Проекты

Краткое описание

Проект «Преодолевая спастичность» направлен на комплексную помощь и повышение качества жизни людей, столкнувшихся с серьезным нарушением
мышечного тонуса, возникшим вследствие заболеваний центральной нервной системы – спастичностью. В рамках реализации проекта мы сформируем
комплексный подход, включающий диагностику и применение эффективных терапевтические процедур - тем самым мы поможем не менее чем 50 детям в возрасте от 2 до 18 лет и и 15 взрослым в возрасте от 18 до 85 лет, проживающим на территории Краснодарского края( включая его отдалённые районы) повысить двигательную активность и самостоятельность, что значительно улучшит их качество жизни. Сейчас дети и взрослые в Краснодарском крае сталкиваются с организационными сложностями, очередями и временными проволочками при попытках решения проблемы спастичности бесплатно в государственных учреждениях. Это приводит к вторичным осложнениям, с которыми справиться кроме как хирургически, никак нельзя. Мы собрали команду профессионалов, которая на первом этапе отберет среди жителей Краснодарского края 65 участников - 50 детей и 15 взрослых - наиболее остро страдающих от проблемы спастичности. На втором этапе мы постараемся простым, но эффективным способом помочь им справиться с проблемой -каждому из них врач невролог нашего проекта под ультразвуковым контролем проведет процедуру ботулинотерапии в спастичные мышцы, а врач ортопед подберет, изготовит и передаст в личное пользование индивидуальные ортопедические изделия - ортезы, которые помогут участникам удерживать сустав в правильном положении, что синергично усилит эффект от ботулинотерапии. Затем мы отпустим участников на 4-7 месяцев домой, а после - на третьем этапе - пригласим их для проведения повторной процедуры ботулинотерапии и оценки результатов. Проведенная программа позволит участникам проекта справиться или значительно улучшить физическое самочувствие, уровень мобильности, качество жизни, а также избежать серьезных осложнений, которые могут возникнуть, если продолжать откладывать решение проблемы. По окончании мероприятий проекта, мы оценим и проанализируем показатели каждого участника, сформулируем выводы - и поделимся полученным опытом в методическом пособии, которое опубликуем на открытых ресурсах для сообщества специалистов и пациентов.

Цель

1. Повышение качества жизни людей с ОВЗ в возрасте от 2 до 85 лет, проживающих в Краснодарском крае и страдающих высоким уровнем спастичности, при помощи соместного использования эффективных методик: ботулинотерапии и обеспечения эффективного ортезирования

Задачи

1. Повысить осведомленность родственников пациентов со спастичностью об эффективных способах решения проблемы
2. Оказать комплексную помощь 50 детям и 15 взрослым со спастичностью, проживающим на территории Краснодарского края
3. Выявить детей, проживающих на территории Краснодарского края, которым спастичность снижает качество жизни
4. Выявить взрослых, проживающих на территории Краснодарского края, у которых спастичность нарушает уровень мобильности или затрудняет уходовые мероприятия

