Проекты

Краткое описание

Цель проекта — оказать комплексную поддержку семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями и проживающим в Свердловской области, и повысить качество их жизни.
В области проживает более 1100 детей, нуждающихся в паллиативной помощи, из них 147 — с нервно-мышечными заболеваниями (далее - НМЗ), такими как миодистрофия Дюшенна, спинально-мышечная атрофия и другие миопатии. Дети с нервно-мышечными заболеваниями требуют специального ухода и постоянного медицинского наблюдения, однако около половины семей, воспитывающих таких детей, живут вдали от крупных медицинских учреждений и специализированных центров.
В Екатеринбурге действует Областной центр медицинской паллиативной помощи детям ГАУЗ ОДКБ СО "Детский хоспис" (далее по тексту-Детский хоспис), обеспечивающий медицинское сопровождение детей с тяжелыми заболеваниями как дома, так и в стационаре, способствуя облегчению страданий и повышению уровня жизни.
Хоспис, несмотря на свою важную роль в оказании медицинской помощи, зачастую не может предоставить полный спектр услуг, необходимых для полноценного ухода за пациентами.
Именно поэтому была инициирована деятельность нашего фонда, направленная на организацию комплексной поддержки для всех семей, воспитывающих детей с НМЗ (далее - семьи). Фонд разработал специальный проект, цель которого заключается в обеспечении всесторонней поддержки семьям. С 2023 г. проведено 27 смен по 14 дней каждая, поучаствовало 76 семей. В рамках программы участники получали:
1)Медицинские консультации специалистов Детского хосписа (невролога, кардиолога, педиатра, специалиста по респираторной поддержке, психологов)
2)Семинары и практики по дыханию, физической реабилитации, профилактике заболеваний и правильному питанию
3)Услуги детского психолога
4)Семейные выезды и досуговые мероприятия для социальной интеграции
5)Онлайн-встречи с семинарами федеральных специалистов.
Родители отметили положительные изменения: улучшилось их психологическое состояние, повысился уровень знаний по уходу за детьми, укрепились семейные отношения и сформировалось сообщество взаимной поддержки. Они выразили потребность в дополнительном виде помощи, включая правовую поддержку и работу с эмоциональными трудностями детей.
Отметим, что в 2025 году проект был реализован фондом при финансовой поддержке Фонда президентских грантов.
В рамках нового проекта планируется расширить поддержку:
- правовая помощь семьям
- услуги нейропсихолога для развития когнитивных навыков, снижения тревожности
- формирование навыков постурального менеджмента — правильное позиционирование, безопасные перемещения и подбор технических средств для детей
- выездное мероприятие в конце проекта для укрепления связей и позитивных воспоминаний
Проект обеспечит 48 семьям комплексную поддержку, повысит квалификацию местных врачей и улучшит психо-эмоциональное состояние родителей, дав им знания и практические инструменты для ухода за детьми с нервно-мышечными заболеваниями, используя ресурсы своего региона.

Цель

1. Обеспечить комплексную поддержку семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями и проживающим в Свердловской области, путем предоставления необходимой информации, ресурсов и услуг в сфере медико-социальной, психологической и правовой помощи для эффективного ухода за своими детьми

Задачи

1. Организация и реализация проекта в Детском паллиативном центре с участием семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями и проживающими в Свердловской области
2. Обеспечение квалифицированной медицинской помощи детям с нервно-мышечными заболеваниями
3. Организация и реализация мероприятий по социализации семей Свердловской области, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями
4. Повышение компетентности семей в уходе за детьми с нервно-мышечными заболеваниями
5. Оказание психологической, социальной, правовой и информационной поддержки семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями (онлайн-сессии ведущих специалистов федеральных центров, семинары юриста, консультации семей детским психологом и нейропсихологом, логистическая помощь)
6. Повышение информированности общества о реализации мероприятий по оказанию комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниям (публикации о реализации проекта в социальных сетях фонда и СМИ)

Обоснование социальной значимости

Целевая группа проекта — это семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями и проживающие в Свердловской области (далее - семьи). К этим заболеваниям относятся разнообразные болезни, при которых со временем развивается мышечная слабость, проявляющаяся трудностями при ходьбе, сколиозом и ограничениями в движениях. Наиболее распространённые среди них — наследственные заболевания, такие как мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) и спинальная мышечная атрофия (СМА). В регистре детей, нуждающихся в паллиативной помощи в Свердловской области (1100 пациентов), зарегистрировано 147 детей с НМЗ.

