Проекты

Краткое описание

Проект действует в продолжение работы организации заявителя и организаций партнеров по
развитию на территории Российской Федерации женского онкологического сообщества через профессионализацию его участников.

Команда фонда "Александра" работала до 2019 года в составе фонда "Вольное дело" и была инициатором и партнером следующих проектов:

• «Развитие сети равных консультантов для женщин с онкологическими заболеваний репродуктивной сферы" (Фонд "Вольное Дело", Договор № 17-2-009813 , период реализации с 01.02.2018 - 30.11.2018)
• "Развитие сети равных консультантов для женщин с онкологическими заболеваниями репродуктивной сферы. Фаза II" (АНО "ЦСПР "ВМЕСТЕ ПРОТИВ РАКА", Договор № 18-1-006781, период реализации с 01.06.2018 до 30.11.2019).
• «Объединение усилий некоммерческих организаций для институциализации практики равного консультирования в онкологии», АНО "ЦСПР "ВМЕСТЕ ПРОТИВ РАКА", договор № № 19-1-015233, период реализации 01.07.2019 - 30.11.2020.

Результатом этих проектов стала:

• сеть поддерживающих женских онкосообществ в 17 регионах РФ,
• действующие в онкологических мед. учреждениях команды равных консультантов в онкологии в 6 регионах
• более 160 подготовленных равных консультантов в онкологии
• более 60 подготовленных лидеров местных женских онкосообществ

Онкологичекие пациенты находятся в группе высокого риска по короновирусной инфекции. При этом в связи с карантинными мерами они оказались изолированными от рутинной медицинской, информационной и психологической поддержки. Это вызвало крайнюю степень растерянности и беспомощности, поскольку никто не предоставлял информацию о возможностях плановых обследований, процедур и консультаций, которые жизненно важны онкологическием пациентам.
В такой ситуации активисты онкологического сообщества могут взять на себя коммуникацию с пациентами в части ориентирования в новых условиях и оказания эмоциональной поддержки.

Для обеспечения бесперебойной информационной и эмоциональной поддержки онкопациенток в дальнейшем, необходимо расширять сеть подготовленных активистов сообщества, оказывающих эту поддержку, переводить обучение активистов из офлайн (как это происходит сейчас) в онлайн формат, и расширять возможности онлайн помощи.

Для этого в ходе данного проекта:
• существующие у фонда "Александра" программы подготовки активистов женского онкосообщества будут переведены из офлайн в онлайн формат.
• будет запущена горячая линия равной помощи.

Цель

1. Повышение качества жизни женщин с онкологическими заболеваниями за счет расширения сети поддерживающих женских онкосообществ и профессионализации их участников.

Задачи

1. Расширить доступа к базовой подготовке для организаторов местных женских онкосообществ (лидеров) и равных консультантов в онкологии.
2. Способствовать повышению компетенции действующих лидеров женских онкосообществ и равных консультантов в онкологии.
3. Повысить доступ к услугам равных консультантов в онкологии посредством организации и запуска информационной горячей линии равной помощи.

Обоснование социальной значимости

Проблема 1. Пациенты с онкологическими диагнозами не получают достаточного объема
информации в ходе лечения и реабилитации, а также испытывают недостаток эмоциональной и психологической поддержки в процессе постановки диагноза, лечения и реабилитации. Опрос, проведенный фондом "Александра" в 2019 г., в котором приняли участие 300 женщин с опытом жизни с онкологией из 43 российских городов, показал, что 78% респондентов не получили достаточно информации о своем заболевании и лечении из официальных источников и были вынуждены искать ее самостоятельно. Для 40% процентов женщин это привело к потере времени при диагностике и лечении, 26% опрошенных сообщили, что напрасно потратили деньги, а 64% признали, что результатом стали психологические трудности». В период эпидемии COVID 19 ситуация усугубилась в связи с отсутствием доступа к обычной медицинской помощи.

Проблема 2. Низкая доступность профессиональной психологической помощи, необходимой практически каждому пациенту с жизнеугрожающим диагнозом с одной стороны, а также отсутствие устоявшихся паттернов обращения за профессиональной помощью с другой, формируют ситуацию в которой пациенту
легче получать поддержку у равного себе человека, пережившего схожий опыт. Естественным образом пациенты объединяются в сообщества, в которых делятся эмоциональной поддержкой и информацией. При этом, с одной стороны, поддерживающих, организованных сообществ на местном уровне все еще мало, а с другой стороны, информация, которую наивные пациенты получают в сообществах, может быть разного качества, что влечет за собой не только положительные, но и подчас серьезные отрицательные последствия.

На эти вызова пациентское сообщество отвечает организацией равной помощи и наиболее квалифицировано ее оказывают равные консультанты в онкологии, прошедшие специальное обучение.
Поэтому очевидна необходимость наращивать количество подготовленных лидеров женских онко сообществ и равных консультантов в онкологии, которые могли бы помогать пациенткам из самых разных, в том числе удаленных регионов страны. Для расширения доступа к программам обучения необходимо перевести эти программы в онлайн формат с использованием современных диджитал подходов, что сделает участие в программах обучения доступным широкому кругу женщин с опытом жизни в онкологии, которые хотят помогать новым пациенткам.

Проблема 3. До настоящего времени услуги равных консультантов в онкологии предоставлялись очно в онкологических диспансерах и были доступны в 6 регионах РФ, где работаю действующие команды равных. Но в связи с закрытием медицинских учреждений на карантин по COVID 19 такой подход показал свою уязвимость, так как очные консультации в период карантина стали не возможны.

Ответом на эту проблему станет запуск горячей линии равной помощи для пациенток с онкодиагнозом.

География проекта

Территория Российской Федерации

Целевые группы

1. женщины с опытом жизни с онкологическим диагнозом
2. женщины, попавшие в трудную жизненную ситуацию