Проекты

Краткое описание

Оказание бесплатной информационной и юридической помощи родителям детей с диагнозом «муковисцидоз» и лицам старше 18 лет с диагнозом «муковисцидоз» с целью обеспечения больных лекарственными препаратами, специальным питанием, медицинской техникой и расходниками к ней.
Благодаря полученной информации и поддержке, родители смогут организовать лекарственную терапию для ребенка, больного муковисцидозом, в том объеме, который предоставляют регионы постоянного проживания. Снизится необходимость приобретать препараты на свои деньги, или вынуждено отказываться от приема лекарств, тем самым, провоцируя обострения и госпитализацию. Уменьшится психоэмоциональная нагрузка на пациента с неизлечимым заболеванием, на родителей и иных лиц из его окружения. Также расходование средств фонда будет более эффективным, в связи с отсутствием необходимости дублировать функции обеспечения лекарствами и медицинской техникой, возложенные на бюджетные организации социальной и медицинской направленности.

Цель

1. Обеспечить информационную и юридическую помощь в оформлении и получении лекарственных препаратов, лечебного питания, мед техники и расходников к ней людям, обращающимся в фонд за помощью.

Задачи

1. Подготовка документальной и технической базы проекта
2. Информирование заинтересованных лиц о работе проекта
3. Консультирование людей с диагнозом муковисцидоз и членов их семей по вопросам обеспечения лекарственными препаратами, спец. питанием, мед.техникой и расходниками к ней, а также маршрутизация в регионе постоянного проживания пациента

Обоснование социальной значимости

Своевременное и регулярное обеспечение лекарственными препаратами больных муковисцидозом (МВ) - залог продления жизни больных, повышения качества их жизни и уменьшения риска обострений, приводящих к госпитализации.
Представители целевой группы,- родители детей с МВ, - часто не обладают достаточным уровнем знаний о правах своего ребенка в части обеспечения больных муковисцидозом лекарственными препаратами, специальным питанием и медицинской техникой (кислородные концентраторы, перкуссионеры, ингаляторы, аппараты неинвазивной вентиляции лёгких, и др.), а также, о деятельности медицинских и социальных учреждений, отвечающих за это обеспечение. Пациенты, или родители несовершеннолетних пациентов обращаются в благотворительные организации за помощью в приобретении лекарственных препаратов и медицинской техники, хотя, могут получить необходимые лечебные средства по полису ОМС. Необходима информационная помощь. В случае возникновения конфликтных ситуаций (например, не предоставляются жизненно-важные препараты, техника, и пр.), юридическая консультационная помощь в решении вопросов в досудебном порядке (написание обращений, жалоб, и др.), существенно увеличивает шансы к получению целевой группой жизненно-важного лечения и своевременной диагностики. В случае необходимости будут также своевременно даны консультации по работе, обслуживанию и ремонту индивидуальной медицинской техники.
В ходе реализации программы "Кислород" мы сталкиваемся с проблемой низкой осведомленности о своих правах и среди лиц старше 18 лет. При достижении совершеннолетия меняются меры социальной поддержки, в том числе, медицинского обслуживания и лекарственного обеспечения. Пациенту, который нуждается в постоянном приеме лекарств, необходимо в кратчайшие сроки понять, как работает "взрослая" система медицинского обеспечения, и без временного промежутка начать получать лекарства. Между медицинским обеспечением детей и взрослых пациентов есть существенные различия.
По данным Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, в России примерно 4 тыс. больных муковисцидозом. В год за помощью в Фонд обращаются около 300 человек. Если родители и сами пациенты будут знать, куда и на каком этапе обращаться, это поможет эффективнее расходовать мощности региональных структур в сфере медицинского и социального обеспечения.
Существует Горячая линия по МВ, где можно получить помощь от специалиста-медика по вопросам лечения пациентов. Перед нашим проектом стоит иная задача: направить и информационно сопроводить людей в вопросах, связанных с реализацией рекомендованной лечащими врачами терапии.

География проекта

Москва (по месту нахождения операторов)

Целевые группы

1. Родители детей болеющих муковисцидозом, обратившиеся в фонд за помощью.
2. Лица старше 18 лет болеющие муковисцидозом проживающие в Москве и Московской области и других регионах РФ, обратившиеся в фонд за помощью.