Проекты

Краткое описание

Проект «Вместе мы сможем больше! Часть 2» направлен на снижение роста больных спиноцеребеллярной атаксией 1 типа (СЦА1) и другими нейродегенеративными заболеваниями (НДЗ) через оказание реальной практический помощи пациентам и их семьям. Он является логическим продолжением ранее выигранного одноименного проекта в 1 конкурсе 2020 года, который реализуется в г. Якутске и Абыйском улусе, где имеется наибольшее распространение болезни по Якутии.
В Якутии наблюдается самый высокий показатель этого заболевания в мире! Причинами, повлиявшие на рост данной болезни, кроме накопления мутантного гена в популяции, является недостаток информации и просвещения населения. Больные СЦА1, кроме г. Якутска и Абыйского улуса проживают и в ряде других улусов таких как Чурапчинский, Усть-Алданский, Таттинский. В проекте «Вместе мы сможем больше! Часть 2» планируем охватить эти три улуса и вести адресную работу в г. Якутске, то есть привлечем профессиональных массажистов и психологов, которые будут оказывать маломобильным больным на дому услуги лечебного массажа и психологического консультирования.
В первой части выигранного проекта мы ведем активное просвещение населения, особенно среди молодежи через видеоконференции, распространение брошюры, индивидуальные консультации, выступления в СМИ, соцсетях, проведением круглого стола с приглашением представителей госорганов и общественности. Во второй части мы решили вести просветительскую работу активно через соцсети, так как ими пользуется в основном молодежь, создать социальный ролик о проблеме СЦА1 и регулярностью 6-7 раз в месяц транслировать в НВК САХА, которое пользуется большой популярностью. То есть мы через соцсети и соцролик планируем привлечь к проблеме больных СЦА1 и другими НДЗ большое количество людей и призвать органы государственной власти о включении в Госпрограмму для поддержки семей СЦА1 в Якутии.
В ходе проекта планируется:
1) Информирование молодых людей и все население республики через соцсети и социальный ролик.
2) Поездка в Чурапчинский, Усть-Алданский, Таттинский улусы для лекций и инд. консультаций в семьях, имеющих в роду такие заболевания.
3) Регулярные инд. консультации в г. Якутске с помощью партнера ЯНЦ КМП. Благодаря созданной базе данных больных в первом выигранном проекте, больные будут приглашены на поддерживающую терапию с частотой 2 раза в год, в стационар ЯНЦ КМП.
4) Работа на дому психологов и массажистов для маломобильных больных в г.Якутске.
В результате ожидаем:
1. В течение всего проекта через мероприятия проекта узнают об этой болезни не менее 100 000 чел.
2. Наши мероприятия повлияют на молодых людей, вероятных носителей этого заболевания, они будут планировать свою жизнь так, чтобы болезнь наступила позже, и планировать рождение детей, чтобы таким образом снизить количество заболевших в будущем.
3. Улучшится отношение социума, населения к таким больным и членам их семей.
4. Сделаем еще один шаг к созданию Госпрограммы для семей СЦА 1 в Якутии.

Цель

1. Снижение роста больных с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями через оказание реальной практический помощи пациентам и их семьям, и медицинской, методической помощи ЛПУ Якутии.

Задачи

1. Информирование общества, привлечение заинтересованных слоев населения, из числа потенциальных носителей данного заболевания , особенно молодежи, к проблемам пациентов с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями путем их информирования, просвещения и регулярного консультирования.
2. Организация психологической поддержки и услуг массажа на дому для маломобильных больных и членов их семей.
3. Привлечение внимания органов государственной власти, спонсоров к проблеме пациентов с атаксией 1 типа и другими нервно-мышечными заболеваниями для оздоровления в генетическом плане якутского этноса - народа саха, в будущем.