Обоснование социальной значимости

На территории Краснодарского края по данным Росстата проживает более 17 тыс. детей -инвалидов от 2 до 18 лет, а также около 100 тыс. взрослых с инвалидностью, связанной с заболеванием центральной нервной системы. Спастичность присутствует у 47,5% взрослых пациентов перенесших инсульт (https://expertnw.com/obshchestvo/postinsultnaya-spastichnost-analiz-vliyaniya-na-sotsialnye-i-ekonomicheskie-pokazateli-zdravookhrane/) и почти у 80% детей с поражением ЦНС.( https://rosmedmag.ru/info/articles/2019/formy_detskogo_tserebralnogo_paralicha/) Отдельно выделяется группа детей, нуждающихся в паллиативном уходе, им спастичность мешает не только двигаться, но также причиняет боль и затрудняет уходовые мероприятия. Спастичность, в свою очередь, приводит к снижению качества жизни ( https://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-015-0340-3 ) В настоящее время, в соответствии с международными и Российскими клиническими рекомендациями, для решения этой проблемы существует не так много эффективных и доказанных методов. Один из них - ботулинотерапия, которая заключается в введении препарата ботулинического токсина в мышцы. (https://hqlo.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12955-015-0340-3) В настоящий момент в РФ для пациентов возможно два варианта получения лекарства - по ОМС за счет льготного лекарственного обеспечения, или же за счет собственных средств пациентов/их родителей. Стоимость одного флакона препарата достаточно высока,( цена) что делает самостоятельную закупку препарата родителями пациентов или самими пациентами почти невозможной, а очереди на получение процедуры в государственных больницах и клиниках, где можно получить препарат бесплатно, такие большие, что некоторые пациенты ждут процедуры по несколько месяцев. В Краснодарском крае единственным местом, где по ОМС проводится ботулинотерапия для детей является Детская краевая больница города Краснодара. Длительное ожидание процедуры приводит к тому, что маленькие и взрослые пациенты своевременно не получают лекарства от спастичности и у них появляются вторичные осложнения, которые уже нельзя решить консервативным, то есть нехирургическим путем ( контрактуры, деформации, боль). По данным фармакологических фирм, осуществляющих поставку препаратов для лечения спастичности - препаратов ботулинического токсина типа А, в России только 3 % пациентов со спастичностью получают препараты ботулинического токсина бесплатно( по ОМС), остальные вынуждены либо бороться с этой проблемой своими силами, либо же покупать лекарства за свой счет. Также, есть еще один важный ньюанс - после успешного проведения процедуры ботулинотерапии спастичность в руке или ноге значительно снижается, поэтому каждому пациенту необходимо соблюдать ортопедический режим: а именно носить ортезы, или другие устройства, которые делают положение конечности в пространстве правильным. (https://cyberleninka.ru/article/n/ortezirovanie-nizhnih-konechnostey-u-detey-so-spasticheskimi-formami-detskogo-tserebralnogo-paralicha-obzor-literatury/viewer ; https://istina.msu.ru/media/publications/article/2f4/7d5/25093865/2016-Akulov.pdf , https://nnp.ima-press.net/nnp/issue/download/110/75#page=125 )Здесь у нашей целевой группы есть еще одна сложность: подбор и изготовление ортезов - сложный процесс, в котором участвуют невролог, осуществляющий ботулинотерапию, ортопед, ортезист. Они следят за тем чтобы ортез был пациенту по размеру и правильно подобран, определяют режим ношения и так далее. Реалии таковы, что попасть к этим специалистам в том же учреждении, где осуществляется ботулинотерапия, крайне сложно, поэтому процесс получения ортезов либо вообще откладывается, либо затягивается на долгие месяцы, по бюрократическим причинам, что существенно снижает эффективность ботулинотерапии и качество жизни пациентов, либо же пациенты или их родственники тратят много собственных сил и времени на то, чтобы самостоятельно добраться к этим специалистам и получить необходимые и правильно подобранные ортопедические изделия. Таким образом, высокая стоимость процедур, большое количество нуждающихся в ней людей при ограниченных возможностях системы ОМС, отсутствие комплексного подхода, делают эффективный метод борьбы со спастичностью (ботулинотерапия и ортезирование) малодоступными для жителей Краснодарского края. Это приводит к развитию осложнений спастичности - боль, контрактуры суставов, деформации конечностей , трудности в выполнении самостоятельных движений - и плохо отражается на физическом самочувствии указанной целевой группы, это снижает их самостоятельность в быту и качество жизни. Интервью с мамой ребенка с ДЦП ( https://disk.yandex.ru/i/RPyOsgnpCp46eA)

География проекта

Краснодарский край - Краснодар, Сочи (включая Адлер, Хоста, Лазаревское, Сириус, Красная Поляна), Новороссийск, Армавир, Анапа, Геленджик, Туапсе, Темрюк (включая Тамань, Голубицкую, Вышестеблиевскую), Апшеронск (включая Хадыженск, Нефтегорск), Белореченск, Мостовской (включая Псебай), Лабинск, Курганинск, Славянск-на-Кубани, Приморско-Ахтарск, Ейск, Кореновск, Кропоткин, Крымск, Усть-Лабинск, Тимашёвск, Тихорецк, Новокубанск, Абинск, Горячий Ключ, Кущёвский район, Ленинградский район, Староминский район, Тбилисский район, Динской район, Каневской район, Павловский район, Выселковский район, Красноармейский район, Северский район, Отрадненский район, Успенский район, Белоглинский район.

Целевые группы

1. Дети и подростки в возрасте от 2 до 18 лет, проживающие на территории Краснодарского края, с инвалидностью, связанной с поражением опорно-двигательного аппарата или заболеванием ЦНС, имеющие спастичность
2. Взрослые (от 18 до 85 лет) столкнувшиеся со спастичностью в результате перенесенного инсульта либо другого заболевания, проживающие на территории Краснодарского края