Около трети таких семей живут в удалённых районах, на расстоянии от 150 до 450 километров от специализированных медицинских центров. Из-за отсутствия поблизости квалифицированных специалистов семьи испытывают большие трудности в доступе к диагностике, лечению и уходу за детьми.
Проведённый нами опрос показал, что большинство родителей хотят научиться правильно ухаживать за детьми в домашних условиях, получить знания о современных методах диагностики и ухода, уметь предупреждать осложнения и действовать в критических ситуациях. Такое обучение позволило бы лучше заботиться о ребёнке, минимизировать риски и снизить зависимость от постоянных визитов в специализированные учреждения.
В других регионах России проблемами семей, воспитывающих детей с НМЗ, занимаются такие фонды как "Гордей", который помогает семьям с детьми, страдающим МДД и обучает специалистов в области этой нозологии "Семьи СМА" - детям со СМА , Фонд "Лама" - детям и взрослым с НМЗ. Данные фонды реализуют свои проекты для семей со всей страны на территории Московской области и в основном онлайн.
Наша цель — обеспечить семьям, воспитывающим детей с нервно-мышечными заболеваниями, комплексную помощь и навыки ухода за ребенком непосредственно в их регионе, уменьшая финансовую, временную и психологическую нагрузку на семьи.
Несмотря на возможность общения через мессенджеры и участие в группах в социальных сетях, для семей особенно важным остаётся личное взаимодействие с такими же семьями и социализация детей. Это касается всех семей, воспитывающих детей с НМЗ Свердловской области.
В целях поддержки семей в 2023 году фонд запустил проект на базе Детского паллиативного центра в Екатеринбурге. Он включает мероприятия по медицинской, психологической, информационной и социальной поддержке с привлечением специалистов. С января 2023 по декабрь 2025 года было проведено фондом 27 двухнедельных смен пребывания семей, в которых участвовали 76 детей, из них 23 — участвовали 2-3 раза. В 2025 году проект был реализован при поддержке Фонда президентских грантов. После проведения глубоких интервью и опросов выявлены следующие проблемы: недостаток квалифицированных специалистов, отсутствие специализированных центров рядом с домом и логистические трудности (это касается семей, проживающих за пределами Екатеринбурга). Все семьи выражают потребность в современных и комплексных медицинских центрах, где можно было бы одновременно получать консультации разных специалистов. Также среди проблем — социальная изоляция из-за непонимания со стороны врачей, педагогов и общества в целом, в истинных и глубоких проблемах семей, а при ухудшении состояния ребёнка возрастает потребность в психологической поддержке.
Наш фонд «Первый детский хоспис Свердловской области» продолжит серию мероприятий и расширит программу поддержки. В рамках проекта планируются практические семинары по уходу за детьми (дополнительно вводим практики по постуральному менеджменту, консультация специалиста по техническим средствам реабилитации), правовые консультации (ранее не проводимые фондом), лекции по уходу, информационная и психологическая помощь, нейропсихологическая работа с семьями (в ней нуждается 70% семей), транспортная помощь, а также организация семейных мероприятий и развлечений для укрепления социальных связей. В рамках проекта запланировано проведение такого мероприятия как двухдневное пребывание семей в финале проекта в базовом лагере с социально-психологической программой, которое поможет укрепить их психологический настрой, обменяться опытом и восстановить силы.
После проекта 48 семей повысят свои знания и приобретут навыки об уходе за детьми с НМЗ, а также доступ к социально–правой и психологической поддержке. Это поможет снизить эмоциональный и физический стресс, повысить уверенность родителей и улучшить качество всей семьи.
Уникальность проекта заключается в том, что семьи смогут получать помощь, используя ресурсы и поддержку своего региона, а также приобретенные в период проекта рекомендации специалистов.
Далее фонд планирует расширить проект, начав его реализацию в Нижнем Тагиле, где проживает 35 детей с нервно-мышечными заболеваниями. Основной задачей станет предоставление семьям медицинской, психологической, правовой и социальной поддержки, а также организация выездных образовательных мероприятий для повышения квалификации местных специалистов по уходу за такими детьми.

География проекта

1) город Екатеринбург 2) половина участников проживает в Свердловской области

Целевые группы

1. Семьи, воспитывающие детей с нервно-мышечными заболеваниями и проживающие в Свердловской области