Обоснование социальной значимости

Спиноцеребеллярная Атаксия ( СЦА ) 1 типа – это тяжелое генетическое заболевание, имеющее во всем мире максимальное накопление в Якутии. Встречается у якутского или смешанного этноса и передается по наследству от одного родителя, а в районах наибольшего проживания таких больных, и от обоих родителей.
Симптомы болезни проявляются постепенно в виде нарушения координации движений, стягивания мышц ног и рук (постоянные судороги), шатания, потери речи (" пьяные" походка и речь), невозможность самостоятельно передвигаться, бегать, танцевать, подняться и спуститься по лестнице; нарушение и потеря функции глотания (постоянное поперхивание, и вследствие этого затруднение и страх приема пищи, и впоследствии - крайняя форма потери веса). Начало заболевания возможно и в подростковом возрасте ( при передаче патол.гена от отца), в 20 и в 40-60 лет. Симптомы неукоснительно нарастают, больной постепенно становится инвалидом- колясочником, не может обходиться без посторонней помощи. Из-за постоянного дрожания рук больным затруднительно держать что либо в руке, и становится надомным работником, чтобы заработать себе что- то к пенсии. В среднем течение 10 -15 лет от начала заболевания наступает преждевременная смерть от удушья.
Доктор мед.наук, директор Института здоровья СВФУ Федор Платонов отмечал (https://www.youtube.com/ watch?v=5yzViS7Fkhs), что частота Атаксии 1 типа в Якутии составляет 46 чел. на 100 000 населения и в настоящем наблюдается рост больных этим заболеванием. Для сравнения, в мире средняя частота встречаемости атаксий - 1 чел. на 100 000 населения. В настоящее время на диспансерном учете в Якутске состоит 178 человек, в Абыйском районе состоит на учете 24 больных (частота 607 больных на 100 тыс), после Абыйского района большое количество больных наблюдается в Усть-Алданском -18 (частота 105 больных на 100 тыс), Таттинском -10 (частота 61 чел на 100 тыс), Чурапчинском районах-7 ( частота 33 на 100 тыс). Эти данные только по учетным больным, не считая условно здоровых носителей патологического гена ( в таких семьях зачастую до 7-8 детей) Многие из больных так и умирают без ДНК-диагностической верификации, не вставая на учет(причина- маломобильность, транспортная и финансовая проблема выезда в Якутск для консультации генетика и анализа ДНК)
Мы выиграли первый грант в январе 2021 года и ведем сейчас работу по проекту – собираем базу данных, консультируем, ведем поддерживающую терапию.
Запланирован выезд в Абыйский улус, будем издавать брошюру об этой болезни, выступать на он-лайн конференции, телевидении, радио, статьи в газетах, сайтах, соцсетях, круглом столе.
В этом проекте мы хотели бы просветительскую часть усилить регулярной трансляцией социального ролика об этой замалчиваемой прежде проблеме, на местном ТВ- "НВК- Саха" ( Национальной Вещательной Компании- Саха), так как программы местного канала доступны во всех отдаленных наслегах Якутии, также на сайтах улусов, активно продвигать в позитивно-информационном ключе данную тему в Инстаграм и группах WhatsApp, так как местная молодежь активно пользуется этими соцсетями. Продолжим в обычной медицинской практике индивидуальное консультирование больных, членов их семей, будем проводить поддерживающую терапию 2 раза в год с стационаре Клиники ЯНЦ КМП (партнер), используя созданную базу данных о семьях с атаксией в первом проекте; привлечем квалифицированных массажистов и психологов для маломобильных пациентов в г. Якутске, т.к. работа массажистов позволит облегчить состояние маломобильных больных, что улучшит эффективность от проводимой поддерживающей терапии. Психологи помогут больному с утраченными и сохраненными функциями максимально адаптироваться к окружающей обстановке, принять и понять свое состояние здоровья, предотвратить возможные скрытые суицидальные мысли и наклонности, которые зачастую наблюдаются у таких больных, а членам их семьей бережно и грамотно вести себя с больным, снизить напряженность в отношениях и по возможности комфортно себя чувствовать в семье.
Будут выезды к больным в Чурапчинский, Усть-Алданский, Таттинский районы для проведения лекций и индивидуальных консультаций и обновления базы данных.
По привлечению органов государственной власти к этой проблеме планируем конференцию на тему: «О поддержке больных атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями в РС(Я)» с приглашением представителей органов государственной власти, народных депутатов, общественников и неравнодушных людей к этой проблеме.
В дальнейшем мы ожидаем повышение уровня информированности населения об атаксии, особенно молодежи, улучшение состояния у лежачих больных в г. Якутске, снижение психологической напряженности по причине этой болезни у пациентов и членов их семей, профилактика суицидов. С нашей помощью семьи научатся с надеждой и позитивно смотреть в будущее.
Надеемся , что при планомерной работе нашей Ассоциации, внимании и поддержке со стороны государства снизится количество таких больных в дальнейшем будущем.

География проекта

г.Якутск, Чурапчинский, Усть-Алданский, Таттинский улусы Республики Саха (Якутия).

Целевые группы

1. больные со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа
2. члены семей больных со спиноцеребеллярной атаксией I типа