Проекты

Краткое описание

Целиакия - хроническое заболевание, возникающее вследствие повреждения слизистой оболочки тонкого кишечника глютеном и протекающее с поражением практически всех органов и систем организма. При прогрессировании заболевания с вовлечением новых органов и систем возникает прямая угроза не только здоровью, но и жизни больного. Частота целиакии велика и составляет в популяции 1 случай на 100 человек по среднеевропейским данным. Вылечить заболевание невозможно, однако нормальное самочувствие возможно при условии пожизненного соблюдения безглютеновой диеты. Как показал опыт многолетней работы с семьями с целиакией, часто, несмотря на несомненный положительный эффект для здоровья на фоне безглютеновой диеты, и родители, и дети отказываются от нее, объясняя отказ дороговизной безглютеновых продуктов, сложностью приготовления безглютеновых блюд. После общения с пациентами из различных регионов РФ выяснилось, что люди не знают специфику своего заболевания, не понимают, как обустроить свою жизнь без глютена, не осведомлены, что и как можно приготовить из недорогих российских безглютеновых продуктов вкусно, экономно, с пользой для здоровья. Несмотря на большое количество публикаций в интернете о глютене, специфике БГ питания, к сожалению, большая часть из нее недостоверна и вредна. Проект Национальной ассоциации "Жизнь без глютена" направлен на тиражирование лучших практик по поддержке и пропаганде здорового образа жизни и правильного питания среди лиц с целиакией и интолерантностью к глютену. Уникальность Проекта основана на формате: "врач + пациент" (конференция для врачей и пациентов, дискуссионная площадка). С помощью мастер-классов проект призван показать пациентам, что готовить безглютеновые блюда можно легко и вкусно. Конференции в регионах дадут возможность обсудить не только медицинские аспекты заболевания, но и актуальные вопросы безглютенового меню, организацию БГ питания вне дома, правовые и социальные вопросы. Эксперты Ассоциации владеют самой проверенной информацией по всем вопросам целиакии. Они были первыми в России, начав эту тему более 20 лет назад. Большой опыт Ассоциации и финансовая поддержка Проекта позволят провести качественные, информационно-насыщенные мероприятия в регионах с привлечением ведущих экспертов по вопросам целиакии, интолерантности к глютену и диетологии. Проведение фото и видео съемки на конференциях и демонстрационных кулинарных мастер-классах, проведение цикла вебинаров с последующим размещением материалов на специально созданной странице Проекта на сайте Ассоциации, страницах социальных сетей, канале YouTube, позволит ознакомиться с материалами Проекта широкому кругу заинтересованных лиц не только в городах проведения, но и в других регионах. Включение в электронную Библиотеку по целиакии (на сайте Ассоциации) материалов, переведенных силами Ассоциации, решает проблему недоступности знаний о лучших зарубежных практиках ЗОЖ, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену.

Цель

1. Тиражирование лучших практик по поддержке и пропаганде здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену на территории Российской Федерации

Задачи

1. Обеспечение в регионах РФ информационной и психологической поддержки лиц с целиакией, с интолерантностью к глютену и членов их семей для возможности ведения здорового образа жизни, правильного питания, сбережения здоровья и эффективной социальной адаптации в обществе;
2. Обучение в регионах РФ лиц с целиакией и интолерантностью к глютену, членов их семей навыкам организации безглютенового рационального питания и обеспечение готовности применять полученные навыки в жизни;
3. Информационная деятельность Ассоциации в регионах РФ в области пропаганды практик здорового образа жизни, правильного питания и сбережения здоровья среди лиц с целиакией и с интолерантностью к глютену, членов их семей и в обществе;

Обоснование социальной значимости

«Целиакия» – неизлечимое заболевание, не позволяющее употреблять в пищу «глютен» - растительный белок пшеницы, ячменя и ржи. При целиакии вследствие интоксикации организма глютеном могут начаться тяжелые нарушения: инсулинозависимый сахарный диабет, хронический гепатит, ревматоидный артрит, тиреоидит, опухоли полости рта и желудочно-кишечного тракта, бесплодие, неврологические нарушения и другие заболевания. Частота целиакии велика и составляет в популяции 1 случай на 100 человек по среднеевропейским данным. По статистике Санкт-Петербургского общества больных целиакией «ЭМИЛИЯ» ежегодно данный диагноз ставится 300-350 детям Санкт-Петербурга. В целом по России диагностика затруднена, не хватает специалистов и информации о заболевании. Единственное лечение болезни - строгая, пожизненная безглютеновая диета, в которой пшеница, рожь, ячмень и изделия, их содержащие, заменены злаками без клейковины - кукурузой, рисом, гречневой крупой, просом и другими альтернативными безглютеновыми продуктами. Минимальное количество глютена вызывает необратимые последствия для организма и возвращение симптомов заболевания. При установлении диагноза и возможности соблюдения больным безглютеновой диеты начинается новый этап жизни больного – больше социальный, чем медицинский. Полностью меняется образ жизни больного и всей его семьи. Cразу после постановки диагноза люди сталкиваются с рядом на первый взгляд неразрешимых проблем: Какова система питания больного целиакией, что такое безглютеновая диета? Как решить психологические проблемы ребенка, зависящего от пожизненной диеты? Как должна складываться система питания остальных членов семьи, чтобы не навредить больному целиакией? Как компенсировать человеку на диете недостаток тех или иных витаминов и минеральных веществ, возникший в связи с исключением из пищи злаковых? Как ориентироваться в огромном количестве привычных продуктов ? Разработанная Ассоциацией система мероприятий направлена на информационную и социально-психологическую поддержку больных целиакией и лиц с интолерантностью к глютену, позволяет преодолеть сложности, связанные с соблюдением строгой пожизненной диеты, улучшает адаптацию больных целиакией в обществе в целом, снижает эмоциональную напряженность, формирует навыки приготовления правильного безглютенового питания дома. Появление мотивации соблюдения безглютеновой диеты - залог здоровой, успешной и разнообразной жизни в будущем.

География проекта

Российская Федерация

Целевые группы

1. Люди с ограниченными возможностями здоровья
2. Дети и взрослые с диагнозом целиакия
3. лица с интолерантностью к глютену (аллергией, непереносимостью глютена)
4. специалисты по социальному питанию (организация безглютенового питания в детских садах, школах, лагерях, санаториях)
5. производители безглютеновых продуктов
6. медицинские специалисты по целиакии