Проекты

Краткое описание

Сегодня в России 13 млн. инвалидов. Президентом поставлена задача возвращения их в общество. Особенно важно это для инвалидов молодых, потенциально способных к созданию семьи, социальной, профессиональной деятельности.
В России растет целый класс таких инвалидов. Одной из основных причин устойчивой инвалидизации молодых являются неврологические заболевания. В частности, рассеянный склероз, на работе с заболевшими которым, специализируется заявитель. Это хроническое заболевание ЦНС,возникающее внезапно, по неизвестной пока причине, и при отсутствии адекватного лечения и реабилитации в течение 2-5 лет приводящее к необратимой глубокой инвалидизации и последующей гибели. В результате разрушаются семьи, государство и общество несут значительные потери. Вместе со 130-150 тыс. больных в орбиту проблемы вовлечено около полумиллиона человек. Есть еще ряд аналогичных по своему значению заболеваний - муковисцидоз, Гоше, ХМЛ, гемофилия и тп.
В силу высокой социальной значимости государство обеспечило таких больных необходимыми для торможения прогресса заболеваний лекарствами. На это выделяются огромные средства - более 50 млрд. руб. в год. Однако лечение не продлевается программами социальной реабилитации и адаптации.
После постановки диагноза люди испытывают шок, подкрепляемый ухудшением здоровья в долечебный «организационный» период. Многие из него не выходят. Ощущение утраты контроля над своей жизнью снижает сопротивляемость заболеванию, усугубляет его. Члены семей не понимают ситуации, семьи разрушаются, что так же усугубляет ситуацию.
Программы реабилитации в силу своей неразвитости и недостаточности государственных ресурсов не возвращают пациентов в общество. Типовые программы психологической поддержки не подходят пациентам и их семьям в силу специфики. Врачи и специалисты не обладают знаниями и технологиями для психологической поддержки пациентов, государственные службы не имеют ресурсов для работы с семьями. В результате государственные средства на лечение расходуются неэффективно, люди теряют здоровье, семьи и общество – своих членов.
Необходимо вовлечение общественных ресурсов, опыта специализированных НКО. РОО «ОИБРС в МО» владеет актуальной информацией и предлагает распространить свои инновации по помощи пациентам и специалистам. Проект направлен на использование для реабилитации ресурсов пациентов и семейного окружения, создание системы помощи, оснащение новыми технологиями НКО, волонтеров и специалистов.

Цель

1. 1. Повышение качества жизни больных неврологическими заболеваниями и членов их семей путем формирования положительной терапевтической среды, улучшения качества лечения и социальной адаптации.
2. 2. Повышение качества программ социальной реабилитации и адаптации, повышение качества работы специалистов государственных систем здравоохранения и социальной защиты, НКО, добровольцев через оснащение их инновационными технологиями и приемами психологической компоненты социальной поддержки пациентов и членов их семей.

Задачи

1. 1. Разработка комплексной психотерапевтической/реабилитационной программы для пациентов неврологических заболеваний и членов их семей.
2. 2. Обучение специалистов и добровольцев применению комплексной психотерапевтической/реабилитационной программы для пациентов неврологических заболеваний и членов их семей.
3. 3. Реализация комплексной психотерапевтической/реабилитационной программы для пациентов неврологических заболеваний в регионах проекта.
4. 4. Передача опыта инновации сообществу пациентских НКО, добровольцев, специалистов социальной защиты и здравоохранения.

Обоснование социальной значимости

Среди целей реинтеграции инвалидов особую значимость имеет задача возвращения в обществом молодых инвалидов. Распространенная причина инвалидизации молодых - неврологические заболевания. Одно из наиболее опасных заболеваний - рассеянный склероз, на борьбе с проблемой которого специализируется заявитель. Это внезапно возникающее хроническое заболевание ЦНС, при отсутствии адекватного лечения и реабилитации быстро приводящее к глубокой инвалидизации и последующей гибели пациента. В результате разрушаются семьи, государство и общество несут значительные потери.
В силу высокой социальной значимости государство обеспечило таких больных необходимыми для торможения прогресса заболеваний лекарствами. Однако лечение не подкреплено в должной мере программами социальной реабилитации. Программы не развиты, государственных ресурсов недостаточно. Типовые программы психологической поддержки не подходят пациентам и их семьям в силу специфики. Врачи и специалисты не обладают знаниями и технологиями для психологической поддержки пациентов, государственные службы не достаточно гибки для работы с семьями. В результате государственные средства на лечение расходуются неэффективно, люди теряют здоровье, семьи и общество – своих членов.
Проект предлагает вовлечь в решение проблемы общественные ресурсы – использовать знание ситуации, опыт и технологии РОО «ОИБРС в МО» в создании реабилитирующего пространства для пациентов, активизировать для реабилитации ресурсы пациентов и семей, развить систему помощи, оснастит инновацинными малорасходными технологиями поддержки НКО, волонтеров и специалистов в сфере.
Проект включает разработку комплексной психотерапевтической/реабилитационной программы для пациентов РС (и других аналогичных по социальным характеристикам заболеваний) и членов их семей, создание структуры психологической и консультационной поддержки (4 региональных центров), подготовку региональных команд специалистов НКО (8 консультантов, 5 организаторов, 45 специалистов – добровольцев), поддержку психологическую пациентов и членов их семей (850человек), обучение региональных специалистов (75 специалистов), обучение региональных НКО технологии организации поддержки (60 человек). Представление технологии широкому пациентскому сообществу (2000 активистов), специалистам (100 учреждений) специализированным НКО (80), органам здравоохранения и социальной поддержки (50); передачу технологии в регионы (54 региона); освещение процесса в интернет и СМИ.

География проекта

• г. Москва, • Московская область, • Тульская область, • Ярославская область

Целевые группы

1. Лица с тяжёлыми заболеваниями Пациенты медицинских учреждений Молодые инвалиды с неврологическими заболеваниями Члены семей инвалидов с неврологическими заболеваниями Специалисты социальной защиты по работе с инвалидами Специалисты здравоохранения по работе с тяжелыми, инвалидизирующими заболеваниями НКО, работающие с инвалидами, пациентами и их семьями Добровольцы НКО, работающих с пациентами