Проекты

Краткое описание

Проект «Открытый круг. Расширение коммуникативных возможностей детей с РАС по средствам применения научно обоснованных методов» направлен на обеспечение возможностей для социализации детей и подростков с РАС от 8 до 18 лет по средствам вовлечения их в регулярное общение со сверстниками, в организованных группах, спортивном сообществе, с учетом мотивационной деятельности и применением научно обоснованных методов прикладного анализа поведения.
Реализация данного проекта является логичным продолжением работы организации за прошедшие пять лет. С 2018 года акцент в работе постепенно смещался с образовательной инклюзии детей с РАС в сторону их социализации в обществе. Развитие коммуникативных навыков и социальных компетенций у детей и подростков с РАС является главным препятствием для их жизни в обществе на протяжении их жизни, поэтому главный акцент делаем на формирование коммуникативных навыков в индивидуальных занятиях, в том числе: использование альтернативной коммуникации (для невербальных детей), работа по инструкции, навык отказа, выражения просьбы, сообщения о своих желаниях, ощущениях, игра в паре и т.д. В проекте мы создаем условия для обобщения навыков в различных ситуациях, в том числе с разными педагогами, детьми, в составе разных групп или пар со сверстниками. Проект обеспечивает работу коммуникативного клуба в Центре «Цветок папоротника» для обобщения навыков коммуникации и овладения социальными навыками в группе сверстников: дети и подростки с РАС играют в настольные игры, вместе готовят, рисуют, общаются в неформальной (но тщательно спланированной и организованной специалистами), а также в рамках данного клуба организованы мероприятия по случаю празднования дней рождения участников клуба, к которым они самостоятельно готовятся. В условиях центра в рамках проекта будут организованы занятия в гончарной мастерской, занятия по моделированию, которые также проводятся в группе или в паре сверстников, в зависимости от уровня навыков детей целевой группы. Поддержку детям во всех занятиях оказывают тьюторы, которые осуществляют индивидуальное или групповое сопровождение детей и подростков с РАС.
Предварительная и итоговая диагностика актуальных навыков позволяет провести сравнительный анализ данных по эффективности применяемых в проекте методов для развития навыков у детей в том числе и в спорте. Работа спортивных секций по специальному хоккею, футболу, плаванию, адаптивной физической культуре с применением сенсорной интеграции в рамках проекта позволит включить в занятия акцент на коммуникативный компонент, благодаря работе специалистов по прикладному анализу поведения с тренерами. В рамках проекта будут организованы массовые мероприятия для расширения возможностей применения навыков детей целевой группы, в том числе спортивные мероприятия с учетом мотивационного компонента детей. Проект обеспечивает проведение турниров по футболу и специальному хоккею, а также участие команды по специальному хоккею в Фестивале адаптивного хоккея г. Сочи.

Цель

1. Обеспечить расширение коммуникативных и социальных навыков детей и подростков с РАС по средствам вовлечения их в регулярное общение со сверстниками в организованных группах, спортивном сообществе, с учетом мотивационной деятельности и применением научно обоснованных методов прикладного анализа поведения.

Задачи

1. Формировать и обобщать коммуникативные и социальные навыки у детей и подростков с РАС в организованной среде, в том числе в группе сверстников
2. Обеспечить регулярное взаимодействие детей и подростков с РАС в группе сверстников по средствам вовлечения в спортивную и досуговую деятельность, с учетом мотивационного компонента
3. Расширить социальные связи и возможности обобщения навыков и приобретение социального опыта по средствам участия в массовых мероприятиях, фестивалях, соревнованиях

Обоснование социальной значимости

Социальная значимость проекта обусловлена, с одной стороны, высокой распространенностью расстройств аутистического спектра (РАС) в мире и в России в частности: примерно 1% детской популяции (письмо Министерства здравоохранения РФ в Аппарат Правительства РФ № 15-3/10/1-2140 от 8 мая 2013 г.). С другой стороны, специфичными для РАС трудностями – проблемным поведением и нарушениями коммуникативных и социальных навыков, которые становятся барьерами для нормальной жизни в обществе.
По данным Управления здравоохранения Липецкой области от 19.1.2022 года в Липецкой области 356 детей получили официальный диагноз РАС. За прошедшие пять целевая группа детей с РАС в ЛРОО «Вырастите мир. Аутизм в Липецке», увеличилась с 16 детей (2017 год) до 146 детей с РАС (2022), количество семей с 16 до 144. Внимание нашей НКО в рамках реализации проектов за прошедший период преимущественно было направлено на развитие доступности инклюзивного образования в общеобразовательных организациях Липецка и Ельца, с применением научно обоснованных эффективных методов, на основе прикладного анализа поведения (ПАП), с обязательным обеспечением супервизии. Уже по завершению первого этапа проекта с помощью специалистов на основе данных диагностики выявлены значительный рост навыков в коммуникативной сфере у детей, посещающих коммуникативные группы со сверстниками в школе.

