, живущих с ВИЧ, продиктованный негативным опытом, не позволяет выстраивать качественный диалог с врачом-инфекционистом, задавать вопросы о лечении, сообщать о возникающих изменениях здоровья, что также снижает приверженность к диспансерному наблюдению.
Приверженность, то есть точное следование графику лечения, является критически важным критерием успеха. В отличие от других хронических болезней, где 80% приема лекарств приемлемо, при ВИЧ-инфекции такой уровень приверженности недопустим, поскольку приводит к развитию лекарственной резистентности и ухудшению здоровья.
Регулярные групповые занятия АНО «Спектр Света» (проводятся с декабря 2024 года) доказали свою эффективность: очное интервьюирование подтверждает улучшение психоэмоционального состояния, снижение тревожности и повышение приверженности ЛЖВ к диспансерному наблюдению и лечению.
Современные антиретровирусные препараты не ухудшают качество жизни, но ЛЖВ 30–50 лет сталкиваются с серьезными социальными сложностями. Главный барьер для обращения в клиники — страх риска для карьеры и ухудшения отношений с близкими. Хотя групповые мероприятия эффективны для адаптации и принятия диагноза, для формирования доверия и устойчивой мотивации к лечению необходима индивидуальная поддержка. Вышеописанные формы поддержки дополняют друг друга, создавая комплексную систему помощи для повышения приверженности к диспансерному наблюдению.
Очный опрос 87 ЛЖВ в Оренбурге и Орске (01.03.2025–31.07.2025) подтвердил, что равное консультирование, социальное сопровождение и адресная доставка АРТ значительно повышают приверженность к лечению и диспансерному наблюдению. Анализ эпидемиологической ситуации (включая рост смертности в области) и изучение потребностей ЛЖВ 30–50 лет на практике показывают: комплексная равная поддержка не только снижает внутреннюю стигму, но и значительно повышает ключевые показатели приверженности медицинскому наблюдению и лечению. Эта поддержка критически актуальна, поскольку в Орске поражённость ВИЧ выше (82,21 на 100 тыс. против 77,78 в Оренбурге), но отсутствует равная поддержка, дополняющая государственную помощь, при этом за 3 месяца волонтёрской деятельности равным консультантом оказана помощь 39 ЛЖВ.

География проекта

Города Оренбургской области: Орск, Оренбург.

Целевые группы

1. Люди, живущие с ВИЧ в возрасте 30–50 лет, проживающие в Оренбурге и Орске, с проблемами приверженности к лечению (низкой, периодической или отсутствующей), включая впервые начинающих терапию и возвращающихся к диспансерному наблюдению.