Проекты

Краткое описание

Проект направлен на повышение качества жизни семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями развития в Санкт-Петербурге и регионах, уровень жизни которых значительно снизился в результате действий недружественных государств. Услуги по социальной адаптации и реабилитации, предоставляемые негосударственным сектором (а услуги по физической терапии, эрготерапии и альтернативной коммуникации в настоящий момент предоставляются почти исключительно частными реабилитационными центрами), становятся все более недоступными из-за ухудшения материального положения семей. Намного сложнее стало приобретение технических средств, в том числе средств альтернативной коммуникации, большинство из которых родители ранее заказывали на зарубежных сайтах, или изготавливали (если речь идет о низкотехнологичных средств) самостоятельно, что также требует финансовых вложений.
В проекте предусмотрено комплексное очное и дистанционное сопровождение семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями развития, междисциплинарной командой специалистов (альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК), физическая терапия и эрготерапия, психологическая поддержка), и обеспечение семей необходимыми низко и средне-технологичными средствами АДК, которые в связи с санкционными ограничениями стало сложно приобрести и изготовить. В рамках проекта такие средства АДК будут бесплатно изготавливаться и отправляться по почте, если семья проживает в другом регионе.
Для того, чтобы родители могли эффективно поддерживать развитие коммуникации у ребенка, не обращаясь к платным услугам, для них будет разработан и проведен курс самопомощи для самостоятельного разрешения распространенных трудностей, возникающих при введении АДК, а также будут проводиться поддерживающие вебинары, очные и дистанционные консультации.
Не менее 70 семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями коммуникации, будут взяты на долгосрочное очное или дистанционное сопровождение междисциплинарной командой специалистов, не менее 300 родителей получат навыки, знания и компетенции, позволяющие эффективно поддерживать развитие ребенка, не менее 100 детей с тяжелыми нарушениями коммуникации получат низко технологичные средства коммуникации, изготовленные в рамках проекта.

Цель

1. Повышение качества жизни детей с тяжелыми нарушениями коммуникации в Санкт-Петербурге и других регионах Российской Федерации

Задачи

1. Системная поддержка семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями коммуникации, междисциплинарной командой специалистов
2. Повышение компетентности родителей в области применения средств АДК и предоставление поддержки при внедрении АДК в домашнем окружении
3. Повышение доступности средств АДК для семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями развития

Обоснование социальной значимости

Проект отвечает потребностям семей, имеющих детей с тяжелыми нарушениями коммуникации, чаще всего к этой группе относятся дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития. В ситуации, сложившейся в последние месяцы, услуги по социальной адаптации и реабилитации становятся еще более недоступными для семей нашей целевой группы из-за снижения уровня жизни и невозможности оплачивать реабилитационные услуги в негосударственном секторе и приобретать технические средства, в том числе средства альтернативной коммуникации.
За 2022 г. мы наблюдаем увеличение запроса на бесплатные консультации по АДК на 50-52% по сравнению с аналогичными периодами 2020 и 2021 года, а также значительное увеличение запросов на психологическую помощь. Так, например, на группы поддержки в марте 2022 г. течение двух недель записались 113 человек, в предыдущие годы за это время записывались 11-30 чел.
ЧОУ ДПО "Социальная школа Каритас" провела исследование для выявления наиболее актуальных проблем у благополучателей организации, в котором приняли участие 93 человека из 30 городов (и населенных пунктов) Российской федерации, имеющие детей до 17 лет (большинство 5-11 лет, большинство из которых имеют диагнозы "детский церебральный паралич или расстройство аутистического спектра". Результаты исследования показали, что только 4,3% (4 из 94) ответивших не заметили влияния последних месяцев на возможность приобретать необходимые продукты, лекарства, предметы первой необходимости.
Подавляющее большинство респондентов отметили ухудшение материального положения и вынужденное сокращение расходов на реабилитацию, среди ответов были следующие: "стоимость занятий и консультации специалистов возросла, приходится выбирать самое необходимое", "увеличилась стоимость ТСР, выросла стоимость занятий у специалистов, поэтому от некоторых специалистов, с которыми занимался ребенок, пришлось отказаться", "Из-за подорожания продуктов и услуг пришлось сократить расходы на занятия и реабилитацию ребенка", "из-за подорожания цен на продукты в обычных продуктовых магазинах (а пенсия по уходу за ребенком осталась прежней), теперь стало сложно откладывать на реабилитацию и нужды ребенка (такие как консультация платного врача), приходится чаще обращаться в благотворительные организации", "Почти не остаётся финансов на оплату занятий для ребенка", "Подорожали подгузники, пеленки, лечебное питание, средства ухода за трахеостомой. Благотворительные фонды отказывают в помощи по оплате реабилитаций" и др. Результаты опроса приложены к заявке.
ЧОУ ДПО "Социальная школа Каритас" проводит работу по внедрению альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) в Российской Федерации с 2011 года, но, несмотря на достижения в этой области, наш опыт показывает, что только 30 % родителей системно вводят АДК после очной или дистанционной консультации со специалистами, около 20 % родителей вводят АДК через долгий период времени (до двух лет) при условии постоянной поддержки специалистов, и около 50% родителей, получивших консультации по АДК, так и не переходят к ее использованию в дальнейшем из-за разных сложностей, связанных с двигательными и комплексными ограничениями у детей, которые затрудняют введение АДК. Сегодня к этим сложностям добавилось ухудшение материального положения семей, и значительное удорожание необходимых ребенку вещей - специального питания, одежды, средств реабилитации. В ситуации, когда у семьи стоит вопрос выбора между приобретением специального питания или средства АДК, выбор будет очевиден.
В этой связи, чтобы семьи не отказывались от средств АДК из-за невозможности их приобрести, мы планируем в рамках проекта бесплатно изготавливать низко технологичные (коммуникативные таблицы, коммуникативные книги и т.п.) и некоторые средне технологичные средства АДК (говорящие кнопки). Низко-технологичные средства изготавливаются индивидуально под ребенка, а средне технологичные средства на данный момент существуют лишь импортного производства, и их сложно приобрести. В рамках проекта, профинансированного фондом Владимира Потанина, мы планируем оборудовать свободное АДК пространство - рабочее место в Санкт-Петербурге, на котором любая нуждающаяся в АДК семья или специалист/волонтер сможет изготовить для ребенка низко технологичное средство коммуникации (распечатать и заламинировать карточки с набором символов, коммуникативную книгу, и т.п), а в рамках данного проекта мы сможем изготавливать и отправлять по почте необходимое ребенку средство АДК семьям из регионов. Для поддержки родителей в процессе внедрения АДК, разрешения у них наиболее распространенных сложностей, возникающих при внедрении АДК (ребенок не может пользоваться средством АДК, потому что находится в неправильной позе, для него не организована соответствующая среда, ему не подходит данное средство, и т.п.) в проекте предусмотрено создание онлайн курса самопомощи для родителей, который поможет им самостоятельно справляться с трудностями при внедрении АДК

География проекта

Санкт-Петербург, Псков, Калининград

Целевые группы

1. дети с тяжелыми нарушениями коммуникации из Санкт-Петербурга и регионов от года до 18 лет
2. родители детей с тяжелыми нарушениями коммуникации, из Санкт-Петербурга и регионов