Проекты

Краткое описание

Проект «Развитие ИТ-инфраструктуры фонда «Спина бифида. Создание приложения и личных кабинетов подопечных и специалистов. » направлен на развитие единой цифровой среды, объединяющей внутренние процессы и взаимодействие с внешними участниками.
В 2025 года мы запустили масштабное обновление собственного сайта. В его рамках личные кабинеты специалистов и подопечных станут одним из элементов нового цифрового пространства фонда. Личный кабинет специалиста и мобильное приложение обеспечат удобство сбора информации по результатам встреч с подопечными, написания и обмена рекомендациями. Для подопечных личный кабинет и мобильное приложение станут инструментами для оперативного общения с фондом, доступа к истории оказанной помощи и текущим рекомендациям, а также возможностью планировать встречи и направлять запросы на поддержку. Интеграция с Битрикс даст возможность оперативного обмена информацией и работы с подопечными координаторов различных проектов фонда.
Ранее мы уже внедрили в IT-структуру фонда CRM систему Битрикс, разработали в ней автоматизированный документооборот, разработали в систем 1С решения по управленческому учёту.
Интеграция кабинетов в обновлённый сайт позволит не только улучшить качество взаимодействия с внешними участниками, но и создать устойчивую основу для их дальнейшего развития как инструментов повседневной работы и поддержки.
Особое внимание будет уделено обучению сотрудников работе с новыми инструментами, а также тестированию решений перед запуском в эксплуатацию. Обучение будет включать как очные занятия, так и материалы, обеспечивающие самостоятельное освоение систем.
Проект реализуется в течение 10 месяцев и включает следующие этапы: написание согласование технических требований, разработку интерфейсов, интеграцию систем (сайт, битрикс, приложение), тестирование, внедрение и обучение команды. Важным результатом станет не только запуск новых инструментов, но и формирование устойчивой практики их использования в повседневной деятельности фонда.
Ожидается, что после завершения проекта фонд получит интегрированную ИТ-инфраструктуру, обеспечивающую более эффективное управление, повышение качества взаимодействия со специалистами и подопечными, долгосрочную масштабируемость. Это станет важным шагом в цифровой трансформации фонда и укреплении её устойчивости.

Цель

1. Развить ИТ-инфраструктуру НКО за счёт внедрения цифровых инструментов взаимодействия с внешними участниками — в форме личных кабинетов для специалистов и подопечных и мобильного приложения.

Задачи

1. Разработка и внедрение приложения, личных кабинетов специалиста и подопечного
2. Тестирование и анализ результатов

Обоснование социальной значимости

Проект реализуется на территории Российской Федерации и направлен на поддержку людей с диагнозом «спина бифида» — врождённым пороком развития нервной трубки, который часто сопровождается нарушениями опорно-двигательного аппарата, функций мочеполовой системы и требует пожизненного мультидисциплинарного сопровождения. По международным оценкам (Spina Bifida Association, США; WHO), заболеваемость составляет 1–2 случая на 1 000 новорождённых. Фонд «Спина бифида» на сегодняшний день сопровождает более 2 000 подопечных из разных регионов страны, а также взаимодействует с множеством внешних специалистов участвующих в оказании помощи.
Взаимодействие между подопечными, их семьями и специалистами сегодня происходит преимущественно через неструктурированные каналы: мессенджеры, электронную почту, телефонные звонки. Отсутствие единой цифровой платформы приводит к фрагментации информации: рекомендации теряются, история оказанной помощи не сохраняется в едином формате, запросы на поддержку дублируются или остаются без ответа. Подопечные и их семьи испытывают трудности с отслеживанием текущих назначений, планированием встреч и оперативным информированием фонда об изменениях в состоянии здоровья. Специалисты, в свою очередь, тратят значительное время на ручной сбор и передачу данных, что снижает эффективность их работы и повышает риск ошибок. Проблема усугубляется географической распределённостью подопечных — многие семьи находятся в удалённых регионах и особенно зависимы от надёжной цифровой коммуникации. Причина — недостаточность полностью интегрированной ИТ-инфраструктуры: хотя фонд уже внедрил отдельные цифровые решения (CRM-систему, учёт в 1С), они работают изолированно и не охватывают взаимодействие с внешними участниками.
Специализированных исследований по цифровизации поддержки людей с редкими заболеваниями в некоммерческом секторе России недостаточно. Однако международные данные подтверждают, что цифровые инструменты значительно повышают приверженность лечению, снижают количество экстренных обращений и улучшают качество жизни людей с хроническими и инвалидизирующими состояниями (см., например, обзор ВОЗ «Digital health for people with disabilities», 2022). В России, согласно отчёту Агентства стратегических инициатив (АСИ, 2023), лишь 28% НКО используют интегрированные цифровые системы для взаимодействия с бенефициарами, что создаёт системный разрыв в доступности качественной поддержки для уязвимых групп.
Министерство труда и социальной защиты РФ в «Стратегии развития инклюзивной среды до 2030 года» подчёркивает необходимость «развития цифровых сервисов, обеспечивающих равный доступ к социальной поддержке для людей с инвалидностью». При этом на практике такие сервисы в некоммерческом секторе чаще всего фрагментированы или отсутствуют. Учитывая ежегодный рост числа обращений в фонд (около 15%) и расширение географии охвата, сохранение текущей модели коммуникации становится нежизнеспособным.
Таким образом, проект решает насущную проблему — отсутствие прозрачного, надёжного и удобного цифрового канала взаимодействия между людьми с инвалидностью, их семьями и специалистами по всей России. Его реализация напрямую способствует достижению целей государственной политики в области инклюзии и повышает социальную устойчивость уязвимой группы через доступ к качественной, персонализированной и своевременной поддержке.

География проекта

Россия

Целевые группы

1. Подопечные фонда "Спина бифида"
2. Специалисты