Но серьезной сложностью становится обобщение и расширение коммуникативных навыков при переносе в другую среду из привычной школьной. Поэтому детям и подросткам с РАС особенно важно включаться в различные виды взаимодействия с разными людьми и в различных условиях.
Кроме того, наблюдения и опрос родителей, проведенной НКО, в том числе глубинное интервью показали, что существенное влияние на социальные навыки детей оказывают занятия спортом. Так в рамках интервью трое родителей детей с РАС, посещающих тренировки по плаванию отметили, что впервые увидели, что ребенок работает в группе без поддержки тьютора именно во время тренировок по плаванию. Предварительно навыки были отработаны в индивидуальных занятиях, но обобщение данных инструкций, выполнение их без подсказки и с ориентацией на сверстника стало возможно только в условиях мотивационной среды в бассейне. Двое родителей в интервью отметили, что успешность ребенка на тренировках по футболу и хоккею позволила ему расширить коммуникативные навыки – такие как навык просьбы, отказа, сообщения о желаемом, ориентация на партнера. Данные навыки очень сложно формируются даже в организованной среде. По результатам проведенных интервью мы провели опрос, на основе которого из 62 опрошенных родителей 59 отметили, что ребенку необходимо расширять навыки коммуникации – в том числе, в рамках индивидуальных занятий (15 родителей), 8 детям необходимо овладение системой альтернативной коммуникации, 7 детям необходимо развитие понимание обращенной речи и ведение диалога. 38 родителей отметили, что на досуговых и спортивных занятиях, которые являются для ребенка мотивационными, они отмечали инициативу в речь, более частое следование групповым инструкциям (с поддержкой тьютора), а также речевую инициативу, но данные проявления не имеют системы и требуют больше внимания со стороны тренеров и педагогов.
Отметим, что в рамках работы организации на всех занятиях применяются научно обоснованные методы прикладного анализа поведения (работа с нежелательным поведением, социальные истории, альтернативная система коммуникации и т.д.). Данные клинических рекомендаций по РАС, утвержденных Министерством здравоохранения РФ (1) подтверждают научное обоснование, и рекомендуют к использованию групповое обучение социальным навыкам детей с РАС в возрасте от 5 лет для развития социальной коммуникации, преодоления ограниченности интересов и повторяющегося поведения, а также рекомендуют занятия адаптивной физической культурой пациентам с РАС для улучшения моторных, физических и социальных навыков. Данные методы работы имеют высокий уровень доказательности. В виду этого важно применение именно этих методов в работе нашего проекта на тренировках по футболу, хоккею, плаванию и АФК. Управление физкультуры и спорта Липецкой области поддерживает проект и оказывает со-финансирование в части оплаты льда для хоккейных тренировок.
Если в Липецке не появятся доступные бесплатные инклюзивные центры, специалисты которых владеют научно обоснованными методиками помощи людям с РАС и могут подготовить детей с РАС к переходу во взрослую жизнь, работать над социальными, коммуникативными и бытовыми навыками - эти дети вырастут неприспособленными взрослыми, которые не смогут жить в обществе и будут обречены на проживание в психоневрологическом интернате.
Опыт работы наших коллег из АНО «Открытая среда», МООР «Ребенок с будущим г. Волжска» подтверждает эффективность развития коммуникативных навыков детей с РАС в условиях коммуникативных клубов, досуговых занятий. В рамках проекта мы будем применять их опыт и расширять возможности наших ребят.

География проекта

город Липецк

Целевые группы

1. Дети и подростки с расстройством аутистического спектра, от 8 до 18 лет, испытывающие трудности в социализации и освоении навыков коммуникации.